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Éste es el Blog de la Asociación Accu-Álava, donde publicamos Articulos y Noticias de interés, Cursos on line, Fotos de nuestras actividades y por supuesto admitimos toda clase de ideas, sugerencias y aportaciones. ¡Un blog participativo, un blog muy Accupado!

31 enero 2011

La sala Luz de Gas acogerá el 22 de febrero "Crohn-Ik" un concierto benéfico para recaudar fondos para la investigación del Crohn

Luis Ullán


Esta idea surgió de Tanit, una chica de Barcelona que padece la enfermedad de Crohn, y que tras conocer esta situación tuvo la iniciativa de organizar un concierto para recaudar fondos y dar a conocer esta enfermedad.

"No quiero que nadie se encuentre en mi situación, tenemos que encontrar la solución. Y creo que la música es una de las mejores armas para combatir a este pequeño alien llamado Crohn", afirma Tanit. La joven tuvo la idea de este concierto benéfico tras pasar este verano por quirófano por cuarta vez. "Hubo una serie de consecuencias muy desagradables para mi, lo único bueno que saqué de toda esa situación fue la gran idea de organizar un concierto para recaudar fondos para la investigación de nuevos tratamientos para el Crohn", afirma.

La joven (de tan sólo 21 años) añade que su intención "no es solamente recaudar dinero, sino hacer ruido para dar a conocer esta enfermedad, que para muchos es un tema tabú y para otros es simplemente desconocida o un pequeño dolor de barriga". Además muestra a todos aquellos que padezcan dicha enfermedad que "se puede sacar fuerzas de esta triste situación, tenemos que aprender a exprimir al máximo los buenos momentos".

"Ser un enfermo crónico no es el fin del mundo, al contrario, es el inicio de una nueva vida, y cada uno la debemos pintar del color que más nos guste", apostilla.


"LA IUSIÓN ES EL MOTOR QUE LO IMPULSA TODO"

Ella afirma que "el motor que lo impulsa todo es la ilusión, nunca hay que perderla, sin metas no se llega a ninguna parte. Estoy recibiendo un gran apoyo por parte de muchos enfermos y amigos, no sé por qué pero sé que esto es el comienzo de algo muy grande", explica.

Personalidades como Gerard Piqué, Marc Coma, Pereza, Roser Capdevila y el grupo de pop rock Sidonie han donado objetos para una subasta que Tanit reaizará en el portal de Internet e-bay, con el fin de conseguir recaudar fondos para la investigación de dicha enfermedad.

Muchos pequeños negocios y empresarios han donado sus productos para el sorteo que tendrá lugar el dia del concierto. En Youtube se puede encontrar un vídeo en el que la joven explica su situación y cómo surgió la idea de realizar este evento benéfico. El enlace es el siguiente: http://www.youtube.com/watch?v=K2hJmi0-lCg

¿QUÉ ES EL CROHN?

La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica autoinmune en la cual el sistema inmunitario del individuo ataca su propio intestino produciendo un gran inflamación. Frecuentemente la parte afectada es el tramo final del intestino delgado, aunque la enfermedad puede aparecer en cualquier lugar del tracto digestivo. Esta enfermedad fue descrita por primera vez por Giovanni Battista Morgagni (1682-1771). John Berg en 1898 y el cirujano polaco Antoni Leśniowski en 1903[1] describieron más casos de la dolencia. En 1932 la información fue publicada otra vez por Burrill Bernard Crohn y de su apellido proviene el nombre más conocido de la enfermedad. El origen exacto de la enfermedad es desconocido, pero se sabe de factores de carácter genético y ambiental que aumentan el riesgo de padecerla.



Concierto Benéfico CROHN-IK (contra la enfermedad de Crohn)

Se celebrará el 22 de febrero de 2011 en la Sala Luz de Gas de Barcelona a las 20.00 horas, y será presentado por Bruno Oro.

El evento contará con las actuaciones de Manel Fuentes + La Vella Dixieland, Gerard Quintana, Natxo y Sergi Arola, Sidonie Dj Set Axel Pi, Carlos Cros + Axel Pi y Jesús Senra (Sidonie) y La Legendaria Familia Stinson.

