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31 mayo 2010

DIA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL


 El pasado sábado día 29 de Mayo, se celebró el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y para celebrarlo el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETECCU), la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII) y la Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU) asistieron a una videoconferencia entre el Colegio de Médicos de Madrid y el Auditorio de Palma de Mallorca. Durante la sesión, profesionales y pacientes pudieron resolver dudas acerca de esta enfermedad cada vez más presente en nuestra sociedad.





Los pacientes fueron los protagonistas principales de las preguntas y de las recomendaciones de los médicos presentes. “Queremos lanzar un mensaje de conocimiento, conseguir que la sociedad sepa más de la EII para que nos comprenda a los que estamos involucrados en ella, pero no solo médicos sino, sobre todo, al paciente”, resumía al final del acto el Dr. Fernando Gomollón, vicepresidente de GETECCU. “El futuro de los enfermos crónicos es incierto, por eso son ellos los que tienen que dar los pasos fundamentales. El estado no siempre tendrá recursos para ellos y puede que el paciente tenga que arreglárselas solo”.



Para fomentar ese conocimiento de la EII que se impulsa desde GETECCU está en marcha el proyecto de creación de una Academia de las Enfermedades Inflamatorias Crónicas Intestinales (EICI). “Se trata de una entidad de divulgación para aumentar el conocimiento que la sociedad en su conjunto debe tener para que se haga el caso necesario a estos enfermos”, comentaba el Dr. Gomollón.



Unidades especializadas

 Desde GETECCU también se está trabajando en la Acreditación de las Unidades de Referencia de la EII. “Estamos realizando el proyecto para homogeneizar el concepto de una unidad monográfica para tratar esta enfermedad –explicó el Dr. Joaquín Hinojosa, presidente de GETECCU- Existe una gran necesidad de llevar a cabo un manejo integral e interdisciplinar de los pacientes, por lo que disponer de estas consultas monográficas es fundamental”.

Las ayudas sociales y las peticiones de invalidez e incapacidad también preocupan a los pacientes. El Dr. Xavier Calvet, del Hospital de Sabadell de Barcelona, fue el encargado de explicar cómo se llevan a cabo esas valoraciones: “Las peticiones se hacen por vía administrativa, así que dependen mucho de cada autonomía. Son los jueces los que valoran, más desde el sentido común que desde el punto de vista médico, la discapacidad de la persona, basándose en su imposibilidad para realizar su trabajo concreto. Se tiene en cuenta el conjunto de las enfermedades que tenga el paciente, no solo la EII”.

Puntos concretos en los que los jueces basan sus decisiones son la existencia de ostomías, incontinencias, dolores abdominales o número de diarreas, pero “los informes siempre tienen que reflejar cómo los síntomas afectan al trabajo concreto que desarrolla esa persona”.

De este punto surgió en la mesa de debate la iniciativa de realizar un documento base para que los médicos sepan qué puntos deben poner obligatoriamente en un informe de solicitud de incapacidad ante un juez. Desde GETECCU se comprometieron a llevarlo a cabo y hacerlo llegar a los especialistas.

14 mayo 2010

Segunda jornada del XVII Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica




-Inciden en el diagnóstico precoz como elemento fundamental para iniciar un tratamiento temprano 

 Alicante, mayo de 2010.- “En todos los centros que tratan la enfermedad inflamatoria intestinal en pacientes pediátricos, estamos viendo un aumento muy importante de la incidencia. A principios de los años 90 diagnosticábamos entre 4 ó 5 casos al año y ahora estamos llegando a los 25 casos anuales, por lo que es una realidad que va en aumento”.

Bajo esta premisa fundamental se ha desarrollado la ponencia del Dr. Javier Martín de Carpi, experto del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona, en la segunda jornada del XVII Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP); jornada dedicada a la disciplina de la Gastroenterología y, más específicamente, a la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).



En este sentido, como ha afirmado el presidente de la Sociedad, el Dr. Luis Peña, “se trata de una enfermedad emergente en España y que preocupa a los pediatras, puesto que está despuntando y cada año aumentan los casos. De ahí la importancia de abordar en este congreso el manejo de estos pacientes y las nuevas terapias”.

En su conferencia, el Dr. Carpi ha señalado el importante esfuerzo investigador que se está realizando en la actualidad para mejorar la calidad de vida de estos niños, optimizando los nuevos tratamientos que están surgiendo; adaptando los tratamientos que emplean los gastroenterólogos de adultos e intentando en todo momento preservar la balanza entre riesgo y beneficio de los fármacos. “En definitiva, estamos cuidando mucho al paciente pediátrico, prestando mucha atención a su crecimiento y desarrollo, para que llegue a la edad adulta sin consecuencias graves de la enfermedad”.

 
En cuanto a los nuevos tratamientos, Martín de Carpi ha explicado la existencia de tratamientos nutricionales enterales que son efectivos cuando se dan como dieta exclusiva, durante períodos de 6 a 8 semanas, y que pueden reducir la necesidad de fármacos antitiinflamatorios. Además, ha destacado también otros fármacos que disminuyen la inmunidad, puesto que se trata de una enfermedad con una base inmunológica y se activa por una alteración del sistema de defensas. Otros medicamentos actúan bloqueando específicamente algún paso de la cadena inflamatoria, como ha explicado el especialista.

“Es muy importante que la sociedad se sensibilice”, ha indicado, “y que los pediatras de Atención Primaria se conciencien para diagnosticarla pronto, con el fin de iniciar un tratamiento eficaz lo antes posible, que pueda mejorar el pronóstico a largo plazo o frenar la actividad de la enfermedad. Debemos tener en cuenta, además, que cada paciente pediátrico requiere un tratamiento individualizado, no todos responden a los mismos fármacos, por lo que hay que seleccionar mucho lo que administramos a cada niño”.


A pesar de que todavía no hay datos fiables en España, es una enfermedad que se ha diagnosticado tradicionalmente entre adultos jóvenes de entre 25 y 30 años, y que cada vez se está viendo que debuta más en niños, desde los primeros meses de vida hasta los 18 años, la mayor parte de ellos en la franja comprendida entre los 10 y los 11 años.

 
Una patología crónica que desestabiliza la dinámica familiar

La enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad crónica, que se caracteriza por inflamación a nivel del intestino. Dentro de esta entidad se engloban la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, que son patologías diferentes, pero caracterizadas ambas porque requieren tratamiento probablemente de por vida. Al afectar al intestino, conllevan pérdida de peso, alteración del crecimiento, diarreas, pérdida de apetito, cansancio y afectación importante en los niños.

 
La enfermedad influye considerablemente en la dinámica familiar, “muchos niños no pueden ir al colegio y los padres tampoco al trabajo, porque están con el niño en el hospital o tienen que cuidarlo. Una asignatura pendiente que tenemos es dar un soporte global a estos enfermos crónicos; a todos los enfermos crónicos pediátricos, pero especialmente, a todos los que cursan su enfermedad con tantos brotes y de manera inesperada, que recaen de hoy para mañana”, ha apuntado Martín de Carpi.