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Éste es el Blog de la Asociación Accu-Álava, donde publicamos Articulos y Noticias de interés, Cursos on line, Fotos de nuestras actividades y por supuesto admitimos toda clase de ideas, sugerencias y aportaciones. ¡Un blog participativo, un blog muy Accupado!

26 marzo 2011

Médicos del Marcide diseñan una web única sobre el Crohn

 Ana Echarri, responsable de la unidad que existe en el servicio de Digestivo del área sanitaria de Ferrol dedicada en exclusiva a la enfermedad inflamatoria intestinal crónica (mal de Crohn y colitis ulcerosa, sobre todo), presentó ayer en un congreso internacional que se desarrolla en la Fundación Caixa Galicia un proyecto único en el mundo, especialmente importante para los enfermos y los médicos. Se trata de una página web de acceso libre híper especializada en ese tipo de enfermedades intestinales, con bastante incidencia en la población pues cada año aparecen entre 20 y 30 nuevos casos.


La web es como una guía, un atlas audiovisual, o un libro especializado interactivo en el que la unidad ha volcado casos reales de los pacientes que trata. Sus identidades no aparecen, pero sí las técnicas y tratamientos que los especialistas ferrolanos aplican en el enfermo. Las explicaciones detalladas de los casos están acompañadas de imágenes y vídeos que muestran la zona afectada por dentro gracias a la endoscopia.

Es una «herramienta» para los médicos especializados en enfermedades inflamatorias intestinales, subrayó Echarri, quien explicó que «atlas así hay algunos, pero no tan especializados y completos y no muestran los aspectos técnicos en vídeo». El objetivo es dar a conocer la experiencia del servicio de Digestivo y guiar sobre los mejores tratamientos para ciertas patologías. Todo con un sentido práctico.

De momento, la web http://www.endoinflamatoria.com/ está en castellano, pero los planes son traducirla también al inglés para que la proyección de la página sea internacional y puedan tener acceso a ella especialistas de todo el mundo.



El Congreso

Este «proyecto estrella» del servicio de Digestivo del Arquitecto Marcide fue presentado en un congreso médico organizado por el departamento al que asisten más de un centenar de especialistas de España y Portugal. En ese marco quedó constituido el Club Endoscópico Eixo Atlántico


25 marzo 2011


¿Qué es la inflamación?


Foro de enfermos de artritis, espondilitis, fibromialgia, reuma en general, Crohn.

En personas como nosotros, que sufrimos patologías autoinmunes de tipo inflamatorio, conocer como funciona esta nos puede ayudar.

http://artritisespondilitis.forogratis.es/viewtopic.php?f=10&t=257



Hidroterapia de colon

Informacion exhaustiva sobre la hidroterapia de colon, el proceso, dolencias y enfermedades que puede curar, ademas de informacion adicional sobre el analisis del iris y sus beneficios.
http://www.hidroterapiadecolon.es/







22 marzo 2011

Descubren proteína que gatilla colitis ulcerosa y mal de Crohn

Investigadores chilenos hicieron inédito hallazgo a nivel mundial





Esta molécula podría ser un nuevo biomarcador de estas patologías, ayudando en su diagnóstico y evolución.

Un inédito estudio llevaron a cabo investigadores chilenos al descubrir una nueva forma de combatir las enfermedades inflamatorias intestinales, una afección crónica que provoca inflamación e hinchazón en el tubo digestivo o pared intestinal, y generar síntomas como calambres abdominales, sangrado, pérdida de peso, diarrea, fiebre, entre otros. 
Hasta la fecha, el desarrollo de las patologías como la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn, son ocasionadas por múltiples factores (genéticos, ambientales y locales), pero que aún no están completamente determinados, por lo que su causa continúa siendo casi desconocida. 
Sin embargo, tras cinco años de investigación, el estudio realizado en 150 pacientes, y desarrollado en conjunto por la Clínica Las Condes, el Instituto de Ciencias Biomédicas y los servicios de Gastroenterología de la Universidad de Chile y Católica, pudo, y por primera vez en el mundo, caracterizar la presencia de la molécula ST2 en pacientes que padecen la enfermedad inflamatoria intestinal. De esta manera, pudieron comprobar que esta proteína, que se produce naturalmente en el organismo y que actúa como un receptor para la respuesta inmune, se encuentra de manera elevada en los pacientes. 
Este hallazgo, explica el investigador participante del estudio y gastroenterólogo de Clínica Las Condes, Rodrigo Quera, permite tener a la molécula como un nuevo biomarcador de la enfermedad y a partir de ello, en el futuro poder definir el desarrollo, evolución y tratamiento de la enfermedad que se gatilla a partir de los 30 y 40 años de edad, y que tiene un segundo peak a partir de los 60 años.