Además se celebrará un sorteo y habrá alguna que otra sorpresa.


DONACIONES


Cuenta Corriente "La Caixa" 2100-3042-13-2200527728

Los fondos que se recauden en este concierto benéfico, iran integramente destinados a la investigación de nuevos tratamientos para la enfermedad de Crohn, concretamente a la Fundación del Hospital CLINIC de Barcelona.


28 enero 2011

EL POTENCIAL DE LAS TERAPIAS AVANZADAS




Más de 2.500 ensayos registrados en todo el mundo muestran el potencial de las terapias avanzadas.

- La jornada “La Farmacia hospitalaria ante las nuevas terapias avanzadas” está organizada por el Instituto Roche, con la colaboración del Hospital La Paz y la Universidad Complutense

- Los resultados más positivos se están logrando en cicatrización, enfermedades cardiacas y reparación ósea

- La Paz-IdiPAZ lidera una línea de ensayos de terapia celular para pacientes con fístulas por Enfermedad de Crohn

Madrid, enero de 2011.- El empleo de las terapias avanzadas en el ámbito hospitalario está en una avanzada fase experimental en diversas patologías, tal como reflejan los datos de ensayos clínicos que recoge la página de clinicaltrials, donde se registran la mayoría de los estudios clínicos reglados que se desarrollan en todo el mundo. Así se ha puesto de manifiesto en la jornada “La Farmacia hospitalaria ante las nuevas terapias avanzadas” inaugurada esta mañana en el Hospital Universitario La Paz por Patricia Flores, viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid.

Más de 2.500 ensayos registrados, en diversas fases de desarrollo, muestran el potencial de estas terapias y, a fecha de hoy, existen en todo el mundo casi 3.400 ensayos de terapia experimental con células madre, la mayor parte de ellos empleando células madres adultas. En España, los proyectos de terapias avanzadas coparon el pasado año una parte importante del presupuesto en investigación médica del Ministerio de Sanidad.

Recientemente ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) el primer fármaco para la regeneración del cartílago de rodilla y la Comisión Europea ha declarado el vector lentiviral que contiene el gen de la anemia de Fanconi como un nuevo medicamento huérfano para el tratamiento de pacientes con anemia de Fanconi de tipo A.

Las terapias avanzadas son medicamentos de uso humano basados en genes (terapia génica), células (terapia celular) o tejidos (ingeniería tisular) e incluyen productos de uso autólogo, alogénico o xenogénico. Son considerados medicamentos altamente innovadores y revisten una gran importancia por su alto potencial para tratar enfermedades que hasta el momento carecen de tratamientos eficaces como el cáncer, las enfermedades degenerativas del cartílago o los huesos, los trastornos genéticos, la reparación de los daños postinfarto, los injertos de piel así como problemas inflamatorios e inmunitarios.

Repercusiones clínicas

Las terapias avanzadas, dentro de las cuales se incluyen la terapia celular, la génica, la nanotecnología y la ingeniería de tejidos, empiezan ya a tener repercusiones clínicas. A pesar de que las investigaciones en este campo aún están en fase incipiente, muchos grupos españoles cuentan ya con experiencias positivas que vislumbran nuevas oportunidades para los pacientes e importantes retos para los profesionales de salud. Una de las especialidades que más va a asumir la responsabilidad de afrontar estos cambios y de llevarlos a la práctica clínica es la Farmacia Hospitalaria.

Según la doctora Alicia Herrero, Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria de La Paz, “la jornada, por la calidad y experiencia de sus ponentes, pretende abarcar todos los ámbitos relacionados con los medicamentos considerados como terapias avanzadas”. Se abordan temas que van desde la investigación, a nivel experimental y clínico, hasta los aspectos regulatorios legales necesarios para que se lleve a cabo esta investigación y su posterior autorización de comercialización, sin olvidar las cuestiones éticas que puede plantear su manipulación al contener células o tejidos humanos. Asimismo, se revisan los ámbitos de actuación del farmacéutico de hospital.

