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20 septiembre 2011

Enfermos de Crohn se unen para pedir a las farmacéuticas más avances

Una alicantina crea una plataforma que sirve de terapia a cientos de pacientes crónicos

MARÍA BONILLO

Vanesa Sánchez tenía 19 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Ahora tiene 36, dos hijos y un marido. Aunque intenta llevar lo que se dice una vida «normal», le es imposible. Las visitas médicas y el constante malestar se lo impide. No tiene trabajo, las indisposiciones que le causan esta enfermedad han hecho que esta joven de San Juan, en Alicante, tenga que depender de un certificado de discapacidad para vivir.

«Al principio te dicen que no te vas a morir, pero que lo vas a tener siempre». La enfermedad de Crohn es una de esas llamadas «raras». En términos numéricos, «no sale rentable a las industrias farmacéuticas invertir en investigación para curar esta enfermedad», sostiene Vanesa, una de las más de 85.000 personas en toda España que la padece.

La enfermedad de Crohn es autoinmune, inflamatoria y crónica, que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Pertenece a la familia de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, como la colitis ulcerosa, que afecta al colon.

Vanesa decidió hace tiempo que no quería continuar este calvario sola. Así que un día abrió una cuenta en Facebook y creó el grupo «C», dedicado a enfermos de Crohn y colitis ulcerosa. Junto a ella, Marta López, de Málaga, dio el empujón definitivo a este grupo, que cuenta con más de 500 usuarios en toda España.

«Creamos la cuenta en noviembre del año pasado, y en menos de seis meses ya teníamos más de 200 usuarios. La gente que entra encuentra a alguien igual que él, con sus mismos problemas. Aunque la familia intente apoyarte, no es lo mismo. Si no lo padecen no saben lo que es», explica Vanesa.



La mejor terapia de grupo


El grupo es la mejor terapia que existe, aseguran estas jóvenes madres. «Los colegas en el trabajo no lo entienden, te preguntan por qué no puedes trabajar y sí ir a la playa a tomar el sol, por ejemplo. No comprenden que vivo pegada a un baño, que mis propias defensas me atacan», explica esta joven angustiada. En los últimos dos años ha tenido tres neumonías y ha estado ingresada varias veces. Sin embargo, ese trajín no le impide cuidar de sus hijos.«Cuando yo no puedo, siempre están los abuelos que echan una mano», explica Vanesa. «Sin la familia un enfermo de Crohn lo tiene difícil», admite.

A pesar de todo el apoyo que recibe de su entorno más cercano, insiste en lo importante que es tanto para ella como para los otros miembros del grupo este espacio en internet. «A veces, prefiero leer los comentarios en la red que escuchar a mi psicóloga», cuenta Vanesa. Se sienten felices con el apoyo mutuo que se prestan unos a otros. «Dentro de la gravedad, esto nos ayuda».

Eligieron un grupo en Facebook porque les parecía más cercano. La amplitud de la red a veces resulta reconfortante. Gente de toda España vierte allí sus miedos, cuentan cómo les ha ido la visita al médico, cómo están reaccionando con la medicación. Encuentran allí el apoyo que ni médicos ni especialistas han sabido o podido dar. El desconocimiento de esta enfermedad les obliga a mantenerse firmes, hasta que sus voces sean oídas por algún laboratorio farmacéutico que quiera dar solución a su desesperación.

12 septiembre 2011

60 personas reman en el Sella a favor de las células madre

El descenso, que busca potenciar esta línea de investigación, contó con la presencia de los piragüistas Manuel Busto y Jana Smidakova





Más de 60 personas, entre los que se encontraban los piragüistas Manuel Busto y Jana Smidakova, participaron ayer en un peculiar descenso del Sella con el objetivo de potenciar la investigación con células madre. Se trata de la primera vez que se realiza esta iniciativa organizada por la Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas (FICEMU) y, a juzgar por los buenos resultados obtenidos -se recaudaron más de 2.000 euros para esta causa benéfica- se repetirá.