Mejorar calidad de vida


“Actualmente, para el diagnóstico se utilizan exámenes radiológicos y endoscópicos con biopsias, estos últimos procedimientos muy invasivos. Sin embargo, con este biomarcador sería posible añadir al conjunto de exámenes de sangre requeridos, uno especial en el que se mida la presencia de esta proteína a nivel sanguíneo, y en caso de ser necesario, se daría paso a un examen más invasivo”, explica el especialista.

Este hallazgo es importante, señala, debido a que si bien estas patologías no tiene altas cifras de mortalidad, sí lo tienen en cuanto a morbilidad, provocando un gran impacto en la calidad de vida y genera consecuencias como un alto ausentismo laboral (producto de las recaídas) y "un costo económico muy elevado porque los medicamentos son costosos", indica Quera. 
Por ello es que el equipo a cargo del estudio se acaba de adjudicar un proyecto Fondecyt, para continuar avanzando en esta investigación con el objeto de establecer nuevas vías inmunológicas para tratar la enfermedad. 
Para el investigador, llevar adelante este tipo de investigación es primordial puesto que son patologías que han ido creciendo en el último tiempo. Si bien señala que no hay cifras de prevalencia en la población, explica que "han ido aumentando notoriamente. Los países mientras más desarrollado, mayor es la prevalencia", indica.




21 marzo 2011

LA DIPUTACIÓN ALAVESA ENVÍA A MÁS DE 18.000 PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TARJETA QUE FACILITARÁ TRAMITACIONES Y ATENCIÓN

La Diputación alavesa ha presentado una nueva tarjeta para facilitar los trámites de las personas que tienen reconocida la discapacidad. La remitirá a más de 18.000 personas con un grado de discapacidad igual o superior al 33%.


La tarjeta señala la diputada foral Solaguren- permitirá a la persona usuaria de la misma identificarse como tal, sin tener que disponer en todo momento de la notificación o certificado de discapacidad en papel. El registro de personas con discapacidad es de 19.036 alaveses y alavesas. Más de la mitad, hombres (54,5%).

09 marzo 2011

Anastasia, cantante y valiente


La cantante pop Anastacia reconoce que sufre cáncer de mama

La cantante estadounidense Anastacia, de 29 años, reconoció que sufre cáncer de mama, pero pidió a sus seguidores que no se preocupen ya que es una «luchadora por naturaleza, y nada va a cambiar eso».

Los médicos que están tratando a la cantante confirmaron el diagnóstico con una biopsia que le practicaron la semana pasada, según dijo Anastacia en un comunicado donde dio las gracias a su médico por insistir en que se hiciera una mamografía que, según dijo, salvó su vida.

«Les agradezco la preocupación, pero por favor, no se preocupen. No pienso dejar que esta noticia me deprima», pidió la cantante a sus seguidores

La joven también sufre el Enfermedad de Crohn, una enfermedad intestinal crónica que le diagnosticaron cuando tenía 13 años.

Un portavoz de la cantante dijo que Anastacia pasó los dos últimos dos días ensayando una coreografía para un nuevo vídeo musical y que ayer, miércoles, tenía previsto iniciar la filmación.

