¡¡¡¡Bienvenid@s a nuestro Blog ACCUPADO!!!!

Éste es el Blog de la Asociación Accu-Álava, donde publicamos Articulos y Noticias de interés, Cursos on line, Fotos de nuestras actividades y por supuesto admitimos toda clase de ideas, sugerencias y aportaciones. ¡Un blog participativo, un blog muy Accupado!

03 diciembre 2012

ESTUDIO 'IMPLICA'

Arranca un estudio que ayudará a conocer las preferencias terapéuticas de enfermos de Crohn


Un total de 19 centros hospitalarios de toda España han iniciado el estudio 'Implica' que, con la colaboración de Abbott, busca conocer las preferencias de los pacientes con enfermedad de Crohn de moderada a grave con respecto a su tratamiento.
   El estudio tiene un objetivo de reclutamiento de 200 pacientes en 6 meses de duración y su primer paciente ha sido incluido por la doctora María Dolores Martín Arranz, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
   El objetivo es profundizar en la opinión de los pacientes sobre las medicaciones, su vía de administración (intravenosa o subcutánea), lugar de administración (hospitalaria o en su domicilio) además de la relación de estas preferencias con diferentes factores sociales y demográficos.
   Para lograr que el tratamiento sea eficaz, según explican los organizadores, es necesario que los pacientes lo reciban según una prescripción adecuada, de forma continuada y sin pérdidas de dosis, por lo que fomentar la adherencia al mismo es de crucial importancia.
   El problema, según añaden, es que esta adherencia es algo más difícil de lograr en el caso de enfermedades que requieren tratamientos a largo plazo, de ahí que la posibilidad de conocer las preferencias de los pacientes "pueda ayudar a seleccionar mejor la terapia a utilizar y contribuir a un adecuado seguimiento por parte de los pacientes"
   "Gracias a este estudio y al conocimiento de las preferencias de los pacientes, que no siempre coinciden con lo que el médico cree que van a seleccionar y, relacionando éstas con distintas variables, puede ayudar a seleccionar mejor los fármacos que se van a utilizar en cada caso, para garantizar en mayor medida el adecuado seguimiento de los tratamientos", ha explicado Martín Arranz.
   Asimismo, esta experta ha precisado que cuando los médicos se plantean las preferencias de los pacientes por determinados tipos de tratamientos, "muchas veces se descubre que el punto de vista no es correcto, porque no se tienen en cuenta todas las variables que afectan al paciente".
   Sin embargo, "los resultados de este estudio nos van a dar una información fidedigna sobre las perspectivas reales de los enfermos y las variables que los afectan, y que los especialistas podremos utilizar posteriormente para su mejor manejo", ha concluido.

Fuente: EUROPA PRESS

26 noviembre 2012

EN PACIENTES CON LA ENFERMEDAD ACTIVA

Expertos españoles promueven un estudio internacional para evaluar el tratamiento individualizado de enfermedad de Crohn


MADRID, 26 Nov. (EUROPA PRESS) -
   El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) ha promovido el inicio de un estudio internacional en fase III-IV para evaluar el efecto a medio plazo del tratamiento individualizado de la enfermedad de Crohn en pacientes con la enfermedad activa y una calidad de vida baja.
   Dicho estudio, llamado 'Adacal', se centra en una nueva estrategia terapéutico-diagnóstica basada en calprotectina y proteína C reactiva de alta sensibilidad (hsCRP), y en él participan 31 centros, de los cuales 12 son españoles.  
   Todos los pacientes reclutados para el estudio presentan un índice de actividad de la enfermedad de Crohn (CDAI) mayor a 220, lo que significa que la enfermedad estaría activa y la calidad de vida es baja.
   Los marcadores biológicos, como la calprotectina y la proteína C reactiva de alta sensibilidad, se utilizan para completar el proceso diagnóstico en la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), más concretamente en la enfermedad de Crohn.
   Según ha explicado el presidente de GETECCU y coordinador del estudio, Fernando Gomollón, "estos marcadores sirven para hacer un seguimiento más exhaustivo del paciente, ya que son muy fáciles de detectar, no son invasivos y tienen un coste menor que otras pruebas diagnósticas como la colonoscopia o la resonancia, y su presencia y detección implica que existe una inflamación".
   "En los últimos 10 años, hemos obtenido múltiples pruebas acerca de que la curación de la mucosa es beneficiosa, por lo que muchos pacientes con enfermedad de Crohn se mantienen asintomáticos con el tratamiento inmunosupresor, por mucho que puedan presentar lesiones", ha reconocido.
   Con respecto a esto, el objetivo de 'Adacal' es "comprobar si la intensificación del tratamiento en este subgrupo de pacientes permite obtener más beneficios que perjuicios", explica el doctor Gomollón.
   Además del objetivo principal marcado para la realización del estudio, destacan otros objetivos secundarios como evaluar el efecto de un tratamiento individualizado, según una nueva estrategia terapéutico-diagnóstica basada en el número de ingresos hospitalarios y en el de intervenciones quirúrgicas; determinar el valor de la calprotectina y hsCRP en la predicción del fracaso terapéutico y la cicatrización mucosa; y, por último, correlacionar la hsCRP con la calprotectina.

20 noviembre 2012

Conferencia: EII, ¿Qué estamos dispuestos a hacer para mejorar nuestra calidad de vida?

 Conferencia "EII, ¿Qué estamos dispuestos a hacer para mejorar nuestra calidad de vida? impartida por el Dr. Sixto Ruiz Olivares.



En esta conferencia el Dr. Sixto nos habla sobre calidad de vida en las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (Crohn y Colitis Ulcerosa). Esta conferencia fue organizada por ACCU Catalunya en Tortosa.

16 noviembre 2012

La enfermedad inflamatoria intestinal en niños se ha triplicado en 14 años

Las enfermedades inflamatorias intestinales se han triplicado en los últimos 14 años, según el registro Spirit, cuyos resultados se darán a conocer mañana en el III Curso GETECCU-SEGHNP sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica que se celebrará mañana y pasado en Barcelona.
Según ha informado hoy el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), organizadores del curso, hasta hace unos años la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) era una patología descrita fundamentalmente en adultos, pero hoy en día esta situación ha cambiado.
En la actualidad, se detectan entre 3 nuevos casos por cada 100.000 menores de 18 años, por lo que cada año se diagnostican 250 niños con EII.
Según los especialistas, este incremento sólo se explica por el estilo de vida occidental y ciertos condicionantes propios de la vida de la sociedad moderna, como los agentes infecciosos, los estímulos ambientales y la alimentación, entre otros, como posibles desencadenantes en personas predispuestas genéticamente.
El EII es una enfermedad crónica con un elevado impacto en la vida de los niños que la padecen y que influye en su crecimiento y desarrollo.

Fuente: EFE www.abc.es

11 noviembre 2012

La colitis ulcerosa y el Crohn avanzan entre jóvenes y adolescentes con más de 15.000 personas afectadas al año

Se inicia en los jóvenes de entre 20 y 30 años y en la adolescencia temprana

REDACCIÓN
El Centro de Especialidades de Mislata, perteneciente al área de salud de Manises, ha celebradola tercera edición de su reunión anunal de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una terminología bajo la que se engloban patologías como la colitis ulcerosa o la enfermedad del Crohn. Estas enfermedades afectan cada año a más de 15.000 valencianos y, según los expertos, su incidencia avanza entre jóvenes de 20 a 30 años y en la adolescencia temprana. "Hemos detectado que este tipo de patologías están creciendo, sobre todo entre jóvenes por debajo de 15 años y niños, lo que supone un 25% de los nuevos diagnósticos, por eso es importante que se den a conocer entre la sociedad", explica el doctor Joaquín Hinojosa, jefe de servicio de Medicina Digestiva y coordinador de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

06 noviembre 2012

La EMA da luz verde al uso de 'Humira' para pacientes pediátricos con enfermedad de Crohn

MADRID, 6 Nov. (EUROPA PRESS) -
   El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, en sus siglas en inglés) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, también en inglés) ha emitido una opinión positiva para el uso del fármaco de Abbott para la enfermedad de Crohn adalimumab, cuyo nombre comercial es 'Humira', en pacientes pediátricos.

02 noviembre 2012

Identifican nuevas regiones genéticas relacionadas con la enfermedad intestinal inflamatoria

MADRID, 2 Nov. (EUROPA PRESS) -
   En uno de los estudios más grandes de su tipo, publicado en 'Nature', investigadores del Wellcome Trust Sanger Institute  han identificado 71 regiones genéticas nuevas relacionadas con la enfermedad intestinal inflamatoria (EII), aumentando el número total descubierto hasta la fecha a 163.
   Esta nueva información revela que hay una gran cantidad de superposición genética entre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa (los dos subtipos más comunes de EII), lo que sugiere que comparten vías biológicas comunes. Además, el análisis de estas regiones revela que la EII puede resultar de la respuesta inmune del cuerpo contra la infección bacteriana y la inflamación excesiva.
   La EII incluye un grupo de afecciones inflamatorias del colon y el intestino delgado.