Según recordaron los organizadores, «las células madre uterinas se descubrieron en el gijonés Hospital de Jove, pero es una línea de investigación que no avanza al ritmo deseado y si no fuese por entidades como FICEMU estaría parada». «Lo que se busca es encontrar una solución a enfermedades crónicas degenerativas que conllevan pérdida de tejidos como pueden ser el Parkinson, el Alzheimer o la enfermedad de crohn, entre otras. No está asegurado que las células madre vayan a ser la cura a estos males, pero por lo menos hay que intentarlo. Además, todo apunta a que el futuro de la medicina va por este camino», explicaron desde la organización.

Para Jana Smidakova, la experiencia de ayer fue «muy buena». «Apoyarles con nuestra presencia es lo mínimo que podemos hacer por la lucha contra estas enfermedades», señaló la palista olímpica en Pekín.

01 septiembre 2011

Nuevos datos sobre variables genéticas asociadas a enfermedades comunes


La revista Nature publica esta semana el estudio más extenso realizado hasta el momento del genoma humano sobre las variantes genéticas asociadas a los metabolitos (los compuestos bioquímicos que representan el inicio y el final de las reacciones metabólicas).

Los científicos analizaron las influencias de los genes sobre los niveles de más de 250 compuestos que se encuentran en la sangre humana, como los lípidos, los azúcares, las vitaminas o los aminoácidos, cuando descubrieron unas variantes que influían de forma significativa sobre los niveles de estos compuestos, y por ende, sobre los procesos biológicos y patológicos subyacentes.

"Nuestros resultados arrojan luz sobre muchas asociaciones relacionadas con enfermedades que como la diabetes de tipo 2, el cáncer, la gota, la trombosis y la enfermedad de Crohn", indica Nicole Soranzo, investigadora del Instituto Wellcome Trust Sanger (Reino Unido) y una de las autoras del estudio. "Este enfoque puede configurar la terapia o el tratamiento personalizado".

Hasta ahora, los científicos había investigado los niveles de una o varias características metabólicas para facilitar el diagnóstico. El enfoque novedoso de este trabajo es el estudio de una serie mucho más extensa de compuestos bioquímicos más pequeños, para tener una mayor visión de las moléculas que tienen que ver con los síntomas de cada dolencia y aquellas que pueden contribuir a ella.

Con esto, los autores esperaban disponer de una visión más integral que les permitiera comprender mejor la función de las diferentes variantes responsables del desarrollo de la enfermedad. Y lo consiguieron.

"Para mejorar el tratamiento de forma efectiva, tenemos que situar la genética en su contexto biológico. Y mientras intentábamos conseguirlo, identificamos nuevas moléculas de interés que podrían ser significativas desde el punto de visto clínico", explica Karsten Suhre, autor principal que trabaja en el Centro Helmholtz de Munich (Alemania).


Hallazgos de interés

Entre los descubrimientos del equipo se encuentra la relación, hasta ahora desconocida, de la manosa, un azúcar natural, con las variantes asociadas con la diabetes. Esta relación abre una nueva línea de investigación sobre su papel en la diabetes, tanto como factor diagnóstico como en su implicación en el proceso patológico.

También identificaron un mecanismo implicado en la desintoxicación de las sustancias, lo que podría influir en el riesgo de desarrollar enfermedad renal. Este descubrimiento se realizó después de haber encontrado una relación muy significativa con el gen NAT8. Además, su estudio descubrió variantes asociadas con la coagulación y la trombosis.

Los científicos estudiaron la relación de los niveles de metabolito con la respuesta y el tratamiento farmacológicos y demostraron que una variante de un gen llamado ACE, asociado al control de la tensión arterial, podría reducir los efectos del tratamiento. Este dato podría facilitar la identificación de posibles efectos secundarios en ensayos clínicos de fármacos y el desarrollo de nuevas formulaciones para reducirlos.

Esta información estará disponible en Internet de forma pública para que, como fuente de conocimiento, facilite futuras investigaciones, así como la interpretación biológica y clínica de los estudios de asociación del genoma completo.