Grandes expectativas

En este campo, España no ha perdido el tren y diversos grupos de investigadores, tanto a nivel experimental como clínico, trabajan a diario en los hospitales, universidades y centros de investigación para que estos tratamientos se conviertan en una realidad curativa para los pacientes.

La terapia celular con células madre derivadas de la grasa es ya una realidad y numerosos pacientes se han beneficiado de ella. La Paz lidera una línea de ensayos clínicos en la que participan más de 40 hospitales en 9 países europeos, seis de ellos de la Comunidad de Madrid (La Paz, 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Puerta de Hierro, La Princesa, Clínico San Carlos y Ramón y Cajal) para tratar a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal o enfermedad de Crohn, que sufren los efectos de las fístulas y afectan gravemente a su calidad de vida causándoles limitaciones en el ámbito laboral, personal y afectivo.



Coordinado por el doctor Damián García Olmo, responsable de la Unidad de Terapia Celular del hospital y director del grupo de Terapia Celular y Genometástasis de IdiPAZ, es un tratamiento multidisciplinar en el que además del personal investigador intervienen gastroenterólogos, cirujanos digestivos y cirujanos plásticos. El medicamento se administra en quirófano con un procedimiento rápido de unos 15 minutos que no requiere anestesia general y no implica cirugía invasiva.

Nuevos diseños experimentales

A su juicio, en estos momentos “prácticamente todos los grupos se encuentran inmersos en el desarrollo de ensayos clínicos en fase II e, incluso, algunos grupos vamos finalizando los primeros ensayos en fase III, de los que obtenemos enseñanzas para nuevos diseños experimentales que afiancen el conocimiento”.

Cada vez son más los hospitales y centros de investigación que trabajan en este campo, que generalmente comienza con un ensayo clínico. Por ello, es crucial el cumplimiento de los requisitos necesarios para el desarrollo de ensayos clínicos, los cuales precisan de la atención del ámbito farmacéutico.



El profesor Damián García Olmo recalca que el desarrollo de estos medicamentos vivos debe ajustarse a las normas y al rigor del proceso de los ensayos clínicos, ya que “estos fármacos ofrecen muchas ventajas y tienen muchas peculiaridades, pero para avanzar en el conocimiento minimizando los riesgos de nuestros pacientes es preciso que sigamos estrictamente las reglas del ensayo clínico”.

En su opinión, “España desde el principio ha establecido unos cauces de desarrollo para estos medicamentos muy adecuados”, aunque “tenemos que profundizar sobre la naturaleza de estos medicamentos vivos y entender que en su uso clínico no pueden ser exactamente equiparados con otro tipo de fármacos convencionales.

25 enero 2011

UN TALLER DE REPARACIÓN CELULAR

El Mundo.es


Tienen el potencial de reproducirse infinitamente y, en determinadas condiciones, pueden convertirse en cualquiera de los órganos y tejidos del cuerpo humano. Entre el mito y la ciencia las células madre son una especie de Santo Grial que todo lo cura, pero como sucede en esta leyenda el camino no es fácil. Y la realidad es que ese brillante y prometedor futuro se ha encontrado hasta el momento con numerosos obstáculos que, poco a poco, parece que comienzan a despejarse.


«En el campo experimental –explica Ramón Llull, investigador, cirujano plástico y director de STEM Center– los estudios eran muy esperanzadores, pero cuando comenzaron a transferirse al ser humano siempre nos encontrábamos con el problema de las fuentes para conseguir este tipo de células. Había que hallar una que fuera abundante, rica, accesoria y accesible para diseñar y desarrollar nuevas terapias».

«A principios de los 90 empecé a trabajar en la Universidad de Pittsburg (Pennsylvania, EEUU) –comenta este investigador–, formando parte de un equipo que estudiaba el cáncer y la biología del trasplante y nos dimos cuenta que teníamos la necesidad de células para poder construir y desarrollar nuevas terapias. Recurrimos a la sangre, a la médula ósea, al músculo, pero son fuentes muy limitadas y su extracción no es gratuita para el paciente».

