¡¡¡¡Bienvenid@s a nuestro Blog ACCUPADO!!!!

Éste es el Blog de la Asociación Accu-Álava, donde publicamos Articulos y Noticias de interés, Cursos on line, Fotos de nuestras actividades y por supuesto admitimos toda clase de ideas, sugerencias y aportaciones. ¡Un blog participativo, un blog muy Accupado!

29 mayo 2012

«Tengo un volcán en la barriga»

La enfermedad de Crohn ha obligado a esta joven catalana a pasar por quirófano nueve veces y a ser alimentada por sonda durante nueve meses
«Mi médico me contó que tenía un volcán en la barriga. A veces despierta y a veces permanece dormido». Tanit Tubau, una joven barcelonesa de 22 años, tenía sólo 9 cuando el especialista que la atendía descubrió que padecía una patología que podía complicarle la vida, y mucho. El ejemplo que utilizó el médico para explicarle la enfermedad de Crohn resultó perfecto. Más de lo que ella podía imaginar.

El pequeño cráter que tenía en las tripas acabó por estallar y mostró su lado más salvaje. Desde entonces, Tanit ha tenido que pasar por el quirófano hasta en nueve ocasiones, una tras otra, para ir adaptando su intestino a los caprichos de la enfermedad. La última ocasión en que ocurrió fue hace sólo año y medio y le obligó a permanecer en su domicilio nueve largos meses, durante los que fue alimentada mediante una sonda a la que tenía que estar conectada 18 horas al día. Se lo tomó «con filosofía». «Me hice una lista de los 20 restaurantes a los que me gustaría acudir el día que me permitieran volver a comer con normalidad», recuerda.
El suyo no es un caso raro, pero sí desconocido para buena parte de la sociedad. La enfermedad de Crohn, que provoca la inflamación de cualquier parte del aparato digestivo, la sufren como ella unos 75.000 españoles y constituye una de las formas más comunes de patología inflamatoria intestinal, un mal que afecta a unos 200.000 ciudadanos, 8.500 de ellos en el País Vasco. Sus consecuencias no se limitan al plano físico, se extienden a otros ámbitos como el emocional, el afectivo o el laboral.
Tubau decidió contar ayer su historia en Bilbao, ciudad elegida por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) para hacer un llamamiento a las instituciones sanitarias para que mejoren los actuales servicios de atención al paciente. El acto se hizo coincidir con la celebración del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. La mayoría de los diagnósticos de esta patología se produce, según explicaron los promotores del acto, en gente joven, personas de entre 15 y 35 años. Incluso antes. Como Tanit.
«Me sentí engañada»
«Lo más complicado lo viví en la adolescencia. Bastantes problemas tiene una en la edad del pavo como para estar pendiente de lo que le pasa a una amiga», recuerda la joven catalana, que ahora, con 22 años, al fin podrá presentarse a las pruebas de selectividad para poder estudiar Comunicación Audiovisual. «Cuando descubrí lo que tenía -recuerda- me enfadé muchísimo con el mundo. Sentía que me habían engañado, que me habían hecho creer que lo mío era una tontería, cuando en realidad no lo es».
La de Crohn está considerada, junto con la colitis ulcerosa, una de las dos manifestaciones más comunes de la enfemedad inflamatoria intestinal. Ni una ni otra causan la muerte, pero pueden ser muy incapacitantes para los pacientes al manifestarse con fiebre, desnutrición, pérdida de apetito, incontinencia fecal y diarreas. En el caso del Crohn, muchos pacientes se ven en la necesidad de que se les extirpe la parte final del aparato digestivo y les peguen al abdomen una bolsa llamada estoma, que facilita la expulsión de las heces y la orina.
Tanit vive desde hace un año un tiempo de tranquilidad. «Ahora mi volcán está calladito y espero que no despierte en mucho tiempo». No sólo ha recuperado sus estudios. También ha comenzado a viajar y a cumplir algunos de sus pequeños sueños. «Cada semana voy a un restaurante nuevo. Ya casi he completado mi lista», comenta orgullosa.

26 mayo 2012

Jornada de enfermedades inflamatorias intestinales

Vitoria. El Departamento de Sanidad se ha marcado como objetivo ambulatorizar la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) con unidades específicas como la que se proyecta en el Hospital de Basurto, así como estrechar los lazos con las asociaciones de pacientes y continuar con la investigación. Ayer, la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa realizó una campaña de información con motivo del día mundial de estas patologías.

Luis Javier Blanco, Presidente de la asociación Accu


300 alaveses sufren enfermedades inflamatorias como el Crohn y Colitis Ulcerosa, los males de nuestro tiempo

26.05.12

FRANCISCO GÓNGORA | VITORIA.



