¡¡¡¡Bienvenid@s a nuestro Blog ACCUPADO!!!!

Éste es el Blog de la Asociación Accu-Álava, donde publicamos Articulos y Noticias de interés, Cursos on line, Fotos de nuestras actividades y por supuesto admitimos toda clase de ideas, sugerencias y aportaciones. ¡Un blog participativo, un blog muy Accupado!

27 noviembre 2011

LA FIESTA DE LOS HÉROES

La Virgen Blanca acoge la clausura del Año Europeo del Voluntariado



El sonido de la txalaparta rompía ayer el silencio en la Virgen Blanca y, al igual que Batman acudía a la llamada de su emblema proyectado en el cielo, los 'superhéroes' vitorianos no tardaban en reunirse en torno a ese instrumento musical, conscientes de que se les necesitaba. Pero en esta ocasión las máscaras y capas se habían quedado en el armario y cientos de héroes anónimos descubrían su cara en esta fiesta en la que, por fin, Vitoria reconocía su gran labor.

Entre ellos se podía identificar a monitores de tiempo libre, voluntarios en asociaciones de enfermos y un sinfín más de buenas causas, amparados bajo el paraguas de Erdu y las 24 asociaciones que han hecho posible durante 2011 la celebración del Año Europeo del Voluntariado. La txalaparta les reclamaba y también conseguía acercar a decenas de curiosos que se sumaban a la fiesta, manifiesto en mano.

A ellos les tocaba escuchar, de la voz de los protagonistas de la mañana, el texto que, ente otras cosas, destacaba la impagable dedicación de estas personas y reclamaba a las instituciones mayor respaldo económico y operativo para seguir realizando su importante labor, justo antes de que el estruendo de los tambores del grupo de batucada convirtiese la céntrica plaza en el corazón de la fiesta.

Poco antes, quienes danzaban al son de este ritmo se habían sacado las fotografías de rigor en el photocall disfrazados como los personajes que desde hace dos meses sembraron la duda en la ciudad a través de 6.000 carteles.

Entre ellos estaba Arantza Gabana, voluntaria de ADEAR, para quien su labor con enfermos de artritis implica «un día a día haciendo muchas cosas, sin parar. Y nunca ves que se acabe todo lo que tienes que hacer», señalaba. Por eso, hacía un importante llamamiento: «Se necesita mucho más voluntariado, más gente que arrime el hombro, porque es mucho trabajo».

«Yo ayudo a otras personas, les cuento mi experiencia, cómo poder salir de ciertas cosas, comparto mis trucos… Porque la gente con artritis generalmente vivimos por medio de trucos. Lo que intento es hacer que la persona no se sienta sola», explicaba esta heroína, para quien la mejor recompensa es «ver que consigues ayudar a otras personas».

24 noviembre 2011

Erdu 'desenmascara' a sus héroes

Reivindica el papel de los voluntarios «para construir la sociedad e invita a los ciudadanos a una fiesta este sábado en la Virgen Blanca




A muchos vitorianos les habrá invadido la duda durante estos dos últimos meses mientras paseaban por la ciudad. ¿Quién es ese enigmático héroe que aparece en tantos carteles, camuflado con un traje que recuerda vagamente al de Batman? El misterio se acrecentaba con los textos de esos 6.000 extraños reclamos. «Viven cerca de ti, están a tu lado, pero no sabes quiénes son…», advierten. De esta forma, las teorías más extrañas afloraban en las mentes de los más curiosos, que se veían incapaces de descubrir su identidad. Hasta ayer.

Ni una campaña de las asociaciones vecinales ni propaganda política. Quienes estaban detrás del antifaz no eran otros que los voluntarios que mantienen el tejido asociativo de Vitoria, y a los que la agencia Erdu quería rendir homenaje con motivo del año europeo del voluntariado. Así, quienes antes ocultaban su identidad ayer proclamaban sus nombres a los cuatro vientos con carteles imitando a las placas de las calles, mostrando la 'ruta' a seguir hasta la fiesta 'Boluntada', que este sábado juntará a los superhéroes con sus convecinos en la Virgen Blanca.