«Sabíamos –continúa el doctor– que la solución estaba en encontra células que pudieran tener una función terapéutica en algún tejido abundante y accesorio como es el adiposo. Y en el año 96 encontramos las células madre derivadas de la grasa. Observamos, también, que tenían la capacidad de reparar, formar vasos y controlar los procesos inflamatorios. Y lo primero que nos sorprendió fue que un tejido conocido sólo como almacén de grasa contuviera una cantidad tan grande de este tipo de células».

El tejido adiposo, abundante ocasionalmente en nuestro organismo, es un tejido del que se puede prescindir sin consecuencias. La grasa se puede extraer fácilmente mediante técnicas de liposucción y contiene numerosas células con capacidades regenerativas y reguladoras de la inmunidad y la inflamación. «La primera manera de usarlas –explica Llull– fue como material de relleno que nos permitiera reconstruir defectos del contorno corporal, enfrentándonos a un problema no resuelto de la cirugía plástica, porque el inconveniente es que el tejido adiposo cuando es implantado por sí solo no prende, se muere, pero si se le añaden estas células se preserva su viabilidad».



Además de la cirugía reconstructiva –como puede ser la de mama tras su amputación por cáncer–, las células madre obtenidas de esta fuente alternativa poseen un gran potencial terapéutico reparando ligamentos, consolidando fracturas, facilitando la cicatrización de heridas o regulando procesos inflamatorios, entre otras aplicaciones. Y a modo de ejemplo, Llull cita el Ontaril, un medicamento basado en las células madre obtenidas del tejido adiposo, que está diseñado para el tratamiento de las fístulas perianales que pueden sufrir los pacientes con enfermedad de Crohn.

«Las células madre adultas –aclara este investigador– están localizadas en un individuo adulto y su función es la de sanear y mantener las funciones vitales. Por el contrario, las embrionarias son aquellas que forman parte de la masa celular interna de un embrión. Y aunque estas últimas tienen la maravillosa capacidad de organizar y desarrollar un ser humano completo, este poder puede convertirse en un problema cuando se introducen en un organismo ya desarrollado, porque estas células, por así decirlo, no se ‘pueden parar’ e intentan crear un organismo completo en un entorno equivocado. Además están los problemas éticos».

Las células madre derivadas de tejido adiposo se pueden obtener fácilmente a partir de un proceso no invasivo –como puede ser la liposucción– a diferencia de lo que sucede con las extraídas de la médula ósea. Además, la aplicación es autóloga (del propio paciente), por lo que podemos disponer de una fuente abundante para nosotros mismos sin problemas de rechazo, ni contaminación.

«Hay unas 800.000 células por centímetro cúbico de grasa –especifica el doctor Llull– y podemos obtener fácilmente tres litros de grasa y procesarlos en poco más de una hora. Para reconstruir una mama se necesitan entre 300 y 700 centímetros cúbicos. La tecnología STEM Center permite obtener células adultas con múltiples propiedades terapéuticas de una forma mínimamente invasiva y sin cicatrices evidentes».

El primer paso es realizar una liposucción, procedimiento que consiste en extraer la grasa del propio paciente, posteriormente ésta se divide en dos partes. Tras su tratamiento por separado (lavado, centrifugado…), de una se obtienen las células madre y de la otra, el material necesario para realizar el injerto. Finalmente las dos partes se mezclan y el resultado obtenido, rico en células madre, es lo que se inyecta a la persona que se somete a esta terapia. Según el cirujano plástico, estas células comienzan un proceso de separación inmediato, empezando a segregar colágeno para reconstruir el andamiaje de los tejidos. «Envían señales a los vasos nutricios circundantes para que crezcan hacia la zona lesionada y, al mismo tiempo, controlan la inflamación que la lesión ha producido».

Desde mediados de octubre la clínica USP Palmaplanas ha puesto en marcha STEM Center, un centro pionero que aplica esta técnica revolucionaria. El grupo científico encargado de este proyecto está formado por un equipo multidisciplinar de ingenieros, biólogos y cirujanos españoles y estadounidenses. De momento, solamente han realizado reconstrucciones de mama –de las 350 que se han llevado a cabo en el mundo, 30 han sido practicadas aquí–, pero están a punto de comenzar con nuevos tratamientos.

