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Éste es el Blog de la Asociación Accu-Álava, donde publicamos Articulos y Noticias de interés, Cursos on line, Fotos de nuestras actividades y por supuesto admitimos toda clase de ideas, sugerencias y aportaciones. ¡Un blog participativo, un blog muy Accupado!

30 diciembre 2010

ACCU Y GETECCU

ACCU España y GETECCU han sido ganadores en el apartado "Iniciativas de Concienciación y Educación Sanitaria" en los Premios 2010 a la Mejor Iniciativa de Servicio al Paciente de la Fundación Farmaindustria, por el proyecto "Sincrohnízate" realizado conjuntamente.





http://youtu.be/HmBlWvvn2pw


18 noviembre 2010

ACCU MURCIA FORZADA A CERRAR




Nuestros compañeros de ACCU Murcia nos han remitido la siguiente nota


Hola a todos:

 
El presente e mail es para informaros de la situación que en este momento se está viviendo en Murcia. Esta semana se han aprobado los Presupuestos Generales de la Región de Murcia para 2011, en los cuales los fondos destinados a nuestro colectivo(discapacidad) han sufrido un recorte del 82 %. Con este recorte nos condenan al cierre inminente de la asociacion y de la mayoria de las asociaciones de discapacidad de la Región de Murcia, pues con este recorte no podemos seguir manteniendo los servicios que hasta ahora veníamos prestando. Tenemos previstas movilizaciones con el fin de manifestar nuestro gran desacuerdo con estos presupuestos que van a poner fn al moviemiento asociativo en nuestra región e intentar una solución urgente para esta situación.

 Os adjunto el enlace donde podeis leer la noticia en prensa:

http://www.laverdad.es/murcia/v/20101118/region/recortes-ponen-contra-cuerdas-20101118.html


15 octubre 2010

14 septiembre 2010

AHORA TRANSPLANTE DE BACTERIAS

El traspaso de flora intestinal en ratas abre la puerta a tratar enfermedades como la de Crohn o la colitis ulcerosa

 
El intestino humano está poblado por unos 10 millones de bacterias. Pertenecen a más de 1.000 especies diferentes y los científicos apuntan a que la ausencia de algunas de ellas está relacionada con enfermedades intestinales inflamatorias que hoy en día no tienen cura, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, que afectan a una de cada 200 personas. Como si de un bosque a repoblar se tratase, el trasplante de flora intestinal (nombre común para la microbiota) permitiría reintroducir las especies ausentes.



De momento, se ha dado un paso adelante al conseguir trasplantar la flora intestinal casi completa de una rata en el tracto intestinal de otra. Para que no hubiese dudas sobre la disparidad en su ecosistema digestivo, las dos se criaron en granjas y con condiciones diferentes. A la rata donante se le extrajo una fracción de su microbiota mediante cirugía en el ciego, el primer tramo del colon. "Es la flora más interesante, la que degrada la fibra y obtiene las vitaminas de los alimentos", explica Francisco Guarner, uno de los autores del trabajo realizado por el Instituto de Investigación de Vall d'Hebrón, en colaboración con la Universidad Pompeu Fabra y la Howard Hughes Medical School. "Si algún día se llegase a hacer en humanos, la extracción sería aún más sencilla, mediante colonoscopia", precisa Guarner.
 La mucosa se filtró y se trasplantó a la rata receptora, que solo tuvo que ingerir el preparado. Dos días antes se le administró medicación para disminuir la acidez del estómago y evitar que en un primer instante desapareciesen las nuevas bacterias.
 Tres meses después del trasplante, la receptora tenía casi las mismas especies que la donante. Ahí reside parte del mérito de la investigación: conseguir que las defensas no aniquilen a las nuevas inquilinas durante un largo periodo. Con la ingesta de prebióticos y probióticos también se logra reintroducir bacterias, pero no persisten en el tiempo, apunta Guarner.

Se podrá probar en humanos cuando se conozca mejor qué bacterias concretas intervienen en estas enfermedades inflamatorias. Es decir, cuando se pueda concretar qué debe contener la flora del donante para beneficiar, y no perjudicar, al receptor. Para ello, habrá que esperar a que se acabe el proyecto Metahit, un mapa completo de los microbios del tracto intestinal y su interacción con los genes de otras células. Las bacterias también interfieren en el comportamiento de las defensas (que en las enfermedades intestinales atacan por equivocación al intestino). "Con este mapa podremos hacer cambios complejos en la flora", apunta Guarner. El especialista cree que también servirá para tratar otras enfermedades en las que la presencia o la ausencia de ciertas bacterias resulta crucial. Entre ellas, la diabetes, la obesidad, algunas alergias e incluso el cáncer de colon.

Se sabe ya que en el intestino de los enfermos de Crohn no se encuentra una especie de bacterias necesarias para el buen funcionamiento del tracto intestinal, las fermicutes. Hasta ahora se han hecho otros intentos para manipular el ecosistema bacteriano del intestino. El año pasado se reportó con éxito el caso de un adulto enfermo con diarrea severa al que se le transfirió la flora de otro ser humano utilizando las heces. "Es un solo caso aislado", observa Manchanh. "Las bacterias de las heces no son las más interesantes. Las más activas se encuentran en el ciego, tal y como demuestra Metahit", puntualiza Guarner.

El hospital Clínic de Barcelona anunció el año pasado que había conseguido resetear el sistema inmune de un enfermo de Crohn con un autotrasplante de médula ósea, dándolo así por curado. Se trata de una intervención más agresiva, pero exitosa con algunos pacientes. Entre un 1% y un 2% de afectados de Crohn serían candidatos a recibir esta terapia.