La cita, que arrancará a las 13.00 horas y ofrecerá, además de información, «música y algo de picoteo», servirá para «reconocer a las personas anónimas que de forma solidaria pretenden transformar la sociedad con sus pequeños actos, porque hacer voluntariado es querer cambiar el mundo y hacerlo», explicó María Capelo, portavoz de las 24 asociaciones que, junto a Erdu, han organizado este año diferentes eventos, como las jornadas sobre voluntariado que el Europa acogió en octubre o las exposiciones en los centros cívicos con paneles informativos de la labor de estas entidades, además de la creación de la página de Facebook www.facebook.com/voluntariadoalava.

Apoyo institucional

Su compañero Luis Javier Blanco quiso aprovechar la ocasión para hacer un llamamiento a la ciudadanía. «El voluntariado tiene multitud de formas de participación y grados de compromiso, y por ello animamos a todas las personas a colaborar», avanzó, al tiempo que Capelo desgranaba algunas de las razones para sumarse a esta labor. «Existen muchas motivaciones por las que creemos que merece la pena participar en organizaciones de voluntariado, pero sobre todo permite implicarse en la sociedad en la que vivimos para transformarla y valorarla. Merece la pena involucrarse y demostrar que se pueden hacer las cosas de forma diferente».

La joven instó a las instituciones «para que apoyen a las organizaciones, reconozcan su labor y se impliquen de manera continua, haciéndolo a través de políticas reales dotándolas de recursos materiales y económicos», destacó.

23 noviembre 2011

24 organizaciones alavesas celebran el Año Europeo del Voluntariado

Las asociaciones se han volcado este año en diversas actividades y el sábado se reunirán en un gran encuentro para "reconocer y valorar la labor de las personas voluntarias"




Los voluntarios se han reunido esta mañana en Vitoria. / IGOR AIZPURU


Tras abrir una página web y organizar un ciclo de charlas, las organizaciones sin ánimo de lucro de Álava se reunirán este sábado en un gran encuentro donde conmemorarán el Año Europeo del Voluntariado. En concreto, son 24 las asociaciones que se unieron hace más de un año en esta celebración que el día 26 desembocara en la cita 'Boluntada' "con el objetivo de reconocer y valorar a labor de las personas voluntarias y de las entidades de voluntariado".
"En Álava, mediante un proceso participativo que comenzamos hace más de un año, varias organizaciones de diferentes ámbitos de actuación y personas de distintas edades y orígenes nos organizamos en cuatro grupos de trabajo", han recordado los impulsores de esta red sin ánimo de lucro. En sus filas se encuentran entidades tan variadas como Alboan, Cáritas, Cruz Roja o Afades.
Los miembros de estas organizaciones han insistido en que el voluntariado "permite implicarte en la sociedad en la que vivimos para transformarla y mejorarla. Merece la pena involucrarse y demostrar que se pueden hacer las cosas de forma diferente".

22 noviembre 2011

Ya está aquí el nuevo Proyecto de Accu-Álava:






YA ESTÁ AQUÍ ACCUfísiate


¡Hola a tod@s!
A continuación, os presento el primer tema del programa ACCUfísiate, un proyecto en el que uniremos la fisioterapia a la E.I.I. De esta manera, aprenderemos todo lo que nos puede ayudar la fisioterapia en nuestra enfermedad. Para ello, cada tema incluirá una parte explicativa y otra práctica. Así, además de aprender y leer cosas teóricas, podréis llevarlas a la práctica de forma sencilla y clara.

He pensado en un proyecto dinámico para lo que os pido vuestra colaboración con sugerencias, preguntas… Si tenéis cualquier duda acerca de lo que ya se haya publicado, acerca de otro tema… ¡cualquier cosa!

Así conseguiremos sacarle el mayor provecho, y como recompensa… tendremos a nuestra disposición una guía sobre fisioterapia aplicada a la E.I.I.


¿Qué os parece? ¿Os gusta el proyecto?

Pues ahora necesito que os pongáis todos… ¡manos a la obra!


Yo ya lo he hecho. ¿Y tú? ¿A qué estás esperando?


¡ACCUfísiate!


Beatriz Lagullón Regos
Fisioterapeuta nº col. 2011-COFPV

(Entrar en el apartado de FISIOTERAPIA)*

* Anímate y participa. Cualquier duda, pregunta o sugerencia puedes plantearsela a Bea en su Consutorio beafisioterapeuta@yahoo.com



Investigadores del centro de investigación CIC microGUNE y del Instituto Biodonostia de Donostia ensayarán con pacientes del Hospital Donostia una nueva técnica para evaluar enfermedades intestinales




DONOSTIA. En un comunicado, responsables de CIC microGUNE han explicado que, en virtud de su colaboración con Microtecnologías y Biodonostia, este centro ha desarrollado una técnica para evaluar la severidad de las enfermdades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, que ha alcanzado la fase de pruebas con muestras de pacientes del Hospital Donosta.