Entre los futuros proyectos, Llull destaca, la reparación de fracturas óseas y cartilaginosas, las lesiones tendinosas o los tratamientos a enfermos de SIDA; un grupo de pacientes al que debido a la medicación se le puede reabsorber la grasa subcutánea. El procedimiento sería similar y consistiría en realizar una pequeña cirugía laparoscópica para reconstruir los defectos faciales.

Este equipo fue noticia hace algunos meses por llevar a cabo la primera reconstrucción mamaria completa que se ha realizado a una enferma de cáncer con células madre procedentes de su propio tejido graso. A diferencia de otras técnicas en las que también se emplean células derivadas del tejido adiposo, la utilizada por este grupo precisa una gran cantidad de células. Por esta razón su quirófano está equipado con tecnología propia que permite el procesado de un volumen de más de un litro de tejido graso y produce, en menos de una hora, una cantidad de células que hasta ahora no puede generarse con ningún otro equipamiento.

24 enero 2011

Subvención de la UE para un mejor seguimiento de la enfermedad de Crohn a través de resonancia magnética

por M & C


La colonoscopia es el examen estándar intestinales para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad de Crohn. Es un procedimiento estresante en el que se pasa un tubo flexible provisto de una cámara en el intestino grueso. imágenes por resonancia magnética, por lo tanto a menudo se utiliza como una alternativa para controlar el curso de la enfermedad y cómo está respondiendo al tratamiento. TU Delft se une a seis socios europeos del mundo académico para desarrollar un método objetivo y cuantitativo para la evaluación de estas imágenes por resonancia magnética. La UE ha concedido una subvención de tres millones de euros a este proyecto, que lleva el nombre de vigor + +. Los investigadores esperan que este nuevo método permitirá a los médicos a determinar con mayor precisión el nivel de actividad de la enfermedad en el tiempo y que puede conducir a una reducción en el número de colonoscopias.

Enfermedad autoinmune

Las enfermedades crónicas de los intestinos se encuentran entre los problemas médicos más extendida en el mundo occidental. Más de un millón de europeos sufren de esa enfermedad, en 700.000 casos se diagnostica como un trastorno autoinmune llamado enfermedad de Crohn. Esta enfermedad crónica se caracteriza por la alternancia de períodos de actividad de la enfermedad y redujo. Por tanto, es importante evaluar periódicamente el estado de la enfermedad con el fin de ajustar el tratamiento en consecuencia.

Estresante

Con el fin de evaluar la enfermedad de Crohn, los médicos preguntan a sus pacientes sobre su enfermedad y llevar a cabo una colonoscopia, durante el cual muestras de tejido (biopsia). Sin embargo, las conclusiones extraídas de las respuestas del paciente no siempre son suficientemente fiables. Además, los pacientes experimentan este procedimiento como altamente estresante, ya que el intestino grueso primero tiene que ser limpiado usando laxantes y un tubo flexible provisto de una cámara se pasa al intestino grueso a través del recto. Esto hace que el método menos adecuado para la aplicación regular para efectos de seguimiento.

imágenes por resonancia magnética, por lo tanto se utilizan con más frecuencia para evaluar el nivel de la enfermedad de la actividad. "La evaluación de la resonancia magnética no es muy objetivo en la actualidad", Jaap Stoker, profesor de Radiología de la Universidad de Amsterdam, Centro Médico Académico (AMC), señala. "Objetivo técnicas de evaluación de resonancia magnética nos permitirá utilizar la resonancia magnética para controlar mejor la actividad de la enfermedad para la enfermedad de Crohn. Esto puede entre otras cosas tener un efecto beneficioso sobre los efectos secundarios y los costes derivados de uso de los medicamentos a largo plazo para tratar la enfermedad ".