«El sector de la edificación solo tiene un camino: orientarse su trabajo a la rehabilitación con criterios sostenibles»


Con 22 años le diagnosticaron una gastroenteritis que no se acababa nunca. Una mala gripe que resultó ser después de dos meses de pruebas de todo tipo una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), denominación con la que se abarca a la dolencia de Crohn y la Colitis Ulcerosa. Luis Javier Blanco tiene ahora 35 años, es trabajador de Michelin y lucha con los 150 socios de la Asociación Alavesa de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) para paliar los efectos de este trastorno que avanza en el Sur de Europa, mientras se ha estabilizado en el Norte. Seis especialistas celebraron ayer en Villasuso una mesa redonda.



- El Día Mundial de esa enfermedad es el domingo. ¿Hablamos de una enfermedad rara?

 Lo es en la medida en que su origen es desconocido y autoinmune. El cuerpo se ataca a sí mismo por una equivocación de ciertos glóbulos blancos y provoca una inflamación crónica que no se puede curar, sólo tratar con medicamentos.



- ¿Cómo afecta a su vida?

 Es una afección que funciona a modo de brotes. Hay momentos de tranquilidad, pero no se sabe por qué se desencadena una crisis con dolores de tripa, cansancio, pérdida de peso y de apetito, vómitos, diarrea, sangrado rectal. A menudo hay que coger la baja. No puedes estar al 100% en tu vida.



- ¿Incide en todos por igual?

 Cada enfermo es diferente. Hay quien se pasa tres meses hospitalizado y quien en quince días con un buen tratamiento se va a casa. Tiene complicaciones que afectan a todo el cuerpo desde la piel a los riñones.



También a los jóvenes


- ¿Cuántos afectados hay en Álava?

  300 en el territorio y unos 2.000 en el País Vasco. Tenemos unos 150 socios pero sabemos que en las consultas hay muchos más. Está en auge, por desgracia y ataca a muchos jóvenes.


- ¿Por qué?

Se produce en los países desarrollados y se relaciona con el estrés, y los productos químicos. Desde hace 30 años la incidencia ha subido. Avanza más en el Sur que en el Norte de Europa, donde se ha estancado.


- ¿Se investiga suficientemente o se sienten abandonados?

 Gracias a Dios, existen varios grupos que investigan. En España está el GETECCU y hay a nivel internacional el ECCO. Osakidetza está creando unidades especiales para esta enfermedad y han comenzado en Basurto. En las últimas décadas se han introducido fármacos que han mejorado la calidad de los pacientes. Un médico nos decía que ha habido muchos avances en esta afección pero el paciente no los percibe así. Los avances tardan en llegar a los enfermos.


- ¿Qué diferencias hay entre la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa?

Son primas hermanas. Enfermedades inflamatorias intestinales que abarcan a todas las capas del tubo digestivo y puede aparecer en cualquier parte del intestino desde la boca al ano. La colitis solo afecta al colon y al intestino grueso. Más información en http://accupado.blogspot.com

25 mayo 2012

Tres peluquerías de Gasteiz lanzan "los martes solidarios"



Todos los martes de 2012 Dori del Olmo, Eternian W4Y y ÓscarG donarán el 10% de su recaudación y las aportaciones de los clientes a diversas ONGs.

Tres conocidas peluquerías vitorianas, Dori del Olmo, Eternian W4Y y ÓscarG, asociadas a la Asociación de Comerciantes Gasteiz On, han decidido unir sus fuerzas para contribuir con el 10% de la facturación de todos los martes del año a partir de mañana a diferentes organizaciones solidarias locales, empezando por Aspanafoha, Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Álava.

Además, las citadas peluquerías, que están abiertas a extender su iniciativa a otros comercios, instalarán los martes una hucha en cada uno de sus salones para recibir donaciones voluntarias de los clientes que sumarán a la décima parte de la recaudación de ese día.

Las aportaciones y recaudación de los martes de marzo irán destinadas íntegramente a Aspafoha y, las de los meses posteriores servirán para apoyar a otras organizaciones con las que ya están entrando en contacto.

Las tres conocidas firmas de estilismo, que han logrado un reconocido prestigio tanto a nivel nacional como internacional, han adoptado el lema ‘Dar y Recibir’ con el que pretenden ilustrar su apuesta por el embelleciendo social y la solidaridad con los más desfavorecidos que siempre les ha caracterizado.

A esta iniciativa se han sumado a nivel individual otras personas como Ana Silva, diseñadora gráfica de los visuales de la campaña, y varias peluquerías de otras ciudades se han interesado por la experiencia.