El impulso de ambas entidades a la cooperación entre investigadores de varias disciplinas, plasmado en un acuerdo de colaboración suscrito hace dos años, permite una rápida incorporación de los últimos avances tecnológicos a la práctica sanitaria.

El desarrollo de la nueva tecnología alumbrada por esta colaboración, que consiste en la detección de la proteína TNF-Alfa por su implicación como marcador de muchas enfermedades inflamatorias como la enfermedad de Crohn, la artritis reumatoide o la espondilitis, ha avanzado muy rápidaente.

Tras superar la fase de pruebas con muestras de esta proteína disueltas, los investigadores han comenzado ya a probar la nueva técnica con muestras reales de pacientes que se tratan de su afección en el Hospital Donostia. Los resultados obtenidos hasta ahora podrían llevar a CIC microGUNE y Biodonostia a patentar la tecnología desarrollada, ya que adaptando ciertos aspectos, podría emplearse en la detección de marcadores implicados en otras enfermedades.

A diferencia de los métodos actuales para el diagnóstico de la enfermedad de Crohn, como la endoscopia, la técnica de detección de TNF-Alfa de CIC microGUNE y Biodonostia es muy poco invasiva, ya que sólo necesita de una cantidad mínima de sangre.

La muestra se depositaría en un microdispositivo integrado en un soporte del tamaño de una tarjeta de crédito. El soporte se introduciría en una máquina lectora en la que a los pocos minutos podría obtenerse el diagnóstico. Esta técnica tiene la ventaja de medir con mucha precisión la severidad de la enfermedad en el paciente.

Junto a este proyecto, CIC microGUNE también desarrolla otros proyectos en el ámbito de la salud, como microagujas para mejorar el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, un dispositivo para detectar la salmonella en los alimentos y un dispositivo que controla el estado óptimo de un órgano antes de su trasplante o ingeniería de tejidos para fabricar parches vivos que reparen lesiones en órganos vitales.

11 noviembre 2011

II Aula de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica (EII-P) para enfermos y padres





Si hasta hace unos años la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) era una patología descrita fundamentalmente en adultos, hoy en día está situación ha cambiado: en los últimos catorce años se ha triplicado el diagnóstico de esta patología en la población infantil y adolescentes y cada año se detectan entre 3-4 nuevos casos por cada 100.000 habitantes menores de 18 años. La raíz del problema se encuentra para muchos expertos en el estilo de vida occidental.

“Todavía desconocemos las causas últimas que explican este incremento, pero se postula que los hábitos de vida de las sociedades occidentales juegan un papel importante en el incremento de la EII. En concreto, los cambios asociados a la vida de los países industrializados, en la dieta, en los agentes infecciosos, en los estímulos ambientales, podrían actuar de una u otra forma en individuos predispuestos genéticamente, que serían los que llegarían a desarrollar la enfermedad”. Así lo señala el Dr. Javier Martín de Carpi de la Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

Este experto ha coordinado el II Curso sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica que han organizado conjuntamente el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) con la colaboración de la compañía Otsuka y que ha reunido en Barcelona a los principales expertos en la materia. Como señala el Dr. Luis Peña, presidente de la SEGHNP, “la enfermedad inflamatoria intestinal, que agrupa a diferentes patologías pero que se refiere fundamentalmente a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa, se manifiesta de forma diferente en el adulto que en el niño, siendo este último un campo todavía muy desconocido. De ahí, la importancia de este curso donde se actualizan los conocimientos actuales sobre estas patologías”.