31 octubre 2012

NUEVOS RESULTADOS DE ENSAYOS CLÍNICOS FASE III

Empresas.- La respuesta clínica al tratamiento de la colitis ulcerosa 'Simponi' (MSD) se mantiene durante un año


MADRID, 31 Oct. (EUROPA PRESS) -
   La farmacéutica Merck Sharp & Dohme (MSD) ha publicado nuevos resultados de un estudio en fase III que muestran que el tratamiento para la colitis ulcerosa (CU) activa moderada o grave con golimumab, comercializado con el nombre de 'Simponi', mantiene la respuesta clínica durante al menos un año.
   Así se desprende de los datos del estudio PURSUIT-Mantenimiento presentados en el 20º Congreso de la Semana de la Unión Europea de Gastroenterología (UEGW, por sus siglas en inglés) celebrado en Amsterdam, en Países Bajos, que muestran como además "no se observó una pérdida de respuesta en ninguna de las evaluaciones realizadas cada 4 semanas durante todo el estudio de 54 semanas".

   Además, el tratamiento de mantenimiento con golimumab produjo la remisión clínica y la cicatrización de la mucosa en estos pacientes.

24 octubre 2012

La pérdida de calidad de vida y la colitis ulcerosa

 En España se aprecian grandes diferencias entre la percepción de los médicos y los mismos pacientes

Dentro de la 20ª Semana Europea de Gastroenterología que se está celebrando estos días en Ámsterdam, se han presentado los resultados de un estudio internacional que ha evaluado y comparado las opiniones y percepciones de médicos y pacientes de cinco países europeos, entre los que se encuentra España, acerca del impacto que tiene la colitis ulcerosa en la vida de los que la padecen.

Este estudio, conocido como “Mind the Gap” y que ha contado con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, es el primero que compara las visiones y creencias de pacientes, médicos y enfermeras. Sus resultados han mostrado importantes diferencias sobre lo que conlleva esta patología en el día a día de los pacientes.

Los pacientes españoles consideran el número de comprimidos de su tratamiento como uno de los aspectos más molestos de su patología, seguido del dolor, el número de deposiciones, la sensación de urgencia en la evacuación y, por último, la presencia de sangre en las deposiciones.

Sin embargo, la información recogida de los especialistas difiere considerablemente de lo señalado por los pacientes, destacando las hemorragias como el síntoma más perturbador en la vida de los pacientes, seguido de la frecuencia en las deposiciones, la sensación de urgencia y el dolor. En cuanto a las actitudes respecto al tratamiento con fármacos de la familia de las mesalazinas, los pacientes españoles son los que indican una mayor insatisfacción respecto al tratamiento (42% frente a 9%–27% en los demás países).

Asimismo, cerca de la mitad de los pacientes destaca como su calidad de vida se ve afectada por la enfermedad, mientras que sólo una cuarta parte de los médicos cree que esta patología impacta en la calidad de vida del paciente.

El doctor Stefan Schreiber, perteneciente al Instituto de Biología Clínica Molecular de la Universidad de Alemania e investigador del estudio junto con el doctor Julián Panés, de la Unidad de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona, afirma como “una de las principales conclusiones que se extraen del estudio es la posible infravaloración por parte de los especialistas del efecto de determinados síntomas de esta patología en los pacientes y así mismo una posible falta de reconocimiento de las cuestiones que son importantes para los pacientes”.

Por otro lado, entre los resultados se han observado diferencias en las expectativas de los pacientes en cuanto al control de los síntomas de la colitis ulcerosa. Así por ejemplo, el 65% de los pacientes españoles consideró realista que la remisión consistiera en no experimentar síntomas y encontrarse de manera similar a como se encontraban antes de presentar la enfermedad. Este resultado fue significativamente superior al de cualquier otro país.

En general, los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de una mejora en la comunicación entre pacientes y especialistas o personal de enfermería y una mejor educación en el paciente.

Según comenta el doctor Panés del Hospital Clínic de Barcelona, “de esta manera, el paciente sería capaz de reconocer los síntomas de la enfermedad activa y participar en el diagnóstico y selección de las opciones terapéuticas, lo que contribuiría a un manejo más personalizado de la enfermedad”. El doctor Panés añade, que “los resultados de este estudio se unen a la evidencia cada vez mayor, que indica que una mayor comunicación entre pacientes y médicos es fundamental para el éxito en el manejo de la Colitis Ulcerosa”.

El estudio evaluó a 775 pacientes afectados de Colitis Ulcerosa y 525 especialistas implicados en el tratamiento de la enfermedad procedentes todos ellos de cinco países europeos y Canadá. Entre los países europeos se encuentra España, Alemania, Reino Unido, Francia e Irlanda.

11 octubre 2012

Todo sobre la enfermedad de Crohn.

Manual de ayuda para el paciente


Expertos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), tanto médicos como enfermeros, coordinados por las doctoras María Chaparro, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de La Princesa, y Silvia Gómez Senent, del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz, se han unido para publicar este manual íntegramente dirigido a los pacientes con dicha enfermedad a fin de proveerles de toda la información necesaria para convivir y afrontar de la mejor manera posible el día a día con la enfermedad de Crohn.


09 octubre 2012

Síntomas y tratamientos en miembros de redpacientes con enfermedad de Crohn



La enfermedad de Crohn es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica, que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Es por ello que cada paciente puede presentar unos síntomas distintos, dependiendo de la zona afectada y de su evolución, que suele ser en brotes de intensidad y duración muy variable (fase activa), alternando con remisiones de duración también variable (fase inactiva).

Gracias a la información ofrecida por los miembros de redpacientes con enfermedad de Crohn, hemos podido obtener datos interesantes acerca de los síntomas más frecuentes y de los tratamientos que utilizan estos pacientes.

¿Os veis reflejados en estos resultados?, ¿son esos síntomas y esos tratamientos los que van ligados a vuestra enfermedad de Crohn? Como sabéis podéis aportar vuestros comentarios y si aún no eres miembro de redpacientes,registrate, es anónimo y gratuito.

Síntomas:
Algunos de los datos extraídos nos acercan cuáles son los síntomas más frecuentes en esta dolencia y cuántos síntomas distintos presentan los miembros.

En la siguiente gráfica aparecen los 10 síntomas más comunes entre los 91 pacientes con enfermedad de Crohn que han participado en la muestra y que están registrados en redpacientes.

Top 10 síntomas
Como se puede apreciar en la gráfica, no sólo hay síntomas intestinales, sino que los extraintestinales (como dolor articular o encías inflamadas) también tienen peso en estos miembros.

Otro dato que encontramos interesante es el número de síntomas distintos que aparecen por cada paciente con enfermedad de Crohn, ya que en función de éstos variarán los tratamientos indicados por los especialistas.

Síntomas por pacientes

La gráfica nos muestra que el 72,28% de los pacientes presentan entre 10 y 20 síntomas distintos que afectan a su día a día y por tanto a su calidad de vida.

Tratamientos:
Referente a los fármacos utilizados hemos obtenido datos de 71 pacientes suscritos a redpacientes, lo que nos permite ofreceros el número de fármacos distintos utilizados por ellos y cuáles son los más utilizados.

Fármacos por paciente

En la gráfica se observa que el 77,5% de los pacientes utilizan entre 1 y 5 fármacos distintos, para controlar la evolución de su enfermedad y detener los síntomas que les aparecen, aunque hay un elevado porcentaje (21,1%) que necesitan de 6 a 10 fármacos para conseguir tener una calidad de vida aceptable.

Entre estos fármacos podemos ver el top 5 de los más utilizados, que a excepción del primero (con un 42%) el resto aparecen muy igualados, superando todos ellos el 20% de los pacientes que los toman:

Top 5 tratamientos

Os animamos a que nos comentéis vuestras impresiones y a que sigáis llevando el seguimiento de vuestra evolución en el Clínico, ya que esos datos anónimos y agrupados, pueden contribuir a una mejora en el conocimiento y en la investigación de la enfermedad de Crohn y por tanto, a un incremento en la calidad de vida de los usuarios




08 octubre 2012

Los paciente con enfermedad de Crohn disponen de un nuevo manual para mejorar el control de su enfermedad

Expertos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), entre ellos médicos y enfermeros, se han unido para publicar Todo sobre la enfermedad de Crohn, un manual íntegramente dirigido a los pacientes con dicha enfermedad que les provee de la información necesaria para convivir y afrontar de la mejor manera posible el día a día de esta patología.

El principal objetivo ha sido el de de transmitir al paciente con enfermedad de Crohn aquellos conocimientos que puedan serle de utilidad para mejorar el control de su enfermedad y su calidad de vida, este manual cuenta con temas seleccionados en función de los aspectos que más interesan a los pacientes y sus familias que, según afirma la doctora María Chaparro,del Hospital Universitario de La Princesa, "en algunas ocasiones no coinciden con los aspectos que más nos interesan a los médicos". Por su parte, la doctora Silvia Gómez Senent,del Hospital Universitario La Paz,afirma que, "este manual pretende ser una guía que cubra todas las necesidades del paciente, en la que los primeros capítulos versan sobre aspectos puramente médicos de la enfermedad, que van dando paso a temas más cotidianos, como la sexualidad, las bajas laborales, las redes sociales...".

El trabajo ha sido avalado por GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y coordinados por las doctoras María Chaparro, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de La Princesa y Silvia Gómez Senent,del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz, Novedades del Manual para el Paciente con Enfermedad de Crohn.

La principal ventaja del manual es, según la doctora Chaparro, que "al realizarlo, hemos pensado en los pacientes, en las preguntas que con más frecuencia nos plantean durante las consultas, en los miedos que nos transmiten y en los errores que cometen en el manejo de su propia enfermedad al no contar con la información adecuada". Por su parte, la doctora Gómez Senent recalca que, "la característica más importante de este manual es que está escrito por un grupo de expertos reconocidos a nivel nacional e internacional, que plasman con un lenguaje sencillo toda su experiencia, abordando a la enfermedad de Crohn desde varios puntos de vista".

El manual Todo sobre la enfermedad de Crohn pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Así, Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, asegura que, "este manual ayudará a los pacientes a mejorar su calidad de vida, ya que cuanto mayor conocimiento tengan de su enfermedad, más y mejores herramientas se tienen para enfrentarse a los retos diarios".

Con la publicación de este manual, los 36 especialistas que han aportado sus conocimientos han centrado todos sus esfuerzos en cambiar su perspectiva para poder identificar los aspectos que más preocupan e interesan a los pacientes con Crohn y plasmarlos de forma clara y actualizada en cada capítulo. La doctora Chaparro concluye que, "deseo que éste sea el manual de referencia para nuestros pacientes y que favorezca el diálogo con sus médicos y con los demás profesionales que los atienden".

La enfermedad de Crohn es una patología crónica para la que no se dispone de un tratamiento curativo en la actualidad. Puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano, pudiendo, en ocasiones, causar graves problemas a las personas que la padecen. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral, social, etc. del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

El manual estará próximamente disponible en www.accuesp.com/es.



28 septiembre 2012

La médula ósea tiene secretos para el tratamiento de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn

    • Investigadores de la Universidad de Michigan State (MSU) han desbloqueado algunos secretos de la médula ósea que podrían conducir a mejores tratamientos para la colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn.
      foto

      Los resultados, que aparecen en la edición actual de la revista Proceedings of the National Academy of the Sciences, muestran que la confusión en las enfermedades inflamatorias del intestino causan estragos en el tracto digestivo reflejándose en la médula ósea. Los primeros indicios muestran que los trastornos del intestino podrían ser tratados a través de la médula ósea, dijo Pam Fraker, MSU Profesor Distinguido de la Universidad de bioquímica y biología molecular.

      Según Fraker, co-autor del estudio:
      "Es posible que si pudiéramos reducir la capacidad de la médula ósea para producir células inflamatorias se podría reducir la gravedad de la colitis y de la enfermedad de Crohn", "esto podría limitar el daño que provoca la enfermedad y reducir el número de pacientes que requieren cirugía."
      La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn afectan a más de un millón de personas en los Estados Unidos, incluyendo un número cada vez mayor de niños. No existen tratamientos preventivos, sin embargo, los esteroides se prescriben a menudo para reducir el dolor de las enfermedades y la inflamación. El efecto secundario de este curso es el daño a los tejidos, lo que podría conducir a la cirugía y las complicaciones adicionales.

      Ver a una paciente joven sufrir por el dolor de una colitis severa reforzó la necesidad de Fraker para investigar esta enfermedad devastadora.
      "Ella era muy frágil, enferma, adicta a los narcóticos para adormecer su dolor y tuvo varias cirugías intestinales en vano", "Esto se convirtió en una motivación enorme para mí, ya que enfatizó la poca ayuda real que está disponible para estos pacientes".
      Fraker se centró en la médula ósea, que es un tejido grande, altamente activo y sensible. Cuando se inducía la colitis en ratones, se sorprendio por los cambios significativos y rápidos que se habían producido en la médula ósea. Los síntomas de la colitis, como la hinchazón, la anemia y el malestar aumentaron en los monocitos y los neutrófilos (células que combaten las infecciones pero que exacerban la inflamación excesiva en los intestinos) se reflejaron en la médula ósea.

      Las reacciones de la médula ósea en realidad avivan las llamas de las enfermedades inflamatorias del intestino en lugar de ayudar a curarlas. Cuando la médula ósea amplifica la producción de monocitos y neutrófilos, lo hace a expensas de producir linfocitos y células rojas de la sangre, las claves para la defensa inmune.

27 septiembre 2012

Científicos desarrollan una nueva tecnología para identificar biomarcadores para la colitis ulcerosa

Los científicos de la Universidad de Florida, del Instituto de Investigación Scripps, han desarrollado una nueva tecnología que puede identificar, en modelos animales, los biomarcadores potenciales de la colitis ulcerosa, un tipo de enfermedad intestinal inflamatoria que afecta el revestimiento del colon. El estudio fue publicado en 03 de octubre 2012, en la revista "Journal of the American Chemical Society".

La nueva investigación se centra en las proteínas arginina deiminasa (PAD), que han sido implicadas en una serie de enfermedades, incluyendo el cáncer, la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide. Las PADs participan en reacciones en el cuerpo que forman los aminoácidos citrulina en las proteínas a través de un proceso conocido como citrulinacion. Esta modificación puede tener efectos significativos en la estructura y función de las proteínas modificadas.


Mientras que la actividad anormalmente alta de PAD está presente en una cantidad de enfermedades humanas, la función exacta de la citrulinación en estas enfermedades sigue siendo desconocida, en gran parte debido a la falta de sondas químicas fácilmente disponibles para estudiarlo.

Paul Thompson, profesor asociado en el Departamento de Química de Investigación Scripps, quien dirigió el estudio, dijo:
"Hemos desarrollado una tecnología para identificar biomarcadores para una variedad de enfermedades en las que se ve actividad anormal de PAD".
"Esta identificación de biomarcadores potenciales en modelos animales de colitis ulcerosa es realmente el primer paso de un esfuerzo mucho más grande. Queremos avanzar buscar diferentes marcadores de diagnóstico en la artritis reumatoide y el cáncer, en estas situaciones de enfermedad."
En el nuevo estudio, los científicos describen una sonda química llamada rodamina fenilglioxal (Rh-PG), que marca las proteínas que contienen citrulina con un compuesto fluorescente de imágenes.

Según Thompson, la siguiente etapa será producir nuevas generaciones de esta sonda química para aislar los biomarcadores de proteínas y determinar sus sitios de modificación, así como para cuantificar la extensión de la citrulinación.

25 septiembre 2012

"Mi enfermedad me cambió de muchas maneras" Anastacia

Una de las cantantes más talentosas ha tenido que vivir problemas de salud durante toda su vida, pero esto no la ha desanimado en ningún momento.
A sus 40 años la cantante Anastacia nos revela sobre la batalla que ha tenido contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal desde que tiene 13 años.

Anastacia nació en Chicago, y dice “Un día, estaba viendo la televisión cuando sentí una masa, una bola, en la parte baja de mi abdomen.”
“Al principio pensé que era la comida. Sentí como una pelota y que podía moverla, pero nunca pensé que fuera algo preocupante. No tenía dolor, pero ahí estuvo durante algunos días y se lo comenté a mi mamá. Ella y mi padrastro me llevaron directo al hospital.”
Los estudios mostraron que el número de células blancas estaban extremadamente altas, sugiriendo que su cuerpo estaba peleando una infección.
“Había tenido dolor en mis articulaciones, pero pensé que eran dolores de crecimiento” Se rie y dice “Creo que estaba rezando por volverme alta”
Anastacia pasó por varios estudios, y los doctores sospecharon que fuera cáncer.

“Cuando me abrieron y vieron mucho de la enfermedad, tuvieron miedo de que la masa, que era del tamaño de un racimo de uvas, pudiera estallar y estuvieron impactados por el estado de mi intestino, que estaban muy dañados.”

La buena noticia era que no era cáncer. La mala noticia es que Anastacia tenía la enfermedad de Crohn. Su intestino estaba tan mal que tuvieron que removerle un pedazo de él.

“Nunca había oído de la enfermedad de Crohn y no estaba consciente de los síntomas que causaba. Me sentía tan afortunada de que no fuera cáncer y definitivamente no estaba consciente de que sería algo con lo que lideraría toda mi vida”
“Lo único que me preocupaba era la enorme cicatriz en mi estomago. Ellos cortaron por mis músculos abdominales y estuve en silla de ruedas por un tiempo porque no tenía músculos que soportaran mi peso. Tuve que esperar a que sanaran y luego aprender a caminar de nuevo.”
“Estuve enojada por la cicatriz por un largo tiempo. Pensé que mi vida se había terminado. Ningún chico me vería y me vería bonita, o quisiera tocarme o amarme. Pensé que los doctores habían arruinado mi vida”

Estos sentimientos permanecieron hasta mediados de sus 20 años “Me di cuenta que esto no me hacia ser una mala persona, y no era la gran cosa”
Tomó otra actitud, enseñando su estómago, tonificado por el baile, en cada oportunidad.
“Mucho de mi tiempo con Crohn estuve en remisión – No tuve problemas por años – y pensé que estaba mal diagnosticada. Eso fue hasta que cumplí 19 años e hice dieta porque un productor me dijo que la haría en grande en la industria de la música.

Esa dieta era alta en fibra y causó una recaída “Perdí mucho peso pero en el minuto que empecé a comer normalmente, mis intestinos colapsaron y el dolor era insoportable”

Terminó en el hospital, durante 3 semanas fue alimentada por vía parenteral con una alta dosis de esteroides – la primera línea de tratamiento en la enfermedad de Crohn – Los efectos secundarios fueron devastadores: pérdida de pelo, acné, aumento de peso y una hinchada “cara de luna”
Pero en lugar de destruir la confianza de Anastacia la experiencia le ayudó.

Anastacia no sigue una dieta especial – no hay evidencia de que algún régimen alimenticio ayude al Crohn – pero ella come saludablemente, sensatamente y sencilla, y evita sus desencadenes conocidos, como mucha fibra, ensaladas, carnes rojas y comida picante.
Ella hace lo posible para minimizar el estrés, lo que ella cree que agrava los síntomas.

Después de tiempo y por casualidad descubre que también padecía de cáncer de mama, afortunadamente lo descubrió a tiempo y esto le salvó la vida.

Al igual que muchas personas con problemas de salud, Anastacia no los ve como un gran problema. Simplemente lo ve como parte de ella. “Creo que es más difícil para la gente aceptar que tengo una enfermedad de lo que es para mí”

“Me siento muy contenta de estar hablando de mi enfermedad de Crohn. La gente a menudo es mal diagnosticada o tienen demasiado miedo o vergüenza de ir al médico con sus síntomas. Ellos necesitan saber que tener la enfermedad de Crohn no es algo de que avergonzarse.”

01 junio 2012

Proyecto aparcamiento



Reivindicación

Como ya sabéis, los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa tenemos muchos problemas que nos afectan tanto a nivel personal, como laboral y social.

Los ayuntamientos e instituciones deben ser más tolerantes con nosotros, los enfermos, en nuestras crisis ya que, en muchos casos, nos vemos obligados a seguir trabajando a pesar de no estar en condiciones para ello, y encima el tener que buscar aparcamiento (vete a saber donde) o a hacer interminables colas, son cosas que no nos podemos permitir (no somos como los demás que pueden esperar todo el tiempo o dar vueltas hasta encontrar aparcamiento)

Es harto conocido que a veces no nos podemos controlar y tenemos que salir corriendo a buscar un WC, pues los nervios nos afectan la parte más sensible de nuestro cuerpo, o sea nuestro intestino.

Estamos luchando por conseguir que se nos reconozca la necesidad de aparcar en zona de minusválidos.

Ahora os pedimos la ayuda de todos vosotros, para que nos concedan definitivamente el distintivo azul del Ministerio de Sanidad y que todas las delegaciones de ACCU España puedan solicitarlo.

Adjuntamos una carta que os tiene que firmar vuestro especialista de digestivo, indicando sus datos. Nos la tenéis que enviar a ACCU España y nosotros las remitiremos al Ministerio.

Esperamos comprendan que se trata de una necesidad fisiológica e ineludible en relación a nuestro padecimiento, pues somos personas con minusvalías.

Necesitamos de vuestra colaboración, ahora tenemos la oportunidad para conseguirlo, todas las delegaciones estamos unidas y lucharemos por ello, no nos cansaremos hasta que nos escuchen, tenemos nuestros derechos.

Un abrazo

Descarga de la CARTA del proyecto aparcamiento

29 mayo 2012

«Tengo un volcán en la barriga»

La enfermedad de Crohn ha obligado a esta joven catalana a pasar por quirófano nueve veces y a ser alimentada por sonda durante nueve meses
«Mi médico me contó que tenía un volcán en la barriga. A veces despierta y a veces permanece dormido». Tanit Tubau, una joven barcelonesa de 22 años, tenía sólo 9 cuando el especialista que la atendía descubrió que padecía una patología que podía complicarle la vida, y mucho. El ejemplo que utilizó el médico para explicarle la enfermedad de Crohn resultó perfecto. Más de lo que ella podía imaginar.

El pequeño cráter que tenía en las tripas acabó por estallar y mostró su lado más salvaje. Desde entonces, Tanit ha tenido que pasar por el quirófano hasta en nueve ocasiones, una tras otra, para ir adaptando su intestino a los caprichos de la enfermedad. La última ocasión en que ocurrió fue hace sólo año y medio y le obligó a permanecer en su domicilio nueve largos meses, durante los que fue alimentada mediante una sonda a la que tenía que estar conectada 18 horas al día. Se lo tomó «con filosofía». «Me hice una lista de los 20 restaurantes a los que me gustaría acudir el día que me permitieran volver a comer con normalidad», recuerda.
El suyo no es un caso raro, pero sí desconocido para buena parte de la sociedad. La enfermedad de Crohn, que provoca la inflamación de cualquier parte del aparato digestivo, la sufren como ella unos 75.000 españoles y constituye una de las formas más comunes de patología inflamatoria intestinal, un mal que afecta a unos 200.000 ciudadanos, 8.500 de ellos en el País Vasco. Sus consecuencias no se limitan al plano físico, se extienden a otros ámbitos como el emocional, el afectivo o el laboral.
Tubau decidió contar ayer su historia en Bilbao, ciudad elegida por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) para hacer un llamamiento a las instituciones sanitarias para que mejoren los actuales servicios de atención al paciente. El acto se hizo coincidir con la celebración del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. La mayoría de los diagnósticos de esta patología se produce, según explicaron los promotores del acto, en gente joven, personas de entre 15 y 35 años. Incluso antes. Como Tanit.
«Me sentí engañada»
«Lo más complicado lo viví en la adolescencia. Bastantes problemas tiene una en la edad del pavo como para estar pendiente de lo que le pasa a una amiga», recuerda la joven catalana, que ahora, con 22 años, al fin podrá presentarse a las pruebas de selectividad para poder estudiar Comunicación Audiovisual. «Cuando descubrí lo que tenía -recuerda- me enfadé muchísimo con el mundo. Sentía que me habían engañado, que me habían hecho creer que lo mío era una tontería, cuando en realidad no lo es».
La de Crohn está considerada, junto con la colitis ulcerosa, una de las dos manifestaciones más comunes de la enfemedad inflamatoria intestinal. Ni una ni otra causan la muerte, pero pueden ser muy incapacitantes para los pacientes al manifestarse con fiebre, desnutrición, pérdida de apetito, incontinencia fecal y diarreas. En el caso del Crohn, muchos pacientes se ven en la necesidad de que se les extirpe la parte final del aparato digestivo y les peguen al abdomen una bolsa llamada estoma, que facilita la expulsión de las heces y la orina.
Tanit vive desde hace un año un tiempo de tranquilidad. «Ahora mi volcán está calladito y espero que no despierte en mucho tiempo». No sólo ha recuperado sus estudios. También ha comenzado a viajar y a cumplir algunos de sus pequeños sueños. «Cada semana voy a un restaurante nuevo. Ya casi he completado mi lista», comenta orgullosa.

26 mayo 2012

Jornada de enfermedades inflamatorias intestinales

Vitoria. El Departamento de Sanidad se ha marcado como objetivo ambulatorizar la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) con unidades específicas como la que se proyecta en el Hospital de Basurto, así como estrechar los lazos con las asociaciones de pacientes y continuar con la investigación. Ayer, la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa realizó una campaña de información con motivo del día mundial de estas patologías.

Luis Javier Blanco, Presidente de la asociación Accu


300 alaveses sufren enfermedades inflamatorias como el Crohn y Colitis Ulcerosa, los males de nuestro tiempo

26.05.12

FRANCISCO GÓNGORA | VITORIA.



«El sector de la edificación solo tiene un camino: orientarse su trabajo a la rehabilitación con criterios sostenibles»


Con 22 años le diagnosticaron una gastroenteritis que no se acababa nunca. Una mala gripe que resultó ser después de dos meses de pruebas de todo tipo una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), denominación con la que se abarca a la dolencia de Crohn y la Colitis Ulcerosa. Luis Javier Blanco tiene ahora 35 años, es trabajador de Michelin y lucha con los 150 socios de la Asociación Alavesa de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) para paliar los efectos de este trastorno que avanza en el Sur de Europa, mientras se ha estabilizado en el Norte. Seis especialistas celebraron ayer en Villasuso una mesa redonda.



- El Día Mundial de esa enfermedad es el domingo. ¿Hablamos de una enfermedad rara?

 Lo es en la medida en que su origen es desconocido y autoinmune. El cuerpo se ataca a sí mismo por una equivocación de ciertos glóbulos blancos y provoca una inflamación crónica que no se puede curar, sólo tratar con medicamentos.



- ¿Cómo afecta a su vida?

 Es una afección que funciona a modo de brotes. Hay momentos de tranquilidad, pero no se sabe por qué se desencadena una crisis con dolores de tripa, cansancio, pérdida de peso y de apetito, vómitos, diarrea, sangrado rectal. A menudo hay que coger la baja. No puedes estar al 100% en tu vida.



- ¿Incide en todos por igual?

 Cada enfermo es diferente. Hay quien se pasa tres meses hospitalizado y quien en quince días con un buen tratamiento se va a casa. Tiene complicaciones que afectan a todo el cuerpo desde la piel a los riñones.



También a los jóvenes


- ¿Cuántos afectados hay en Álava?

  300 en el territorio y unos 2.000 en el País Vasco. Tenemos unos 150 socios pero sabemos que en las consultas hay muchos más. Está en auge, por desgracia y ataca a muchos jóvenes.


- ¿Por qué?

Se produce en los países desarrollados y se relaciona con el estrés, y los productos químicos. Desde hace 30 años la incidencia ha subido. Avanza más en el Sur que en el Norte de Europa, donde se ha estancado.


- ¿Se investiga suficientemente o se sienten abandonados?

 Gracias a Dios, existen varios grupos que investigan. En España está el GETECCU y hay a nivel internacional el ECCO. Osakidetza está creando unidades especiales para esta enfermedad y han comenzado en Basurto. En las últimas décadas se han introducido fármacos que han mejorado la calidad de los pacientes. Un médico nos decía que ha habido muchos avances en esta afección pero el paciente no los percibe así. Los avances tardan en llegar a los enfermos.


- ¿Qué diferencias hay entre la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa?