Nacida en la ciudad de Chicago, Anastacia Lynn Newkirk comenzó su carrera como bailarina en ‘Club MTV’.

En 1999 fue la finalista en un concurso de este canal de televisión llamado ‘The Cut’, gracias al cual obtuvo su primer contrato con Sony.

Su primer álbum, ‘Not That Kind’ se situó entre los diez discos más vendidos en ocho países asiáticos y europeos, mientras que el sencillo ‘I’m Outta Love’ se convirtió un éxito en Estados Unidos.

Esta valentía demuestra que un mal compartido es menos mal, y no es una vergüenza decir que eres enfermo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.



05 marzo 2011

Células madre adultas para la enfermedad de Crohn

Un tratamiento con células madre adultas se ha comenzado a ensayar en pacientes con fístulas derivadas de la enfermedad de Crohn. La investigación se prolongará durante tres años.


La investigación, que se prolongará durante tres años, cuenta con financiación de una beca FIS.

Un tratamiento con células madre adultas mesenquimales, procedentes del tejido adiposo del propio paciente, se ha comenzado a ensayar en pacientes con fístulas derivadas de la enfermedad de Crohn. Se trata de un ensayo clínico fase l-fase ll cuyo principal objetivo reside en corroborar la seguridad del tratamiento, a la vez que se valora su eficacia en la curación de este tipo de fístulas.

En el estudio participan como investigadores principales especialistas de la Clínica Universidad de Navarra, los doctores Ramón Angós (Digestivo) y Jorge Baixauli (Cirugía General), y del Complejo Hospitalario de Navarra (red pública) con los doctores Antonio Arín y Carlos Jiménez. En breve está prevista la incorporación del equipo del doctor Damián García Olmo, del Hospital La Paz de Madrid, autor de los primeros ensayos sobre este tratamiento. La investigación, que se prolongará durante tres años, cuenta con financiación de una beca FIS (Fondo de Investigaciones Sanitarias) del Ministerio de Sanidad.

Según estudios epidemiológicos, la prevalencia de la enfermedad de Crohn en España es de unos 50 a 100 afectados por cada 100.000 habitantes, de los que entre un 20 y un 60% presentará aparición de enfermedad fistulosa. Pese a que la incidencia de esta complicación es elevada, el tratamiento convencional de curación de la fístula mediante cirugía puede tener, en algunos casos, efectos adversos, especialmente en fístulas perianales (próximas al ano), o un abordaje quirúrgico muy agresivo. De ahí la importancia de buscar alternativas terapéuticas mínimamente invasivas.



La enfermedad y las fístulas

La enfermedad de Crohn es una patología de carácter crónico y autoinmune que provoca la inflamación del intestino. De causa desconocida, entre sus principales síntomas destacan el dolor abdominal, diarreas, fiebre, pérdida de peso, incluso, en ocasiones, hemorragia rectal. No obstante, cada paciente puede manifestar una clínica diferente con presencia de unos u otros síntomas de forma continua o intermitente.

Como se sabe, una fístula consiste en la creación de un trayecto o conexión anormal entre órganos, que en el caso de la enfermedad de Crohn se origina en el tubo digestivo. Suele asociarse a inflamación y propensión a infecciones y secreciones purulentas. "Las fístulas en la enfermedad de Crohn son trayectos que comunican de forma anormal un asa del intestino con otros órganos", precisa el doctor Jorge Baixauli, especialista en Cirugía General de la Clínica.

"La localización más frecuente de éstas fístulas es la zona perianal, incluyendo la afectación vaginal. También puede formarse una fístula entre el intestino y la piel, lo que se conoce como fístula enterocutánea, bien como una evolución de la enfermedad o bien como complicación de una intervención en la que se reseca (extirpa) un tramo de intestino. En todos los casos se produce una importante alteración de la calidad de vida de estos pacientes y, si bien existe posibilidad de curación mediante cirugía, los efectos adversos del tratamiento quirúrgico pueden ser importantes", describe el especialista.



Tratamientos convencionales

El primero de los tratamientos que se indica habitualmente para la enfermedad de Crohn con evolución fistular, tanto perianal como de fístulas enterocutáneas, consiste en la administración de antibióticos y fármacos inmunosupresores.

Cuando este primer abordaje no ofrece un buen resultado, los especialistas prescriben entonces otro tipo de tratamientos. "Desde hace una década se comercializan otros fármacos denominados biológicos, como son el infliximab y, más recientemente, el adalimumab, medicamentos bastante efectivos pero con efectos secundarios", detalla el doctor Angós.

En caso de que fallen todas las terapias descritas es cuando se hace preciso un abordaje quirúrgico. La necesidad de acudir a la cirugía "es la que introduce la posibilidad de este nuevo tratamiento con células madre adultas autólogas (obtenidas del organismo del propio paciente) para intentar curar estas fístulas de un modo menos invasivo", indica.

España ha sido pionera en la introducción de la Terapia Celular en el tratamiento de la enfermedad fistulosa, con el desarrollo completo de tres ensayos clínicos, liderados por el equipo del doctor García Olmo del Hospital La Paz, el último multicéntrico en fase III en el que participó la Clínica Universidad de Navarra.

Las investigaciones precedentes comprobaron que la aplicación de este tipo de preparados celulares autólogos "no desarrollan tumores, no degeneran, ni producen efectos de rechazo ya que se obtienen del organismo del propio paciente al que se le implantan", explica el doctor Angós.



Células madre adultas, un nuevo horizonte

El tratamiento con células madre "abre un nuevo horizonte a los pacientes con fístulas complejas derivadas de la enfermedad de Crohn (perianales, recto-vaginales y enterocutáneas) al proponer un tratamiento relativamente fácil de aplicar, seguro y sin reducción de la función inmunitaria, al contrario que en el caso de las terapias inmunosupresoras o biológicas", confirma el doctor Baixauli.

Una de las características diferenciadoras de este nuevo estudio es la dosis de células que se implanta, entre 5 y 10 veces superior a las hasta ahora probadas en ensayos previos. "Con esta nueva dosis sería esperable un mayor efecto terapéutico sobre la fístula, sin modificar el perfil de seguridad que ya conocemos que ofrecen las células madres autólogas derivadas de tejido adiposo, pudiendo incluso observarse, hipotéticamente, una actuación sobre la enfermedad no sólo a nivel local si no también sistémico", comenta el especialista. Una cuestión que podría resultar importante en el tratamiento general de la enfermedad de Crohn, además del particular de las fístulas, ya que se trata de una dolencia que puede afectar a todo el tubo digestivo, no sólo al intestino.



El ensayo


El ensayo como tal comienza con la selección del paciente para su inclusión en el estudio. A las dos semanas, el cirujano plástico le realiza una liposucción con el objeto de obtener células madre del tejido adiposo que después se cultivarán en el Laboratorio de Terapia Celular de la Clínica Universidad de Navarra. Según describe el responsable técnico del laboratorio, el doctor Enrique J. Andreu, las células madre mesenquimales procedentes de la grasa "presentan unas propiedades inmunomoduladoras que nos interesan para regular la inflamación que se observa alrededor de la fístula en la enfermedad de Crohn, favoreciendo su cicatrización y el cierre del canal fistuloso".

Una vez fraccionado y procesado el tejido graso, el doctor Andreu indica que al cabo de dos o tres semanas de cultivo se obtiene la cantidad necesaria de células mesenquimales. Es entonces cuando se procederá a la administración del tratamiento en dosis inyectables de 200 millones de células, muy superiores a las implantadas en estudios anteriores.

La administración del tratamiento se practica en el quirófano. En el caso más frecuente, el de las fístulas perianales, el protocolo descrito consiste en "localizar el trayecto de la fístula y su comunicación en el interior del ano, limpiar o desbridar su contenido y cerrar dicha comunicación mediante un punto de sutura. A continuación, a través del ano se inyectarán, en las proximidades de la comunicación ya cerrada, la mitad de la dosis celular. La otra mitad se inyectará, a través de la fístula, en las proximidades del conducto con el objeto de conseguir un efecto antiinflamatorio. Se trata de una técnica quirúrgica realmente sencilla", apunta el doctor Baixauli.