22 mayo 2012

Farmasierra llega a un acuerdo para el desarrollo de un medicamento contra la colitis ulcerosa


En colaboración con la Universidad de Alcalá y la empresa biotecnológica Altheus Therapeutics.
Recientemente, se reunieron en las oficinas de Grupo Farmasierra, representantes de la Universidad de Alcalá (Luis G. Guijarro y Lilian Puebla), de Altheus Therapeutics (Richard Harty y Dennis Schafer) y de Farmasierra (Tomás Olleros y Encarna Arriaza) con el objetivo de establecer un acuerdo tripartito que permita avanzar en el desarrollo un nuevo medicamento para el tratamiento de la colitis ulcerosa.
Protagonistas del acuerdo alcanzado.
La investigación del grupo dirigido por el profesor Luis A. González Guijarro, del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Alcalá (UAH), está siendo clave en el desarrollo de este nuevo medicamento para el tratamiento de la colitis ulcerosa. Este equipo de investigación junto con el Grupo Farmasierra describió por primera vez las propiedades de la combinación de la mesalazina y la acetilcisteína para el tratamiento de pacientes con esta enfermedad, y fue también el primero que publicó resultados en humanos, concretamente, en la revista World J Gastroenterol. 2008 May 14; 14 (18):2851-7.
La empresa biotecnológica Altheus Therapeutics, localizada en el Parque Tecnológico Presbyterian Health Foundation en Oklahoma (USA), tiene como objetivo desarrollar fármacos para tratar la colitis ulcerosa. En el momento actual, está llevando a cabo los estudios clínicos de Fase II para estudiar la eficacia de la combinación de medicamentos propuesta por el profesor Guijarro y el profesor Richard Harty, de Altheus, compañía que ha patentado este nuevo medicamento en Estados Unidos con el nombre de Zoenasa. Además, han solicitado ya la patente en Europa, Canadá y Australia.
Para Farmasierra el acuerdo supone la posibilidad de desarrollar y producir las formas farmacéuticas necesarias para una correcta administración y la certificación de que las investigaciones llevadas a cabo son de interés clínico. Este acuerdo permitirá avanzar en una patología donde todavía son necesarias nuevas aportaciones terapéuticas.
En palabras del Dr. Tomas Olleros, presidente de Grupo Farmasierra: “La colaboración del Grupo Farmasierra con un equipo de investigación básica clínica y una compañía especializada en la aplicación de estos avances médicos nos abre una nueva perspectiva en línea con nuestro Plan Estratégico donde la innovación es un pilar fundamental”.
La experiencia de Farmasierra en Acetilcisteina data de los inicios de la compañía siendo un producto de propiedades antioxidantes, muy eficaz, y que aporta grandes beneficios en el mantenimiento y equilibrio del sistema inmune, así como en la eliminación de los radicales libres. Es por esta razón que se pensó en utilizar para el tratamiento de la colitis ulcerosa. Esta enfermedad, cursa con inflamación intestinal que afecta al colon desde su comienzo hasta el recto, se caracteriza por dolor abdominal, diarrea y hemorragias intestinales y en el peor de los casos es necesario llevar a cabo una operación quirúrgica para eliminar la zona del intestino dañada. Tiene una incidencia de 10-12 de casos por 100.000 personas y año. En general en casi todos los procesos inflamatorios hay activación del sistema inmunitario, lo que da lugar al aumento de radicales libres que deterioran la mucosa intestinal, por lo es muy conveniente eliminarlos mediante el uso de moléculas que fortalezcan el sistema antioxidante endógeno. Este es el mecanismo por el que actúa la Acetilcisteína en la colitis ulcerosa.

15 mayo 2012

LA AVENTURA DEL SABER

Emitimos los reportajes "Crohn" y "Televisión Educativa Iberoamericana: NCI". Además, entrevistamos a Fernando Gomollón, Pte. del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, y a Ildefonso Pérez, Pte. de la Confederación de Asociaciones de enfermos.

DOCUMENTAL "CROHN, EL COMPAÑERO INDESEABLE"




06 mayo 2012

ESTRATEGIA DE CRONICIDAD DE EUSKADI

Sanidad pone en marcha una red social para crónicos centrada en el apoyo emocional


El 80 por ciento de las interacciones con el sistema sanitario vasco están relacionadas con enfermedades crónicas.
El departamento de Sanidad del Gobierno vasco ha puesto en marcha la red social Kronikoen Sarea-Kronet de intercambio emocional, orientada a compartir estados de ánimo, encontrar apoyo e intercambiar opiniones entre personas que sufren algún tipo enfermedad crónica, sus familiares y los cuidadores.


Olga Rivera, viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación.
La nueva herramienta ha sido presentada por la viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación del Gobierno vasco, Olga Rivera, que ha estado acompañada en una rueda de prensa en Bilbao por las usuarias de Kronet y afectadas por una enfermedad crónica Inés Orella y Sheila Oubiña.

Durante su intervención, la viceconsejera ha recordado que en Euskadi ocho de cada diez interacciones con el sistema sanitario están relacionadas con enfermedades crónicas, y su tratamiento supone un 77 por ciento del gasto sanitario.

De esta manera, el objetivo de la red www.kronet.net es que el paciente crónico y sus cuidadores "puedan mejorar su calidad de vida al disponer de un medio donde poder expresarse, encontrar apoyo y compartir sus emociones" con otras personas que se encuentran en la misma posición.

La viceconsejera ha enmarcado la puesta en marcha de Kronet en la Estrategia de Cronicidad de Euskadi y su impulso a la autonomía de los pacientes. "Un paciente informado, responsable, activo y conectado con otras personas que también padecen enfermedades crónicas", ha apuntado Rivera.

Según ha explicado, Kronikoen Sarea ha finalizado una fase de pilotaje que ha contado con la participación de más de 250 usuarios, y cuyo mantenimiento corre a cargo de la Fundación vasca de Innovación e Investigación Sanitarias, O-Berri, dependiente del Departamento de Sanidad del Gobierno vasco.

Rivera ha destacado que Kronikoen Sarea es la primera red social "basada únicamente en los estados emocionales de sus participantes", ya que busca "enfermos crónicos, familiares, amigos y cuidadores no profesionales y los reúne en un espacio digital común".

"En muchas ocasiones los enfermos crónicos necesitan del cuidado y el apoyo físico y emocional de familiares y amigos, pero estas personas necesitan también ayuda para enfrentarse a situaciones en las que no tienen el control, lo que acaba repercutiendo sobre sus vidas", ha indicado la viceconsejera.

Cuatro perfiles

Por ello, Kronet establece cuatro ejes o perfiles de afinidad para adoptar los contenidos a los estados de ánimo de los usuarios. Así, la referencia "Sigo Adelante" busca el equilibrio adecuado para adaptar la enfermedad a la vida del paciente para explorar los límites de la misma y fomentar el autocuidado.

En segundo lugar los usuarios podrán clicar en la pestaña "Busco Respuestas", en la que el paciente tratará de compartir experiencias y apoyo emocional con otros afectados. Una tercera opción es la nominada "Necesito Apoyarme", que consiste en la necesidad de conocer el significado de su enfermedad para valorar su situación y adaptar las medidas correspondientes.

Por último, los cuidadores de los enfermos crónicos de Euskadi tendrán a su disposición el apartado
"Estoy contigo", y en el que encontrarán cómo resolver ciertas situaciones de logística y salud que les afectan como cuidadores.

Una vez elegido el perfil de afinidad, cada persona verá cómo la plataforma adecua sus contenidos a ese estado emocional y podrá compartir sus impresiones con sus 'amigos' de la red o incluso crear hilos conversacionales abiertos "en los que compartir dudas, miedos alegrías o preguntas sobre las enfermedades crónicas", ha explicado Rivera.

"Queremos que los pacientes tengan un mayor protagonismo y que sientan que, de verdad, el sistema sanitario hace de ellos el centro de su actuación y de su preocupación", ha indicado la viceconsejera.

"Autogestiona" tu salud

Por su parte, la afectada por una enfermedad congénita y usuaria de Kronet en su prueba piloto, Inés Orella, ha explicado que la nueva herramienta "ayuda en la tarea de aprender a autogestionar la salud de cada paciente y facilita que nos levantemos cuando nos encontramos deprimidos o 'de bajón'".

"La patología no importa, sino que lo relevante son los sentimientos por los que está atravesando cada persona, y por eso es tan importante el acompañamiento que hacemos algunos afectados a otros pacientes", ha concluido la usuaria.

03 mayo 2012

Recogida de Firmas para que la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa se Incluyan dentro del Baremo de Discapacidades

Para:Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Desde la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) queremos solicitar ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la inclusión y el reconocimiento de las patologías que conforman la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) dentro de los baremos de valoración de discapacidad, ya que los criterios médicos actuales no se acercan a la realidad de una gran parte de los afectados que se encuentran con muchas dificultades para realizar una vida normal por las secuelas derivadas de la enfermedad, lo que supone una discriminación, tanto económica como social, de nuestro colectivo.

RECOGIDA DE FIRMAS