Son primas hermanas. Enfermedades inflamatorias intestinales que abarcan a todas las capas del tubo digestivo y puede aparecer en cualquier parte del intestino desde la boca al ano. La colitis solo afecta al colon y al intestino grueso. Más información en http://accupado.blogspot.com

25 mayo 2012

Tres peluquerías de Gasteiz lanzan "los martes solidarios"



Todos los martes de 2012 Dori del Olmo, Eternian W4Y y ÓscarG donarán el 10% de su recaudación y las aportaciones de los clientes a diversas ONGs.

Tres conocidas peluquerías vitorianas, Dori del Olmo, Eternian W4Y y ÓscarG, asociadas a la Asociación de Comerciantes Gasteiz On, han decidido unir sus fuerzas para contribuir con el 10% de la facturación de todos los martes del año a partir de mañana a diferentes organizaciones solidarias locales, empezando por Aspanafoha, Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Álava.

Además, las citadas peluquerías, que están abiertas a extender su iniciativa a otros comercios, instalarán los martes una hucha en cada uno de sus salones para recibir donaciones voluntarias de los clientes que sumarán a la décima parte de la recaudación de ese día.

Las aportaciones y recaudación de los martes de marzo irán destinadas íntegramente a Aspafoha y, las de los meses posteriores servirán para apoyar a otras organizaciones con las que ya están entrando en contacto.

Las tres conocidas firmas de estilismo, que han logrado un reconocido prestigio tanto a nivel nacional como internacional, han adoptado el lema ‘Dar y Recibir’ con el que pretenden ilustrar su apuesta por el embelleciendo social y la solidaridad con los más desfavorecidos que siempre les ha caracterizado.

A esta iniciativa se han sumado a nivel individual otras personas como Ana Silva, diseñadora gráfica de los visuales de la campaña, y varias peluquerías de otras ciudades se han interesado por la experiencia.

22 mayo 2012

Farmasierra llega a un acuerdo para el desarrollo de un medicamento contra la colitis ulcerosa


En colaboración con la Universidad de Alcalá y la empresa biotecnológica Altheus Therapeutics.
Recientemente, se reunieron en las oficinas de Grupo Farmasierra, representantes de la Universidad de Alcalá (Luis G. Guijarro y Lilian Puebla), de Altheus Therapeutics (Richard Harty y Dennis Schafer) y de Farmasierra (Tomás Olleros y Encarna Arriaza) con el objetivo de establecer un acuerdo tripartito que permita avanzar en el desarrollo un nuevo medicamento para el tratamiento de la colitis ulcerosa.
Protagonistas del acuerdo alcanzado.
La investigación del grupo dirigido por el profesor Luis A. González Guijarro, del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Alcalá (UAH), está siendo clave en el desarrollo de este nuevo medicamento para el tratamiento de la colitis ulcerosa. Este equipo de investigación junto con el Grupo Farmasierra describió por primera vez las propiedades de la combinación de la mesalazina y la acetilcisteína para el tratamiento de pacientes con esta enfermedad, y fue también el primero que publicó resultados en humanos, concretamente, en la revista World J Gastroenterol. 2008 May 14; 14 (18):2851-7.
La empresa biotecnológica Altheus Therapeutics, localizada en el Parque Tecnológico Presbyterian Health Foundation en Oklahoma (USA), tiene como objetivo desarrollar fármacos para tratar la colitis ulcerosa. En el momento actual, está llevando a cabo los estudios clínicos de Fase II para estudiar la eficacia de la combinación de medicamentos propuesta por el profesor Guijarro y el profesor Richard Harty, de Altheus, compañía que ha patentado este nuevo medicamento en Estados Unidos con el nombre de Zoenasa. Además, han solicitado ya la patente en Europa, Canadá y Australia.
Para Farmasierra el acuerdo supone la posibilidad de desarrollar y producir las formas farmacéuticas necesarias para una correcta administración y la certificación de que las investigaciones llevadas a cabo son de interés clínico. Este acuerdo permitirá avanzar en una patología donde todavía son necesarias nuevas aportaciones terapéuticas.
En palabras del Dr. Tomas Olleros, presidente de Grupo Farmasierra: “La colaboración del Grupo Farmasierra con un equipo de investigación básica clínica y una compañía especializada en la aplicación de estos avances médicos nos abre una nueva perspectiva en línea con nuestro Plan Estratégico donde la innovación es un pilar fundamental”.
La experiencia de Farmasierra en Acetilcisteina data de los inicios de la compañía siendo un producto de propiedades antioxidantes, muy eficaz, y que aporta grandes beneficios en el mantenimiento y equilibrio del sistema inmune, así como en la eliminación de los radicales libres. Es por esta razón que se pensó en utilizar para el tratamiento de la colitis ulcerosa. Esta enfermedad, cursa con inflamación intestinal que afecta al colon desde su comienzo hasta el recto, se caracteriza por dolor abdominal, diarrea y hemorragias intestinales y en el peor de los casos es necesario llevar a cabo una operación quirúrgica para eliminar la zona del intestino dañada. Tiene una incidencia de 10-12 de casos por 100.000 personas y año. En general en casi todos los procesos inflamatorios hay activación del sistema inmunitario, lo que da lugar al aumento de radicales libres que deterioran la mucosa intestinal, por lo es muy conveniente eliminarlos mediante el uso de moléculas que fortalezcan el sistema antioxidante endógeno. Este es el mecanismo por el que actúa la Acetilcisteína en la colitis ulcerosa.

15 mayo 2012

LA AVENTURA DEL SABER

Emitimos los reportajes "Crohn" y "Televisión Educativa Iberoamericana: NCI". Además, entrevistamos a Fernando Gomollón, Pte. del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, y a Ildefonso Pérez, Pte. de la Confederación de Asociaciones de enfermos.

DOCUMENTAL "CROHN, EL COMPAÑERO INDESEABLE"




06 mayo 2012

ESTRATEGIA DE CRONICIDAD DE EUSKADI

Sanidad pone en marcha una red social para crónicos centrada en el apoyo emocional


El 80 por ciento de las interacciones con el sistema sanitario vasco están relacionadas con enfermedades crónicas.
El departamento de Sanidad del Gobierno vasco ha puesto en marcha la red social Kronikoen Sarea-Kronet de intercambio emocional, orientada a compartir estados de ánimo, encontrar apoyo e intercambiar opiniones entre personas que sufren algún tipo enfermedad crónica, sus familiares y los cuidadores.


Olga Rivera, viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación.
La nueva herramienta ha sido presentada por la viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación del Gobierno vasco, Olga Rivera, que ha estado acompañada en una rueda de prensa en Bilbao por las usuarias de Kronet y afectadas por una enfermedad crónica Inés Orella y Sheila Oubiña.

Durante su intervención, la viceconsejera ha recordado que en Euskadi ocho de cada diez interacciones con el sistema sanitario están relacionadas con enfermedades crónicas, y su tratamiento supone un 77 por ciento del gasto sanitario.

De esta manera, el objetivo de la red www.kronet.net es que el paciente crónico y sus cuidadores "puedan mejorar su calidad de vida al disponer de un medio donde poder expresarse, encontrar apoyo y compartir sus emociones" con otras personas que se encuentran en la misma posición.

La viceconsejera ha enmarcado la puesta en marcha de Kronet en la Estrategia de Cronicidad de Euskadi y su impulso a la autonomía de los pacientes. "Un paciente informado, responsable, activo y conectado con otras personas que también padecen enfermedades crónicas", ha apuntado Rivera.

Según ha explicado, Kronikoen Sarea ha finalizado una fase de pilotaje que ha contado con la participación de más de 250 usuarios, y cuyo mantenimiento corre a cargo de la Fundación vasca de Innovación e Investigación Sanitarias, O-Berri, dependiente del Departamento de Sanidad del Gobierno vasco.

Rivera ha destacado que Kronikoen Sarea es la primera red social "basada únicamente en los estados emocionales de sus participantes", ya que busca "enfermos crónicos, familiares, amigos y cuidadores no profesionales y los reúne en un espacio digital común".

"En muchas ocasiones los enfermos crónicos necesitan del cuidado y el apoyo físico y emocional de familiares y amigos, pero estas personas necesitan también ayuda para enfrentarse a situaciones en las que no tienen el control, lo que acaba repercutiendo sobre sus vidas", ha indicado la viceconsejera.

Cuatro perfiles

Por ello, Kronet establece cuatro ejes o perfiles de afinidad para adoptar los contenidos a los estados de ánimo de los usuarios. Así, la referencia "Sigo Adelante" busca el equilibrio adecuado para adaptar la enfermedad a la vida del paciente para explorar los límites de la misma y fomentar el autocuidado.

En segundo lugar los usuarios podrán clicar en la pestaña "Busco Respuestas", en la que el paciente tratará de compartir experiencias y apoyo emocional con otros afectados. Una tercera opción es la nominada "Necesito Apoyarme", que consiste en la necesidad de conocer el significado de su enfermedad para valorar su situación y adaptar las medidas correspondientes.

Por último, los cuidadores de los enfermos crónicos de Euskadi tendrán a su disposición el apartado
"Estoy contigo", y en el que encontrarán cómo resolver ciertas situaciones de logística y salud que les afectan como cuidadores.

Una vez elegido el perfil de afinidad, cada persona verá cómo la plataforma adecua sus contenidos a ese estado emocional y podrá compartir sus impresiones con sus 'amigos' de la red o incluso crear hilos conversacionales abiertos "en los que compartir dudas, miedos alegrías o preguntas sobre las enfermedades crónicas", ha explicado Rivera.

"Queremos que los pacientes tengan un mayor protagonismo y que sientan que, de verdad, el sistema sanitario hace de ellos el centro de su actuación y de su preocupación", ha indicado la viceconsejera.

"Autogestiona" tu salud

Por su parte, la afectada por una enfermedad congénita y usuaria de Kronet en su prueba piloto, Inés Orella, ha explicado que la nueva herramienta "ayuda en la tarea de aprender a autogestionar la salud de cada paciente y facilita que nos levantemos cuando nos encontramos deprimidos o 'de bajón'".

"La patología no importa, sino que lo relevante son los sentimientos por los que está atravesando cada persona, y por eso es tan importante el acompañamiento que hacemos algunos afectados a otros pacientes", ha concluido la usuaria.

03 mayo 2012

Recogida de Firmas para que la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa se Incluyan dentro del Baremo de Discapacidades

Para:Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Desde la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) queremos solicitar ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la inclusión y el reconocimiento de las patologías que conforman la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) dentro de los baremos de valoración de discapacidad, ya que los criterios médicos actuales no se acercan a la realidad de una gran parte de los afectados que se encuentran con muchas dificultades para realizar una vida normal por las secuelas derivadas de la enfermedad, lo que supone una discriminación, tanto económica como social, de nuestro colectivo.

RECOGIDA DE FIRMAS

20 marzo 2012

El infliximab es eficaz en embarazadas con enfermedad inflamatoria intestinal

SEVILLA, 20 Marzo 2012 (EUROPA PRESS)


Un estudio llevado a cabo en cinco hospitales españoles ha revelado la eficacia del fármaco infliximab en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal en mujeres gestantes, a la par que también ha mostrado su seguridad para el feto.
Este trabajo, al que ha tenido acceso Europa Press, admite que los casos incluidos en el estudio "son pocos", si bien puntualiza que, según la experiencia del grupo de estudio, infliximab, comercializado como 'Remicade' por MSD, "es un fármaco seguro durante el embarazo para la madre y el feto y, de hecho, parece que su suspensión puede conducir a un empeoramiento de la enfermedad".
Bajo el título de '¿El tratamiento con infliximab es seguro durante el embarazo en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?', esta investigación partió de la premisa de que existen "pocos datos" sobre la seguridad durante el embarazo de los tratamientos disponibles, entre ellos los denominados biológicos, y que estos están basados en "resultados de casos esporádicos".
Así, y tras advertir los autores de este estudio que la enfermedad inflamatoria intestinal es un trastorno crónico que debuta en la mayoría de los casos durante la edad reproductiva, establecieron como objetivos de su investigación el de determinar la seguridad del tratamiento con infliximab durante el embarazo en mujeres con esta patología inflamatoria. Como segundo objetivo, los investigadores se propusieron observar el efecto que sobre la actividad de la enfermedad tiene el abandono del tratamiento.
Para tal fin, este estudio retrospectivo incluyó a mujeres con enfermedad inflamatoria intestinal que estaban en tratamiento con infliximab durante el embarazo en los hospitales Virgen Macarena de Sevilla, Universitario de Santiago Compostela, Reina Sofía de Córdoba, Hospital Universitario de Valme de Sevilla y Virgen de las Nieves de Granada.
La actividad de la enfermedad se midió según el CDAI en la enfermedad de Crohn (EC) y la de la colitis ulcerosa (CU) según el índice de Truelove-Witts en cada trimestre del embarazo. La edad gestacional, el peso y las enfermedades del feto se determinaron al nacimiento.

PRINCIPALES RESULTADOS

En total, se incluyeron a 12 mujeres con una edad media de 29 años, cuatro diagnosticadas de colitis ulcerosa y ocho de enfermedad de Crohn, con una duración media de la enfermedad de siete años. Todas salvo una, que se diagnosticó durante el embarazo, estaban siendo tratadas con infliximab en el momento de la concepción.
Además, seis pacientes recibieron el tratamiento de forma ininterrumpida durante todo el embarazo, dos suspendieron el tratamiento de forma voluntaria y a tres se les suspendió el tratamiento en el tercer trimestre.
Recibieron una dosis media de infliximab de 400 mg cada ocho semanas. De las seis pacientes que recibieron tratamiento continuo, el 50 por ciento se mantuvo en remisión. De las pacientes que abandonaron el tratamiento, un 83,3 por ciento (todas menos una) presentaron un brote de su enfermedad. Ocho partos fueron por vía vaginal y cuatro por cesárea.
El estudio arrojó igualmente que ningún recién nacido presentó malformaciones congénitas, retraso del crecimiento intrauterino ni bajo peso y sólo hubo un parto prematuro.

CONCLUSIONES

Por todo ello, los autores de este estudio sostienen que "aunque los casos incluidos en el estudio son pocos, según nuestra experiencia infliximab es un fármaco seguro durante el embarazo para la madre y el feto". De hecho, agregan que la suspensión de este fármaco "puede conducir a un empeoramiento de la enfermedad", aunque admiten que son necesarios "más estudios y con más pacientes" para obtener resultados con mayor evidencia científica.
Los firmantes de este trabajo son Federico Argüelles, Luisa Castro Laria, Manuel Barreiro-de Acosta, María Valle García Sánchez, Pedro Guerrero Jiménez, María Rosa Gómez García, Patricia Cordero, Eva Iglesias, Federico Gómez Camacho, Enrique Domínguez Muñoz y Juan Manuel Herrerías Gutiérrez.


19 marzo 2012

¿ Qué dice Internet de mi dolor?

Un médico vitoriano crea una web que guía hacia paginas de salud «de calidad»

Un médico de familia vitoriano y un informático, Alfonso Casi y Juan Luis Ronco, han creado la web www.saludjuntos.net con la que pretenden orientar a los pacientes a buscar información en «páginas de calidad», explica Casi. Ellos han hecho primero lo más difícil: una criba desde el punto de vista profesional de los mejores sitios. «Nuestra premisa es que no debemos generar información y recomendaciones, si no ofrecer los enlaces a las fuentes de mayor calidad e imparcialidad», matiza el especialista desde su despacho en el centro de salud de Lakuabizkarra.
De esta manera, el paciente se libra de navegar por lugares de dudoso prestigio o que tienen intereses lucrativos. En su lugar se encuentra siempre con enlaces que llevan a páginas de organizaciones sanitarias nacionales e internacionales (traducidas), colegios médicos o asociaciones de pacientes.
Participar
Además, Casi y Ronco actualizan constantemente el contenido de su web y vuelcan en ella links de estudios médicos que consideran interesantes precedidos de un breve resumen. «Es muy bueno tener información y que el paciente quiera participar en las decisiones sobre salud, que sepa bien lo que le perjudica y lo que le conviene, porque está demostrado que así el cambio de hábitos es más fácil que cuando proviene de una orden», explica Alfonso Casi.
La página, que incluye Facebook, abarca diferentes aspectos relacionados con la salud, desde los autocuidados al ocio para mayores. Está ordenada por grandes áreas y la primera responde a 'Me mantengo sano'. Ahí el internauta podrá acceder a páginas que le sirven para hacerse un autochequeo, que hablan de dietas saludables, de los suplementos dietéticos,de la salud del viajero, de la sexual o de las vacunas, entre otras cuestiones.
En el capítulo de 'Cuido mis problemas' se accede a información de primeros auxilios, del botiquín que hay que tener en casa o de ayudas para dejar de fumar. Es interesante saber cómo se puede preparar una consulta el médico o todo lo relacionado con las enfermedades crónicas.
En 'Otros como yo' los enlaces llevan a foros de pacientes, algo muy importante, porque a través de ellos cada persona encuentra soluciones a problemas muy específicos. Los padres con sus hijos, los adolescentes, las mujeres o los mayores también tienen su hueco. Y la web no elude enlaces a páginas que hablan de medicina alternativa, de documentos sanitarios como el de voluntades anticipadas, de ocio e incluso de estadísticas.
En ningún caso, advierte sus creador, «esta web puede ni pretende sustituir la atención individualizada de los equipos de salud».

08 marzo 2012

El Hospital de La Ribera (Valencia) consigue acelerar un 50% la recuperación del paciente operado de colon




*  Encuentro de especialistas en cirugía colorrectal
• El “fast-track” o “rehabilitación multimodal” supone un cambio radical en el manejo de las cirugías de cáncer de colon o de enfermedad de Crohn
• La Ribera es uno de los primeros hospitales españoles en aplicar esta técnica que permite caminar y comer el mismo día de la operación

El Hospital Universitario de La Ribera ha presentado hel Fast-Track o rehabilitación multimodal para cirugías de colon, un innovador método que acelera hasta un 50% la recuperación de los pacientes. Este programa, que se incorpora a la cartera de servicio del centro de Alzira, se aplica en aquellas operaciones quirúrgicas que tratan patologías colorrectales como cáncer o enfermedades inflamatorias como Crohn.

