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28 febrero 2013

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 Existen un buen número de dolencias de las que apenas conoces su nombre. Ataxias, distrofias o síndromes –hasta 7.000 diferentes- de complicados nombres en ocasiones y, lo que es realmente importante, de complicado diagnóstico y tratamiento. Problema que hace que, además de la carga de la propia enfermedad, haya que asumir también otra carga, emocional y económica en muchos casos que afecta no sólo al paciente, sino de manera muy evidente a su entorno. Hoy todos vamos a escuchar hablar sobre ellas, las enfermedades raras, pues se conmemora su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concienciar sobre la situación especial que viven los afectados. Y con un lema directo: “Enfermedades raras, más frecuentes de lo que imaginas”, que cuenta una vez más con el apoyo y la imagen de Vicente del Bosque.

27 febrero 2013

La concejala de Sanidad ha participado hoy en la I Jornada Nacional sobre Colitis Ulcerosa, que se celebra en Valencia :: elperiodic.com

La concejala de Sanidad ha participado hoy en la I Jornada Nacional sobre Colitis Ulcerosa, que se celebra en Valencia :: elperiodic.com

La colitis ulcerosa se triplica entre los jóvenes

I Jornada de colitis ulcerosa
Hasta 3 casos nuevos por cada 100.000 habitantes

VALENCIA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
   La colitis ulcerosa se ha triplicado entre los jóvenes hasta llegar a registrarse tres casos nuevos al año por 100.000 habitantes en menores de 18 años. De hecho, la edad de diagnóstico suele oscilar entre los 15 y los 30 años.
  Así, se ha puesto de manifiesto este miércoles en rueda de prensa de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), con motivo de la I Jornada Nacional sobre esta enfermedad, que se ha celebrado en Valencia, bajo el título '¿Sabes que significa vivir con colitis ulcerosa?'.
  Al respecto, la jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitario La Fe de Valencia, la doctora Pilar Nos, ha explicado que esta enfermedad, que afecta a 6 casos por cada 100.000 habitantes, provoca la inflamación del colon y "al inflamarse se ulcera y sangra" y se sufren "diarreas, dolor, fiebre, anemia". Se trata de una patología "tremendamente invalidante hasta el punto de que un 20 por ciento de los afectados se opera y a los 8 ó 10 años de evolución pueden perder el colon".
   La doctora Nos ha señalado que hoy por hoy sigue siendo una enfermedad de "causa desconocida" si bien es "cierto" que tiene "una base genética, porque suele haber una agrupación familiar", y que sobre ella influye "algún componente de la dieta y de la flora".
  Entonces, "existe una respuesta anómala en la pared intestinal, en la pared del colón, de modo que es como si el propio organismo rechazara nuestro colon y por eso se utilizan fármacos inmunodepresores en el intento de disminuir estas autodefensas malas que van contra nosotros".
   En la rueda de prensa se ha presentado el estudio Epicure (Estudio epidemiológico sobre la prevalencia, el perfil clínico y la administración terapéutica de los pacientes con colitis ulcerosa en los Servicios de Gastroenterología de los hospitales españoles), en el que han participado 59 centros españoles y 523 pacientes.
   El informe revela que en España se diagnosticaron en 2011 una media de 20 nuevos casos por centro hospitalario con un promedio de días de estancia hospitalaria de 9,1 días de media. Al respecto, la doctora Nos señala que no se han apreciado diferencias territoriales significativas de incidencia, aunque ha matizado que los centros hospitalarios eran todas de características similares.

ATENCIÓN EN LA COMUNITAT, "MUY BUENA"

  Asimismo, el estudio señala que el 90 por ciento de los centros de España cuenta con Unidades Monográficas específicas. Así, ha destacado que la Comunitat Valenciana ha sido "muy pionera" en estudios de esta enfermedad y cuenta con "excelentes profesionales" de modo que aunque haya centros que no dispongan de una unidad multidisciplina "el conocimiento y la atención que se presta es muy buena".
  Por su parte, el presidente de ACCU, Ildefonso Pérez, ha puesto de manifiesto que del se desprende que los afectados tienen "una calidad de vida global muy por debajo de la media ya que les afecta a su forma sistémica, funcional y social".
   De hecho, una de las afectadas, Maite Ortega, vicepresidenta de ACCU España, ha relatado que su enfermedad le impidió continuar con sus estudios de aprendizaje de idiomas en el extranjero y que cuando finalmente se la diagnosticaron y supo que era crónica entró en una depresión.
  Ortega ha recalcado la importancia de no dejar los tratamientos convencionales y acudir a la medicina alternativa porque además de gastarse "mucho dinero" tuvo un brote muy fuerte por el que tuvo que ingresar.
  Del mismo modo, el coordinador de los jóvenes afectados de España, Pablo Bella, ha narrado que por culpa de la enfermedad perdió años de estudio y que aún mantiene "el miedo de que le echen del trabajo si tiene un brote o de salir a la calle con los amigos a sitios donde no haya un baño cercana". Para ello, ha destacado la labor de la Asociación en la resolución de dudas.


FUENTE: www.europapress.es
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11 febrero 2013

Más de 200 genes vinculados a la Enfermedad de Crohn están ya localizados


En un análisis del genoma humano entero, se ha conseguido encontrar las ubicaciones de más de 200 genes relacionados con la Enfermedad de Crohn, una dolencia inflamatoria del sistema digestivo caracterizada por una reacción equivocada del sistema inmunitario ante las células intestinales, a las cuales no reconoce como tales, tomándolas por microorganismos extraños a los que hay que atacar.

La Enfermedad de Crohn afecta aproximadamente a entre 100 y 150 personas por cada 100.000.

Conocer a fondo el componente genético de enfermedades complejas como ésta es fundamental para poder averiguar las causas exactas que conducen a los síntomas experimentados por los pacientes, y para mejorar su tratamiento.

Un equipo de expertos del University College de Londres ha ideado un nuevo método para identificar y mapear ubicaciones de genes para indagar en enfermedades hereditarias complejas.

Usando este método, el equipo de los genetistas Nikolas Maniatis y Dallas Swallow ha podido identificar un gran número de genes adicionales para la Enfermedad de Crohn, totalizando más de 200, que es más de lo que se haya encontrado para cualquier otra enfermedad. Por ejemplo, sólo hay 66 regiones de genes conocidas para la diabetes tipo 2.

El descubrimiento de tantas ubicaciones de genes para la Enfermedad de Crohn es un paso importante para comprender en toda su extensión los mecanismos subyacentes en la enfermedad, la cual tiene una base genética muy complicada.

Maniatis y sus colegas esperan que el método que ellos han usado pueda ser utilizado también para identificar los genes implicados en otras enfermedades de complejidad similar, como por ejemplo diferentes tipos de cáncer y diabetes.


Para más información:
http://www.ucl.ac.uk/news/news-articles/1212/141212-more-than-two-hundred-genes-identified-for-Crohns-Disease

08 febrero 2013

Los ANT-TNF son uno de los fármacos más eficaces para lograr la remisión mantenida en pacientes con enfermedad de Crohn pediátrico

  • La incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal en menores de 18 años se ha triplicado en España, de acuerdo con el estudio SPIRIT
     
  • La aprobación para el uso de adalimumab en indicación pediátrica amplía de manera importante el abanico de posibilidades al permitir el uso ambulatorio del mismo, según el doctor Martín de Carpi

Madrid, 8 de febrero de 2012.- Por décimo año consecutivo, y con una asistencia prevista de 200 personas, tiene lugar durante la jornada de hoy en Madrid el Encuentro Médico-Quirúrgico en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). De acuerdo con su coordinador, el doctor Javier de Oca de la Unidad de Cirugía Colorrectal del Hospital Universitario de Bellvitge “hoy en día está perfectamente asumido que la complejidad que reviste el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) sólo se puede abordar desde una perspectiva multidisciplinar. En este sentido, los Encuentros Médico-Quirúrgicos en EII, han tenido como objetivo ofrecer un foro multidisciplinar en el que gastroenterólogos, cirujanos, pediatras, endoescopistas y radiólogos, puedan debatir sobre aquellos aspectos más novedosos y controvertidos que se plantean en el día a día acerca del tratamiento de la Enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa”.
En esta edición, dentro del programa científico y en palabras del doctor de Oca, “se abordará la optimización de los tratamientos existentes, en especial los fármacos biológicos y de aquellos fármacos que están a punto de llegar. Se hablará del impacto de la crisis económica en los planes terapéuticos desde el punto de vista médico, quirúrgico y de la dispensación de fármacos. Abordaremos aspectos quirúrgicos novedosos como el impacto de la apendicectomía en la evolución de la colitis ulcerosa, la prevención del fallo de sutura o la actualización de la cirugía de la colitis en los niños. Se revisarán aspectos clínicos controvertidos y otros novedosos como el abordaje de la psoriasis en estos pacientes y se prestará atención especial a los problemas laborales que afectan a los pacientes con EII”.

La enfermedad de Crohn Pediátrica: Abordaje  con anti-TNF
Dentro de los temas que se presentan este año se encuentra la actualidad en el tratamiento con medicamentos biológicos, en la que el doctor Javier Martín de Carpi, del Hospital Universitari Sant Joan de Déu de Barcelona, aborda el tratamiento con anti-TNF en monoterapia de la enfermedad de Crohn en pacientes pediátricos, una población especialmente afectada por la enfermedad inflamatoria intestinal.
“Recientemente, en enero de 2013, se han publicado en la revista Inflammatory Bowel Diseases los resultados del estudio retrospectivo SPIRIT sobre cambios en la incidencia de la EII en nuestro país, realizado en el seno de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) con la participación de más de 70 centros españoles, en el que constatamos que, en el período 1996-2009, la incidencia de la EII en menores de 18 años se ha triplicado, encontrándose en la actualidad en torno a 3 casos por cada 100.000 habitantes menores de 18 años por cada año”, afirma el doctor Martín de Carpi.
La enfermedad de Crohn pediátrica frente al caso del paciente adulto presenta unas connotaciones específicas, como un curso de la enfermedad habitualmente más grave, evolución tórpida y repercusión sobre el crecimiento y desarrollo, lo que hace que sea especialmente importante el lograr la remisión mantenida y duradera de una manera precoz. Los objetivos principales del tratamiento son: inducir y mantener un estado de remisión clínica, prevenir las recaídas, mantener una nutrición y desarrollo adecuados y reducir el número y duración de las recaídas. El tratamiento, por tanto, debe adaptarse a la gravedad, al segmento intestinal afectado, a la historia evolutiva, el estado nutricional y la existencia de complicaciones.
Según el doctor Martín de Carpi, “la enfermedad de Crohn en el niño es con frecuencia resistente a tratamientos como son los inmunosupresores tiopurínicos en el mantenimiento de la remisión obtenida con la nutrición enteral. En estas situaciones, es donde los pediatras tendemos cada vez más al inicio del tratamiento anti-TNF en fases precoces de la enfermedad, de cara a obtener la remisión rápida y frenar el deterioro progresivo que estos pacientes pueden presentar”. Y subraya, “la alta eficacia de estos fármacos los convierte en una de las medicaciones más potentes a la hora de lograr dicho objetivo, que será fundamental para asegurar un correcto crecimiento y maduración del paciente”.

Estrategia terapéutica mediante monoterapia con anti-TNF
Dentro de los posibles escenarios para el uso de los medicamentos biológicos en pacientes pediátricos, casi todos los pacientes llevarán en el momento de su inicio tratamiento con inmunosupresores, salvo en aquellos casos con intolerancia o efectos secundarios importantes en los que haya habido que suspenderlos. Tal y como explica Martín de Carpi acorde a su experiencia clínica, “si bien esta terapia combinada (anti-TNF e inmunosupresores) parece ser más eficaz a la hora de alcanzar y mantener la remisión y a la hora de prevenir reacciones de hipersensibilidad al fármaco anti-TNF, el uso prolongado de dos fármacos con acción inmunomoduladora no está exento de posibles complicaciones; por lo que habitualmente, tras un periodo de 6 meses/1 año de terapia combinada, se tiende al paso a monoterapia con anti-TNF,  tras haber comprobado la curación endoscópica e histológica”.
“Otra situación diferente es la de aquellos pacientes en que se inician ambos fármacos al mismo tiempo. En estos casos, tras un periodo de tratamiento mixto se podría, teóricamente, plantear monoterapia combinada con uno de los dos fármacos, en función de las características del paciente y de su enfermedad”.

Nueva alternativa para el tratamiento de la Enfermedad de Crohn pediátrico
El doctor Martín de Carpi concluye “los anti-TNF cada vez juegan un papel más importante en el tratamiento de estos pacientes. La aprobación para el uso de adalimumab en nuestros pacientes amplía de manera importante el abanico de posibilidades al permitir el uso ambulatorio del mismo, con una buena tolerancia y eficacia. Al no necesitar acudir al hospital para la administración de la medicación, se logra una mayor normalización de la vida del paciente pediátrico, lo que sin duda redunda en una mejor adaptación escolar, social y familiar del niño”.

Fuente: www.medicina21.com