RM

TU Delft está a punto de unir sus fuerzas con seis socios europeos para desarrollar un nuevo método de evaluación de un proyecto titulado VIGOR + +. Investigador y director del proyecto Dr. Frans Vos, que trabaja en la TU Delft y la AMC explica: "Vamos a investigar métodos objetivos para determinar cuantitativamente la severidad de la enfermedad utilizando imágenes por resonancia magnética. imágenes de resonancia magnética permiten medir el espesor de la pared intestinal, el grado de vascularización y distinguir las diferentes capas del intestino. Estos son todos los indicadores de la medida en que la enfermedad de Crohn activa. Todo lo que se requiere es la administración intravenosa de un medio de contraste. "Continúa" Básicamente se trata de un proyecto TIC. Después de todo, la base es el reconocimiento estadístico de patrones. Para que un propósito de las primeras cosas que tenemos que hacer es analizar grandes cantidades de RM imágenes. "



La puntuación máxima

Dr. Vos está justificadamente orgulloso del proyecto. "Se nos otorgó la máxima puntuación posible en la evaluación de la UE de nuestra propuesta de investigación. En las últimas décadas sólo un proyecto de la UE ha recibido una puntuación más alta. Esto aseguró que fueron seleccionados por delante de alrededor de 480 propuestas de otros.

El consorcio incluye gastroenterología grupos de investigación que están especializados en radiología, análisis de imágenes médicas, modelos, métodos de visualización científica, y la aplicación comercial. TU Delft ha asumido un papel de coordinación en el consorcio y está trabajando conjuntamente en este proyecto con la AMC, el Hospital Universitario College de Londres, ETH Zurich, el Instituto de Zuse en Berlín y las empresas británicas y Biotroncis3D Vodera.

La UE ha hecho una donación de tres millones de euros disponibles para el VIGOR + + proyecto (como parte de su 7 º Programa Marco). El costo total del proyecto será de cuatro millones de euros.


17 enero 2011

ACCU-ÁLAVA EN FACEBOOK


Ya podeis encontrar a Accu-Álava en Facebook, en la página principal del Blog encontrareis el Link para poder añadiros como amigos.

Y buscando amigos he encontrado lo siguiente:

CROHN-IK es un proyecto cuya finalidad es dar a conocer la enfermedad y los enfermos de Crohn mediante acciones divulgativas, conciertos, exposiciones y actos culturales que nos permitan a la vez recaudar fondos que se destinarán íntegramente a nuevas investigaciones de tratamientos para el Crohn.
Las primeras acciones que hemos emprendido son un recopilatorio de fotos de gente en actitud de rechazo hacia la enfermedad (podeis verlas en el álbum "Y TU? COMO RECHAZAS AL CROHN???" en el grupo http://www.facebook.com/pages/Crohn-ik-Que-te-den/130882603632855) y un Concierto cuyos beneficios se destinarán exclusivamente al departamento de investigación del Hospital Clínic de Barcelona, concierto que tendrá lugar el próximo 22 de febrero de 2011 en la Sala Luz de Gas de Barcelona .

Gracias a todos por vuestro apoyo!

14 enero 2011

PAGINA WEB DEL EQUIPO C



Todos sabemos mas o menos lo que es la enfermedad de Crohn.Y tambien sabemos que cada día, salen mas casos a la luz.



Este boletín Informativo que deja la nueva web ( Somos el Equipo C ),ha sido creado para aquellos compañeros que andan perdidos por la Red y por una casualidad de la vida,dan con este rinconcito.


Para que puedan informase de la mala noticia que les dio su medico, para que puedan compartir miedos,alegrias,dudas e informaciones.


Porque estando aquí , nunca te sentirás sol@ .


Aquí en esta web Pagina Web no estamos por animo de lucro, si no para ayudarnos unos a otros y con un único fin:


Que nos escuchen....!!! de una vez.


Gracias a todos.


Que le den!!!!


Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)

10 enero 2011

CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA



 Tanto la ENFERMEDAD DE CROHN como la COLITIS ULCEROSA, son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.

 Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:


Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.


La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.


En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.


Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.


Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.


Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.

 PEDIMOS:


- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.


- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.


- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.


- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.


- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.


No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.


Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.


¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!


Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)