La técnica ha sido presentada esta mañana en Alzira en el transcurso de la “I Jornada de rehabilitación multimodal en cirugía laparoscópica colorrectal” que ha reunido a los mejores especialistas de España en este campo como los doctores Ballester y Blanco, del Hospital de La Ribera; el Dr. Ramírez, del Hospital Lozano Blesa de Zaragoza; y el Dr. Roig Vila, del Hospital General de Valencia, entre otros. En el mismo se ha realizado una retransmisión en directo de una cirugía de cáncer colorrectal.
Según los expertos del hospital de Alzira, este eficaz protocolo permite minimizar el dolor y el estrés postquirúrgico, atenuar sensiblemente las complicaciones asociadas a esta cirugía (vómitos, nauseas, sangrados, etc.), acortar los plazos de convalecencia y aumentar la calidad de vida del paciente. En este sentido, según explica el Dr. Fco. Javier Blanco, del servicio de Cirugía General y Digestiva de La Ribera, “este programa permite, por ejemplo, que el paciente pueda comer y caminar el mismo día de la operación”.

De una eficacia clínica ampliamente demostrada, el Fast-Track es actualmente una de las pautas más recomendadas en los foros sanitarios internacionales para el tratamiento quirúrgico colorrectal. En este sentido, el Hospital de La Ribera se convierte así en uno de los primeros centros hospitalarios de España en aplicar este método.
Desarrollado por el médico danés Henrik Kehlet, el Fast-Track recoge un conjunto de estrategias estrictamente coordinadas y sincronizadas llevadas a cabo antes, durante y después de la operación, y que supone un cambio radical en los cuidados tradicionales empleados hasta ahora en el manejo operatorio del colon. Los métodos utilizados incluyen analgesia epidural, la técnica quirúrgica mínimamente invasiva de laparoscopia y unos revolucionarios procedimientos en nutrición y movilización de pacientes, entre otros.
Al tratarse de un protocolo médico muy sofisticado, el programa Fast-Track requiere de un importante esfuerzo de organización multidisciplinar entre los servicios de cirugía, anestesia y enfermería.


Rehabilitación multimodal o Fast Track

El método Fast-Track hace referencia a un innovador programa de cuidados que, siguiendo un estricto protocolo médico, contempla la aplicación de una serie de medidas que contribuyen a la rápida recuperación del paciente intervenido y reduce considerablemente el riesgo de complicaciones.
En este sentido, uno de los cambios más significativos que introduce este nuevo modelo se refiere a la nutrición y a la movilidad del paciente después de ser sometido a la cirugía. En palabras del Dr. Blanco, “el protocolo evidencia que el reposo en cama y la abstinencia alimentaria incrementa la pérdida de masa y fuerza muscular, y altera la función pulmonar. Para evitar éstas y otras posibles complicaciones como trombosis, náuseas y vómitos, la recuperación multimodal apuesta por que el enfermo se incorpore, coma y beba el mismo día de la operación, lo cual es muy beneficioso en el postoperatorio del recién intervenido”.
Otro de los puntos claves en los que se basa la rehabilitación multimodal es el empleo de la analgesia epidural durante las 48 horas siguientes a la intervención con el objetivo de minimizar el dolor postoperatorio del paciente, lo que supone menos sufrimiento y un mayor control de los efectos secundarios y, por consiguiente, una recuperación más corta.
Igualmente, la recuperación multimodal apuesta por facilitar al paciente la mayor información posible en lo que refiere a su operación, ya que los expertos aseguran que los pacientes informados presentan menor ansiedad preoperatoria y requieren menos analgesia en el postoperatorio. Además, el Fast-Track recomienda la ingesta de bebidas ricas en hidratos de carbono dos horas antes de la intervención quirúrgica, ya que reduce el estrés y la deshidratación tras la intervención, especialmente en pacientes de edad avanzada.
Asimismo, el programa Fast-Track se caracteriza por el uso de la cirugía laparoscópica para este tipo de intervenciones. Esta técnica, mínimamente invasiva, permite llevar a cabo la operación quirúrgica a través de pequeñas incisiones, lo que evita los grandes cortes de bisturí requeridos por la cirugía abierta o convencional y posibilitan, por lo tanto, un periodo postoperatorio mucho más rápido y confortable.
Por último, este protocolo descarta el uso sistemático de cualquier tipo de drenaje en las heridas quirúrgicas y de la sonda nasogástrica (tubo que va desde uno de los orificios nasales hasta el estómago con el objetivo de eliminar el contenido del estómago), ya que considera que al prescindir de ellos el paciente sufre un menor daño

06 marzo 2012

Remicade (infliximab) recibe la autorización europea para el tratamiento de la colitis ulcerosa en los niños

El primer tratamiento anti-TNF aprobado en la Unión Europea para la colitis ulcerosa activa grave en pacientes pediátricos.





MSD (conocida también como Merck en Estados Unidos y Canadá) ha anunciado que la Comisión Europea ha autorizado Remicade (infliximab) en el tratamiento de la colitis ulcerosa activa grave en pacientes pediátricos de 6 a 17 años que han presentado una respuesta insuficiente al tratamiento convencional, como corticosteroides y 6-mercaptopurina o azatioprina, o que no toleran dichos tratamientos o estos están contraindicados. Esta aprobación sigue a un dictamen positivo emitido el 19 de enero de 2012 por el Comité de Medicamentos para Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Infliximab es el primer tratamiento biológico aprobado en la Unión Europea para el tratamiento de la colitis ulcerosa grave activa, una enfermedad debilitante que produce inflamación y tumefacción dolorosa del revestimiento interno del intestino grueso.

01 marzo 2012

Qué es redpacientes


Conoce tu enfermedad

Encuentra información contrastada sobre tu dolencia: en qué consiste, qué puedes hacer ahora, documentos y enlaces de interés, casos como el tuyo y, por supuesto, las noticias más relevantes que se vayan dando sobre la misma...
  • ¿Qué me pasa?

    Definición, causas y síntomas acerca de tu enfermedad.
  • ¿Qué hago ahora?

    Tratamientos, especialistas, centros fuentes de información.
  • ¿Hay otros como yo?

    Encuentra asociaciones, páginas y otros recursos sobre tu enfermedad.
  • ¿Cómo mejoro mi calidad de vida?

    Descubre pautas y consejos para mejorar tu día a día.

Comparte tu experiencia

Descubre gente con tus dudas e intereses en un espacio exclusivo para ello. Comparte con quienes mejor te comprenden el día a día de tu dolencia: escribe, anima a tus amigos o chatea con ellos...
  • Amigos

    Hazte amigo de personas que comparten tu enfermedad. Aprende con ellas.
  • Muro

    Escribe tus opiniones, experiencias y participa en el muro de tus amigos.
  • Chat

    Habla en tiempo real con tus contactos de una manera directa.
  • Regalos

    Acuérdate de tus amigos, anímalos, envía un regalo de manera sencilla.
  • Multimedia

    Añade fotos y vídeos a tu muro.

Controla tu evolución

Lleva un seguimiento de tu enfermedad para conocer mejor tu evolución. Recuerda tus síntomas en cada cita con el médico, conoce cuáles son los tratamientos más frecuentes o los ejercicios más comunes...
  • Síntomas

    Mide la evolución de tus síntomas para conocer mejor tu enfermedad.
  • Calidad de vida

    Conoce cómo influye tu dolencia en distintos aspectos de tu vida.
  • Peso

    Controla tu peso, cómo se mantiene o los cambios que se producen.
  • Tratamientos

    Haz un seguimiento de aquello que tomas y qué sensaciones tienes.



Únete a Red de pacientes. Es gratuito y anónimo!
http://www.redpacientes.com/

28 febrero 2012

Un bar de Lakua crea un proyecto solidario para causas alavesas

El restaurante Basajaun destina el 5% de la recaudación de los martes a ayuda social



Vitoria. Los amantes de la mitología y la magia tienen una oportunidad de descubrir a uno de los personajes más clásicos de la tradición popular. Y es que los vascos de antaño hablaban de la existencia de un genio del bosque con aspecto humano y de gran tamaño que velaba por los rebaños y sus pastores. Cuenta, además, que estos señores del bosque, de nombre Basajaun, habitaban en los bosques de Gorbea en Álava y Bizkaia y también en Irati en Navarra y en la zona de Ataun. Pues bien, los residentes en Lakua aseguran que han visto un ejemplar de este genio en el barrio, en el restaurante Basajaun de la calle Portal de Foronda. Se hace llamar Mikel González y ha llegado a Vitoria para cuidar de un rebaño que andaba desprotegido. Y es que la crisis de los últimos años ha llevado a que los recursos para lo social se hayan ajustado mientras que las necesidades en este campo se hayan multiplicado. Así las cosas, este particular protector decidió este año ponerse manos a la obra y ayudar a quienes más lo necesitan.
Todo comenzó un día mirando recetas en el ordenador. Algunos adquieren propósitos de nuevo año en forma de recuperar la línea, dejar de fumar o aprender idiomas. Mikel decidió, sin saberlo, conseguir dormir mejor. Y es que, en su búsqueda en la red, descubrió algo más que reseñas culinarias. Una iniciativa de un bar de Madrid que destinaba parte de la recaudación de su local a una asociación que dedicaba su actividad a la enfermedad que padecía un miembro de su familia. "Me pareció una idea fantástica. Busqué todas las asociaciones de gente que tiene problemas de salud y creé un listado", recuerda encantado.
Entonces comenzó su labor de guardián. Así las cosas, decidió poner en marcha una iniciativa a la que denominó Los martes solidarios. Este proyecto consiste en destinar el 5% de lo que recauda todos los martes de un mes a una determinada asociación. De esta forma, dos semanas antes de que comience una campaña se pone en contacto con uno de los colectivos de su lista y le informa de su intención. "La primera impresión es de agradecimiento y de sorpresa. Les explico cómo lo hago y quedo con ellos para que me den carteles y trípticos que dejo en el restaurante para que la gente los vea y se informe durante el mes", resume.
Las asociaciones no están acostumbradas a recibir este tipo de colaboración espontánea y menos en la actual coyuntura. "En los tiempos que corren que cada cual va a lo suyo, la gente es reacia a dar dinero, pero si saben que parte de lo que pagan va a una buena causa les parece bien", asegura Mikel. Y es que él no sube el precio de las consumiciones sino que destina de la recaudación habitual lo estipulado.
invitación a la expansión Para muchos esto supondría una pérdida de dinero, pero él lo ve como una inversión de presente y futuro ya que todo el mundo puede verse afectado por alguna de estas afecciones. "No tengo más clientes por esta iniciativa, aunque la gente de la asociación sí que se viene a tomar algo los martes. De todas formas, a mí me da igual porque yo duermo mejor y es un dinero que no me importa gastar", asegura. Un total de entre 80 y 100 euros en función de los martes que posea el mes. Este Basajaun confía en que algún genio más se deje ver por la capital alavesa y siga su ejemplo para cuidar del rebaño alavés. "Ojalá se corra la voz y se anime más gente", desea.

MARZO 2012. Mes solidario para la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Álava.

26 febrero 2012

Una vida truncada por un intestino rebelde

Casi un 20 por ciento de los pacientes tiene que dejar su trabajo por la enfermedad de Crohn. Diarrea, cansancio, adelgazamiento, fiebre o problemas para relacionarse en su vida diaria son algunos de los síntomas a los que dos millones de europeos con enfermedad inflamatoria intestinal se enfrentan día tras día. 

Una vida truncada por un intestino rebelde
Las vacaciones de verano son la fecha más esperada del año para la mayor parte de la población por el hecho de poder pasar unos días en la playa. Sin embargo, para otros puede llegar a ser el peor momento del año. Y es que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dolencias inflamatorias intestinales que se manifiestan a menudo en personas jóvenes, y suponer para muchos una barrera en su rutina diaria. Diarrea, sangrado rectal, dolor abdominal, cansancio, adelgazamiento y fiebre son algunos de los principales síntomas.

«A la hora de planear un viaje, para mí es complicado, ya que me asusta no controlar los sitios donde voy, incluso me afecta pensar en la posibilidad de encontrarme indispuesta y que esto perjudique las vacaciones de mis acompañantes», explica Carmen González, una de las afectadas por la Enfermedad de Crohn.

Durante el VII Congreso de la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), celebrado en Barcelona, se presentó la iniciativa «Join the Fight Against IBD», en la que asociaciones de pacientes se unieron para ser escuchadas y hacer entender a la sociedad sus necesidades.

Estas enfermedades afectan a más de 2.2 millones de personas en Europa. No se conoce la causa de este tipo de patologías, por lo que, excepto por el control a través de medicación, no existe cura para ellas.

«Uno de los problemas a los que se enfrentan los afectados es su difícil detección, ya que cuatro de cada diez pacientes han tardado más de un año en ser diagnosticados», argumenta Fernando Gomollón, presidente del Grupo Español de Trabajo de Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu). «Todavía nos faltan muchas piezas del puzle para poder conocer su causa», continúa Gomollón.

Con una media de 39 años, el 16 por ciento de enfermos de Crohn se ve obligado a la prejubilación por su incapacidad para trabajar. «Estamos ante una enfermedad crónica, progresiva y que genera una gran discapacidad en los pacientes que la sufren», explica Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (Accu España). «De hecho, cuanto más grave es la enfermedad en una persona, más baja es su calidad de vida y más se resienten sus relaciones sociales, familiares y de pareja», comenta Pérez.

«Padezco la enfermedad desde los ocho años, y llevo con ella alrededor de 14», explica González. «Me operaron hace casi siete años y recuerdo que fue una de las situaciones más duras que he tenido que afrontar en mi vida –prosigue–. En la actualidad estoy recibiendo un tratamiento biológico intravenoso, y la verdad es que aunque pierdo toda la mañana en el hospital, me permite llevar una vida casi normal». Carmen estudia Derecho y ha conseguido hacer que su dolencia sea algo circunstancial en su vida. La enfermedad evoluciona por brotes, «mi vida es una montaña rusa; hay días en que estoy muy bien, y otros en los que estoy agotada físicamente», argumenta González.

Un ejemplo de superación es León Pecasse. Con 82 años, lleva conviviendo con la enfermedad desde hace 50: «Yo no tuve que cogerme la baja laboral antes de tiempo, pero la dolencia no me permitió hacer guardias, ni trabajar jornadas completas en el hospital», explica León.

24 febrero 2012

“Manifestaciones extraintestinales” por el Dr. Martín Arranz


El Dr. Eduardo Martín Arranz comenzó su charla, durante la III Reunión para Pacientes con Enfermedades Inflamatorias Intestinales Crónicas, ofrecida en el Hospital Universitario La Paz (Madrid), aclarando que la enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad sistémica, es decir que puede afectar a todo el organismo, a todos los órganos, aunque principalmente es el tracto gastrointestinal quien se ve más afectado.

tinypic photo


Pueden existir manifestaciones extraintestinales (ME) y complicaciones extraintestinales (debidas a los fármacos), como presencia de abscesos, erupciones en la piel, problemas en los ojos, etc. y estas manifestaciones comparten los mecanismos de aparición con la enfermedad inflamatoria intestinal, ya que hay un componente inmune.

Es sabido que hay ciertas ME que están más asociadas a la enfermedad de Crohn o a la colitis ulcerosa, pero no hay manifestaciones exclusivas de una u otra.

Estas manifestaciones extraintestinales pueden aparecer sólo cuando la enfermedad inflamatoria está activa, o seguir su curso independientemente de la actividad de la enfermedad intestinal. Es por ello que el doctor recalcó la importancia de la comunicación entre el médico y el paciente, ya que se suele requerir un manejo multidisciplinar, donde distintos especialistas intervengan.

La frecuencia de aparición de estas ME es variable según los estudios que se miren, las poblaciones a estudio, las definiciones empleadas, etc. Pero en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal crónica la frecuencia está entre el 25-40%. Y una vez aparece una manifestación extraintestinal el paciente está predispuesto a tener más.

TIPOS DE MANIFESTACIONES EXTRAINTESTINALES

Las más frecuentes son las musculoesqueléticas:

• Las artralgias y las mialgias son las más frecuentes.

• También puede aparecer artritis periférica, afectando a dedos de las manos y rodillas, con una frecuencia distinta entre colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn.

• Artropatía axial: Sacroileitis, que afecta a gente joven, duele la zona sacroiliaca en reposo y si se presiona la zona. Se sabe que hasta un 50% de pacientes con enfermedad de Crohn tienen sacroileitis asintomática, visible gracias a las radiografías. Otra afectación es la espondilitis anquilosante, que aparece con un dolor persistente en la parte baja de la espalda y que empeora en reposo. También puede aparecer osteoporosis, el riesgo de aparición es mayor que en la población general y los factores de riesgo son el uso de corticoides, una actividad física reducida, un aumento de la resorción ósea por mediadores inflamatorios, una mala absorción del calcio y del magnesio y déficit de vitamina D.

Manifestaciones dermatológicas: Aparecen en un 10-20% de los pacientes y existen tres tipos:

• Reactivas: Las más frecuentes son las aftas orales (10% de los pacientes) y aparecen con la actividad de la enfermedad. Pueden aparecer también eritemas nodosos (5% de los pacientes, sobre todo en mujeres y en la enfermedad de Crohn con afectación del colon), son unos abultamientos que aparecen sobre todo en las piernas (espinillas) de color rojo, violáceo, dolorosos y que aparecen con la actividad de la enfermedad. En un 1-2% de los pacientes con afectación del colon les aperecen piodermas gangrenosos, que son fístulas que pueden aparecer por todo el cuerpo y que se ulceran. Otra manifestación reactiva es el Síndrome de Sweet, son nódulos rojos por todo el cuerpo y con fiebre.

• Granulomitosas: Son lesiones similares a las intestinales, granulomas orales, lesiones perianales, periestomales, etc.

• Secundarias a déficits nutricionales.

Manifestaciones hepatobiliares: Son elevaciones asintomáticas de las transaminasas. El hígado se vuelve más graso y más grande. Aparece en menos de un 5% de los pacientes con colitis ulcerosa. Y el 70-90% de los pacientes que presentan ésto se les asocia con una colitis ulcerosa.

• La colelitiasis es muy frecuente en la población en general. Son piedras en la vesícula y se dan sobre todo en la enfermedad de Crohn (10%). No suelen dar síntomas y si los dan es con cólicos biliares.

Manifestaciones oculares: Afectan aproximadamente a un 5% de los pacientes. Se ven afectadas distintas partes del globo ocular y son más frecuentes cuando el colon está afectado.

• Lo más frecuente es la conjuntivitis.

• Otra afectación es la episcleritis, que es un enrojecimiento de la esclera y la conjuntiva, produciendo picor y quemazón.

• La uveítis es poco frecuente, pero asociada a la enfermedad de Crohn aparece en los 2 ojos a la vez. No tiene nada que ver con la actividad de la enfermedad (pérdida de visión, nublada, picor, etc.).

Manifestaciones urológicas: Nefrolitiasis que aparece en un 2-6% de los pacientes y es más frecuente en enfermedad de Crohn. Uropatía obstructiva. Fistulización. Amiloidosis renal, etc