Está previsto que tanto la liposucción como el posterior implante quirúrgico de las células madre adultas se realicen de forma ambulatoria con sedación profunda. Posteriormente, una semana después del tratamiento se realizará la primera revisión y después las siguientes, según el esquema que dicta el protocolo, hasta cumplir un año de seguimiento.

"Durante estas revisiones, los especialistas comprobaremos la ausencia de efectos adversos del tratamiento a la vez que valoraremos la evolución hacia el cierre de la fístula, cuestión que se comprobará en la última revisión mediante una prueba de imagen, una resonancia magnética si se trata de una fístula perianal, o un TAC si es enterocutánea", advierte el doctor Baixauli.





02 marzo 2011

Convivir con la enfermedad de Crohn



Sábado. Diez de la mañana. Una profesora de yoga enseña técnicas de relajación. Alrededor de 50 jóvenes escuchan atentamente. Hay bostezos y caras de sueño. La mayoría apenas ha dormido tres horas o cuatro horas porque había que apurar la madrugada. La profesora ordena: 'Tendeos sobre las mantas'. Un alumno le advierte: 'Nos podemos dormir'. El grupo estalla en risas. Bromas, pocas horas de sueño y bostezos.


Son jóvenes como otros cualesquiera. Sin embargo, cada uno tiene detrás una historia de incertidumbres y hospitales que poco a poco van aprendiendo a superar. Son pacientes de Crohn y colitis ulcerosa, dos enfermedades crónicas, autoinmunes, que sólo aparecen en los países desarrollados y sobre las que aún existen demasiadas incógnitas. Participan en las octavas jornadas de convivencia organizadas por la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) y, a juzgar por sus caras, se lo están pasando más que bien.

Juan Antonio Pérez, de 27 años, lo explica: 'Los que estamos en la asociación somos los que mejor llevamos la enfermedad. Hay otros que prefieren ignorarla y eso es peor'. A Juan Antonio le diagnosticaron Crohn a los 14, tras dos años de análisis, pruebas y miedos. Para Sergio Iglesias -que ahora tiene 28 años y fue diagnosticado con 22- uno de los momentos más duros fue precisamente ese periodo previo al diagnóstico: 'Hasta que no recibes información sobre lo que tienes y cómo va a ser tu vida, vives con temor. Eso te genera tensión, la tensión te provoca un brote, eso a su vez más tensión. Es una bola'.

Ambas patologías no son fáciles de entender. Aunque la colitis ulcerosa fue descrita por primera vez en el siglo XIX y la enfermedad de Crohn en 1932, aún se desconocen sus causas. Las dos son enfermedades inflamatorias intestinales. La teoría más aceptada es que el origen es el exceso de higiene del mundo desarrollado. El sistema de defensas tiene que trabajar y como no hay agentes externos que ataquen al cuerpo, se entrena con el propio organismo.

León Pecasse, enfermo de Crohn, médico jubilado del hospital Clínico de Málaga y fundador en 1987 de la primera organización de pacientes que luego sería el germen de la asociación nacional, lo resume con claridad: 'Es un error del sistema de defensas que en vez de atacar a los intrusos ataca al propio cuerpo'.

La ambigüedad de los síntomas y el desconocimiento de estas enfermedades en la atención primaria demora el diagnóstico. 'El médico de cabecera no suele derivarte al especialista hasta que no estás muy mal y cuando te dicen lo que tienes generalmente han pasado un par de años', comenta Juan Antonio. Ambas patologías son crónicas, pero no mortales, aunque tampoco leves. Hay desde pacientes que pueden hacer una vida casi normal hasta otros que llegan a la incapacidad absoluta. En la colitis ulcerosa sólo está afectado el último metro de intestino, en el que aparecen úlceras superficiales que producen sangrado. En la enfermedad de Crohn los problemas van desde la boca hasta el ano y las úlceras pueden perforar las paredes intestinales. Los síntomas de ambas son parecidos: cansancio, dolor abdominal, diarreas, vómitos y molestias articulares.