Desafíos

Durante esta jornada los expertos han alertado de la necesidad de mejorar el diagnóstico de esta enfermedad y es que, según el Dr. Martín de Carpi, el tiempo medio desde la aparición de la enfermedad hasta su detección puede superar el año. En su opinión, esta situación está asociada a una sintomatología no tan definida y a que todavía algunos médicos desconocen que esta enfermedad está experimentando un importante aumento en niños. “Los síntomas en la población infantil son más sutiles que en el adulto”, asegura el coordinador de esta jornada. “En los mayores, la EII suele cursar con dolor abdominal, diarrea y pérdida de peso, lo que hace plantearse este tipo de patologías casi de forma inmediata. Sin embargo, en los niños resulta más difícil y se piensa, ante los mismos síntomas, en otras enfermedades más frecuentes, como es el caso de los procesos infecciosos. Esto puede, en ocasiones, demorar el diagnóstico durante periodos prolongados. A esto se suma, el hecho de que todavía los médicos no consideran que se van a encontrar con estas patologías en este grupo de población”.

Para este gastroenterólogo pediátrico, los signos que deben alertar sobre la EII son: diarreas frecuentes y dolor abdominal a lo largo de los meses, pérdida o escasa ganancia de peso y empeoramiento progresivo del estado general, lo que condiciona en el niño o adolescente decaimiento, disminución de la actividad física y una imposibilidad de cumplir con su ritmo de vida habitual.

Los especialistas insisten en la detección temprana para llegar a un tratamiento lo antes posible. “En los niños la terapia es todavía más compleja que en los adultos, si cabe”, señala el Dr. Fernando Gomollón, presidente de GETECCU, “ya que debemos cubrir dos objetivos: por un lado, controlar la enfermedad, y por otro, lograr un buen desarrollo físico y psicológico. La EII es una enfermedad crónica”, explica, “que puede determinar y cambiar el desarrollo del menor, retrasando su crecimiento y maduración sexual, influyendo además en su calidad de vida y en su personalidad. De ahí, la importancia de tener controlada la enfermedad desde las fases iniciales para garantizar un adecuado crecimiento y que la enfermedad no condicione su vida futura”. Sobre todo considerando que su aparición en edades tempranas de la vida condiciona un peor pronóstico.

No obstante, las noticias son esperanzadoras ya que, como destaca el Dr. Martín de Carpi, es una de las áreas de la Medicina donde más se está investigando. “Cada vez contamos con más conocimientos para controlar mejor la enfermedad y esperamos que las estrategias que estamos aplicando nos permitan cambiar el pronóstico de la misma”. Incluso en los niños con un peor pronóstico, aquellos que responden peor al tratamiento, se dispone ya de evidencia práctica sobre la oportunidad que representan terapias innovadoras, no farmacéuticas, como la aféresis de granulocitos.

Tal y como se comentó durante el curso, este procedimiento se ha situado como una alternativa en niños con colitis ulcerosa que son dependientes a los corticoides, ya que permite disminuir la necesidad de estos medicamentos y minimizar así sus efectos adversos. España es uno de los países con una mayor experiencia en la aplicación de esta técnica que consiste en la adsorción selectiva de leucocitos (granulocitos y monocitos/macrófagos) de la sangre, es decir, de aquellas células más proinflamatorias.

“El mejor manejo de la enfermedad en nuestros niños y adolescentes pasa”, concluye el doctor Martín de Carpi, “por la combinación de las diferentes estrategias terapéuticas de las que disponemos, de una manera individualizada para cada uno de los pacientes, ya que estas enfermedades presentan una importante variabilidad en los distintos individuos”.

“Conocer la enfermedad, vivir con la enfermedad”

Este curso está organizado por la Unidad para el Cuidado Integral de la EII-P, Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Dirección del Curso: Dr. J. Martín de Carpi

Tendrá lugar el 11 de febrero de 2012.
Está dirigido a todos los pacientes pediátricos con enfermedad inflamatoria intestinal y a sus familiares.


Los objetivos del curso son:

- Conocer qué es y qué consecuencias tiene la enfermedad inflamatoria intestinal en el niño y adolescente.

- Trabajar diferentes aspectos (médicos, nutricionales, psicológicos) de especial interés en el manejo de estas enfermedades.

- Contar con la experiencia de pacientes adultos diagnosticados en la edad pediátrica.

- Aportar la visión del especialista de adultos sobre la enfermedad crónica más allá de la edad pediátrica.

- Conocer el papel y las actividades de las asociaciones de enfermos.


ACCU Catalunya apoya y recomienda este curso como muy interesante.

¡Os esperamos a todos: socios de ACCU Catalunya, socios de las diferentes ACCU nacionales o internacionales, y a los pacientes que no son socios pero que creemos que les puede interesar el tema. También esperamos a los familiares!

FOLLETO INFORMATIVO CON EL BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN