¡¡¡¡Bienvenid@s a nuestro Blog ACCUPADO!!!!

Éste es el Blog de la Asociación Accu-Álava, donde publicamos Articulos y Noticias de interés, Cursos on line, Fotos de nuestras actividades y por supuesto admitimos toda clase de ideas, sugerencias y aportaciones. ¡Un blog participativo, un blog muy Accupado!

31 octubre 2012

NUEVOS RESULTADOS DE ENSAYOS CLÍNICOS FASE III

Empresas.- La respuesta clínica al tratamiento de la colitis ulcerosa 'Simponi' (MSD) se mantiene durante un año


MADRID, 31 Oct. (EUROPA PRESS) -
   La farmacéutica Merck Sharp & Dohme (MSD) ha publicado nuevos resultados de un estudio en fase III que muestran que el tratamiento para la colitis ulcerosa (CU) activa moderada o grave con golimumab, comercializado con el nombre de 'Simponi', mantiene la respuesta clínica durante al menos un año.
   Así se desprende de los datos del estudio PURSUIT-Mantenimiento presentados en el 20º Congreso de la Semana de la Unión Europea de Gastroenterología (UEGW, por sus siglas en inglés) celebrado en Amsterdam, en Países Bajos, que muestran como además "no se observó una pérdida de respuesta en ninguna de las evaluaciones realizadas cada 4 semanas durante todo el estudio de 54 semanas".

   Además, el tratamiento de mantenimiento con golimumab produjo la remisión clínica y la cicatrización de la mucosa en estos pacientes.

24 octubre 2012

La pérdida de calidad de vida y la colitis ulcerosa

 En España se aprecian grandes diferencias entre la percepción de los médicos y los mismos pacientes

Dentro de la 20ª Semana Europea de Gastroenterología que se está celebrando estos días en Ámsterdam, se han presentado los resultados de un estudio internacional que ha evaluado y comparado las opiniones y percepciones de médicos y pacientes de cinco países europeos, entre los que se encuentra España, acerca del impacto que tiene la colitis ulcerosa en la vida de los que la padecen.

Este estudio, conocido como “Mind the Gap” y que ha contado con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, es el primero que compara las visiones y creencias de pacientes, médicos y enfermeras. Sus resultados han mostrado importantes diferencias sobre lo que conlleva esta patología en el día a día de los pacientes.

Los pacientes españoles consideran el número de comprimidos de su tratamiento como uno de los aspectos más molestos de su patología, seguido del dolor, el número de deposiciones, la sensación de urgencia en la evacuación y, por último, la presencia de sangre en las deposiciones.

Sin embargo, la información recogida de los especialistas difiere considerablemente de lo señalado por los pacientes, destacando las hemorragias como el síntoma más perturbador en la vida de los pacientes, seguido de la frecuencia en las deposiciones, la sensación de urgencia y el dolor. En cuanto a las actitudes respecto al tratamiento con fármacos de la familia de las mesalazinas, los pacientes españoles son los que indican una mayor insatisfacción respecto al tratamiento (42% frente a 9%–27% en los demás países).

Asimismo, cerca de la mitad de los pacientes destaca como su calidad de vida se ve afectada por la enfermedad, mientras que sólo una cuarta parte de los médicos cree que esta patología impacta en la calidad de vida del paciente.

El doctor Stefan Schreiber, perteneciente al Instituto de Biología Clínica Molecular de la Universidad de Alemania e investigador del estudio junto con el doctor Julián Panés, de la Unidad de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona, afirma como “una de las principales conclusiones que se extraen del estudio es la posible infravaloración por parte de los especialistas del efecto de determinados síntomas de esta patología en los pacientes y así mismo una posible falta de reconocimiento de las cuestiones que son importantes para los pacientes”.

Por otro lado, entre los resultados se han observado diferencias en las expectativas de los pacientes en cuanto al control de los síntomas de la colitis ulcerosa. Así por ejemplo, el 65% de los pacientes españoles consideró realista que la remisión consistiera en no experimentar síntomas y encontrarse de manera similar a como se encontraban antes de presentar la enfermedad. Este resultado fue significativamente superior al de cualquier otro país.

En general, los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de una mejora en la comunicación entre pacientes y especialistas o personal de enfermería y una mejor educación en el paciente.

Según comenta el doctor Panés del Hospital Clínic de Barcelona, “de esta manera, el paciente sería capaz de reconocer los síntomas de la enfermedad activa y participar en el diagnóstico y selección de las opciones terapéuticas, lo que contribuiría a un manejo más personalizado de la enfermedad”. El doctor Panés añade, que “los resultados de este estudio se unen a la evidencia cada vez mayor, que indica que una mayor comunicación entre pacientes y médicos es fundamental para el éxito en el manejo de la Colitis Ulcerosa”.

El estudio evaluó a 775 pacientes afectados de Colitis Ulcerosa y 525 especialistas implicados en el tratamiento de la enfermedad procedentes todos ellos de cinco países europeos y Canadá. Entre los países europeos se encuentra España, Alemania, Reino Unido, Francia e Irlanda.

11 octubre 2012

Todo sobre la enfermedad de Crohn.

Manual de ayuda para el paciente


Expertos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), tanto médicos como enfermeros, coordinados por las doctoras María Chaparro, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de La Princesa, y Silvia Gómez Senent, del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz, se han unido para publicar este manual íntegramente dirigido a los pacientes con dicha enfermedad a fin de proveerles de toda la información necesaria para convivir y afrontar de la mejor manera posible el día a día con la enfermedad de Crohn.


09 octubre 2012

Síntomas y tratamientos en miembros de redpacientes con enfermedad de Crohn



La enfermedad de Crohn es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica, que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Es por ello que cada paciente puede presentar unos síntomas distintos, dependiendo de la zona afectada y de su evolución, que suele ser en brotes de intensidad y duración muy variable (fase activa), alternando con remisiones de duración también variable (fase inactiva).

Gracias a la información ofrecida por los miembros de redpacientes con enfermedad de Crohn, hemos podido obtener datos interesantes acerca de los síntomas más frecuentes y de los tratamientos que utilizan estos pacientes.

¿Os veis reflejados en estos resultados?, ¿son esos síntomas y esos tratamientos los que van ligados a vuestra enfermedad de Crohn? Como sabéis podéis aportar vuestros comentarios y si aún no eres miembro de redpacientes,registrate, es anónimo y gratuito.

Síntomas:
Algunos de los datos extraídos nos acercan cuáles son los síntomas más frecuentes en esta dolencia y cuántos síntomas distintos presentan los miembros.

En la siguiente gráfica aparecen los 10 síntomas más comunes entre los 91 pacientes con enfermedad de Crohn que han participado en la muestra y que están registrados en redpacientes.

Top 10 síntomas
Como se puede apreciar en la gráfica, no sólo hay síntomas intestinales, sino que los extraintestinales (como dolor articular o encías inflamadas) también tienen peso en estos miembros.

Otro dato que encontramos interesante es el número de síntomas distintos que aparecen por cada paciente con enfermedad de Crohn, ya que en función de éstos variarán los tratamientos indicados por los especialistas.

Síntomas por pacientes

La gráfica nos muestra que el 72,28% de los pacientes presentan entre 10 y 20 síntomas distintos que afectan a su día a día y por tanto a su calidad de vida.

Tratamientos:
Referente a los fármacos utilizados hemos obtenido datos de 71 pacientes suscritos a redpacientes, lo que nos permite ofreceros el número de fármacos distintos utilizados por ellos y cuáles son los más utilizados.

Fármacos por paciente

En la gráfica se observa que el 77,5% de los pacientes utilizan entre 1 y 5 fármacos distintos, para controlar la evolución de su enfermedad y detener los síntomas que les aparecen, aunque hay un elevado porcentaje (21,1%) que necesitan de 6 a 10 fármacos para conseguir tener una calidad de vida aceptable.

Entre estos fármacos podemos ver el top 5 de los más utilizados, que a excepción del primero (con un 42%) el resto aparecen muy igualados, superando todos ellos el 20% de los pacientes que los toman:

Top 5 tratamientos

Os animamos a que nos comentéis vuestras impresiones y a que sigáis llevando el seguimiento de vuestra evolución en el Clínico, ya que esos datos anónimos y agrupados, pueden contribuir a una mejora en el conocimiento y en la investigación de la enfermedad de Crohn y por tanto, a un incremento en la calidad de vida de los usuarios




08 octubre 2012

Los paciente con enfermedad de Crohn disponen de un nuevo manual para mejorar el control de su enfermedad

Expertos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), entre ellos médicos y enfermeros, se han unido para publicar Todo sobre la enfermedad de Crohn, un manual íntegramente dirigido a los pacientes con dicha enfermedad que les provee de la información necesaria para convivir y afrontar de la mejor manera posible el día a día de esta patología.

El principal objetivo ha sido el de de transmitir al paciente con enfermedad de Crohn aquellos conocimientos que puedan serle de utilidad para mejorar el control de su enfermedad y su calidad de vida, este manual cuenta con temas seleccionados en función de los aspectos que más interesan a los pacientes y sus familias que, según afirma la doctora María Chaparro,del Hospital Universitario de La Princesa, "en algunas ocasiones no coinciden con los aspectos que más nos interesan a los médicos". Por su parte, la doctora Silvia Gómez Senent,del Hospital Universitario La Paz,afirma que, "este manual pretende ser una guía que cubra todas las necesidades del paciente, en la que los primeros capítulos versan sobre aspectos puramente médicos de la enfermedad, que van dando paso a temas más cotidianos, como la sexualidad, las bajas laborales, las redes sociales...".

El trabajo ha sido avalado por GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y coordinados por las doctoras María Chaparro, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de La Princesa y Silvia Gómez Senent,del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz, Novedades del Manual para el Paciente con Enfermedad de Crohn.

La principal ventaja del manual es, según la doctora Chaparro, que "al realizarlo, hemos pensado en los pacientes, en las preguntas que con más frecuencia nos plantean durante las consultas, en los miedos que nos transmiten y en los errores que cometen en el manejo de su propia enfermedad al no contar con la información adecuada". Por su parte, la doctora Gómez Senent recalca que, "la característica más importante de este manual es que está escrito por un grupo de expertos reconocidos a nivel nacional e internacional, que plasman con un lenguaje sencillo toda su experiencia, abordando a la enfermedad de Crohn desde varios puntos de vista".

El manual Todo sobre la enfermedad de Crohn pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Así, Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, asegura que, "este manual ayudará a los pacientes a mejorar su calidad de vida, ya que cuanto mayor conocimiento tengan de su enfermedad, más y mejores herramientas se tienen para enfrentarse a los retos diarios".

Con la publicación de este manual, los 36 especialistas que han aportado sus conocimientos han centrado todos sus esfuerzos en cambiar su perspectiva para poder identificar los aspectos que más preocupan e interesan a los pacientes con Crohn y plasmarlos de forma clara y actualizada en cada capítulo. La doctora Chaparro concluye que, "deseo que éste sea el manual de referencia para nuestros pacientes y que favorezca el diálogo con sus médicos y con los demás profesionales que los atienden".

La enfermedad de Crohn es una patología crónica para la que no se dispone de un tratamiento curativo en la actualidad. Puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano, pudiendo, en ocasiones, causar graves problemas a las personas que la padecen. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral, social, etc. del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

El manual estará próximamente disponible en www.accuesp.com/es.