Tampoco se sabe por qué, pero ambas dolencias aparecen entre los 15 y los 25 años. 'Son jóvenes que están empezando a vivir y a veces tienden a aislarse porque piensan que los demás no los van a entender. Para colmo, en nuestra sociedad lo bonito es ser joven y guapo y esto está asociado a las heces, de modo que se ven como enfermedades feas y la enfermedad domina al enfermo en vez de ser a la inversa. La única clave para superarlo es el conocimiento de la patología', aclara Belén Carnero, psicóloga que colabora con el hospital malagueño. A eso apuntan precisamente estas jornadas.

Sin embargo, en los trabajos suelen ser poco tolerantes. 'Te ponen pegas con las bajas y con esto ocurre que tienes que estar de baja dos o tres veces al año. Además, tienes que acudir a revisiones.. No les compensa', cuenta Antonio Vaquero, de 28 años. Para colmo, los nervios, el estrés y la sobrecarga de trabajo, aunque no son la causa, empeoran la enfermedad. De ahí que muchos jóvenes sufran brotes en época de exámenes.

A poco que se hable con los pacientes o sus familiares aflora otro problema: la sexualidad. Una madre recuerda cómo el primer novio de su hija 'huyó' cuando tuvieron que cortarle un trozo de intestino y ponerle un ano artificial. 'La sexualidad es difícil, a veces no se atreven a que un chico se les acerque. O algo tan simple como irse de vacaciones, si aparece un brote se acabaron las vacaciones. Hace falta mucha comprensión por parte del otro', comenta.

Belén Carnero reconoce que no es fácil sobrellevar la patología, pero asegura que 'se puede controlar si confían en sí mismos, conocen su enfermedad y la asumen'. También si son capaces de enfrentarse a situaciones de estrés. Por eso la clase de yoga. La profesora continúa dando instrucciones en voz baja. Una música suave acompaña sus comentarios. Cualquiera se quedaría frito en unos segundos, pero los jóvenes imitan cada movimiento de la profesora. Todos están tendidos sobre las mantas y ninguno se duerme.



Un reto para 70.000 pacientes

En España hay unos 70.000 pacientes con Crohn o colitis ulcerosa. No todos llegan al quirófano; además, la cirugía no siempre es la solución porque a veces la patología reaparece. La mayoría de los enfermos se tratan con inmunosupresores y corticoides. Recientemente, la biogenética ha desarrollado anticuerpos contra los factores de inflamación, pero cada inyección cuesta 1.800 euros, así que la Seguridad Social las da con cuentagotas y en casos extremos. La inadecuada absorción de los alimentos y los fuertes tratamientos provocan a su vez anemia, fragilidad ósea, lentificación del crecimiento y cansancio. León Pecasse cuenta cómo algunos jóvenes llevan la patología con cierta culpabilidad porque creen que la incapacidad para controlar su estrés es la causa del problema. 'Y no es así, porque los nervios empeoran la enfermedad, pero no son el origen'.

Los psicólogos dan apoyo a los pacientes para que no se depriman, aprendan a convivir con su enfermedad y sepan afrontar situaciones de estrés. Los médicos, sin embargo, reconocen que ambas patologías son tan caprichosas 'como Los Picos de Europa' porque los altibajos son una de sus características. La experiencia de la ACCU indica, no obstante, que el cuidado en la alimentación, la relajación y el conocimiento de la enfermedad contribuyen a distanciar o atemperar los brotes.

Juan Antonio lo lleva sin atisbo de culpa. Afectado desde los 12 años, casi no se recuerda sin la patología. Lleva una vida normal y no se anda con rodeos a la hora de quedar con los