10 septiembre 2010

PROFESIONALES DEL HOSPITAL VIRGEN MACARENA (SEVILLA) IMPULSAN UN ATLAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE CROHN QUE SE DIFUNDIRÁ MUNDIALMENTE.





La obra, editada en inglés para su distribución internacional, ha sido realizada en colaboración con especialistas de varios países y en ella se hace un amplio análisis de la enfermedad y sus técnicas diagnósticas.

El Profesor Juan Manuel Herrerías, jefe del servicio de Digestivo del Hospital Universitario Virgen Macarena, ha impulsado el `Atlas of Crohn's Disease'; (Atlas de la Enfermedad del Crohn), un compendio actualizado sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal que ya está disponible para los especialistas de hospitales y médicos de atención primaria que trabajan con pacientes afectados por esta patología. Esta obra pretende difundir de forma práctica y gráfica los progresos en las técnicas diagnósticas de la Enfermedad de Crohn, para así entenderla y manejarla mejor.

Cada año se diagnostican en España alrededor de 8.000 nuevos casos de la esta enfermedad, una patología que está aumentando en los países occidentales. El pico de incidencia más importante se sitúa entre los 15 a 30 años, lo que genera una importante demanda de información entre los profesionales médicos para conocer a fondo esta patología.


El doctor Herrerías ha contando para la realización del Atlas con la colaboración del adjunto de su servicio el doctor Federico Argüelles-Arias, así como de destacados especialistas estadounidenses en aparato digestivo, en concreto, los profesores Brotman y Giannella, ambos de la prestigiosa Sociedad Americana de Gastroenterología.

El Atlas, que ha sido escrito en inglés para distribuirlo a nivel mundial, ha contado también con la participación de autores de distintas nacionalidades, además de los estadounidenses, concretamente de España, Francia, Alemania y Portugal, que han aportado su inestimable experiencia a los 15 capítulos de los que consta esta obra. La exposición del Atlas está estructurada de manera que los textos tengan una buena referencia en imágenes gráficas, además del correspondiente apoyo bibliográfico.

Técnicas

La obra contiene diferentes capítulos con una descripción de la Enfermedad de Crohn; técnicas radiológicas; la endoscopia convencional y enteroscopia, tanto de doble balón como simple; la cápsula endoscópica y la enfermedad en la edad pediátrica. También contiene varios capítulos que versan sobre la comparativa entre las distintas técnicas diagnósticas, un algoritmo para optimizar la evaluación de este tipo de pacientes, así como los posibles errores en el diagnóstico de esta enfermedad.
 El Atlas hace un amplio análisis del estado actual de la Enfermedad de Crohn, y del manejo de las nuevas técnicas diagnósticas, lo que lo convierte en un referente mundial sobre el tema. Las imágenes editadas al respecto presentan una alta calidad, lo que permite el estudio de las diferentes técnicas endoscópicas. El prólogo, escrito por el presidente y el vicepresidente del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, Joaquín Hinojosa y Fernando Gomollón, respectivamente, desgrana la importancia de las imágenes en el diagnóstico de esta enfermedad y valora de forma muy positiva el trabajo desarrollado.

La Enfermedad de Crohn está aumentando en los últimos años y destaca el crecimiento en las dos primeras décadas de la vida del afectado. La prevalencia en Andalucía superará los 16.000 casos, frente a los 100.000 que se esperan en España. Los expertos estiman su incidencia en la población sevillana en seis casos por cada mil habitantes.


Por ahora, no hay terapia que cure esta patología puesto que se desconoce la causa de su aparición, pero sí se puede controlar la actividad de la enfermedad y conseguir que el paciente tenga una buena calidad de vida. En este sentido, el desarrollo de unidades especializadas contribuye a la mejora de la atención sanitaria y beneficia al enfermo.


Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Virgen MacarenaEl servicio de Digestivo del hospital, en el que se atendieron en 2009 a 4.388 pacientes en consulta, cuenta con la llamada Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que nació con el deseo de integrar y mejorar la asistencia sanitaria y social de las personas afectadas por la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn. Se trata de una unidad con vocación de apertura, dirigida a todas las personas e instituciones que de una u otra manera están relacionadas con estas patologías.
 Su finalidad redunda en la mejora de la atención recibida por los usuarios, facilitando el acceso a las últimas técnicas y pautas terapéuticas usadas en el tratamiento de su enfermedad; unificando el proceso asistencial medico psíquico y social para mejorar la perspectiva de salud que tiene el ciudadano; ayudando a elaborar protocolos específicos a partir de estudios de calidad contrastados por técnicas con evidencia científica y ofreciendo un servicio eficaz y resolutivo, adaptado a las necesidades del sistema y a las últimas tecnologías.

12 julio 2010

PACIENTES CON COLITIS ULCEROSA, VIAJEROS DOBLEMENTE PREVENIDOS


Los viajes de verano, también para los enfermos crónicos.


- Los pacientes con colitis ulcerosa no tienen por qué renunciar a casi ningún viaje por su enfermedad, pero deben planificarlo bien y consultar a su médico para evitar riesgos y situaciones que puedan influir en su salud

- Un podcast con una entrevista a un experto y recomendaciones específicas para viajar, nuevo recurso de gran ayuda para los pacientes en www.colitisulcerosahoy.com.


Madrid, julio de 2010.- Con la llegada del verano, los viajes cobran protagonismo y los desplazamientos están presentes en las vidas de la mayor parte de las personas, y también en la vida de los enfermos crónicos, aunque con un mayor nivel de previsión. Los pacientes que padecen colitis ulcerosa pueden viajar, pero deben prestar especial atención a los preparativos para evitar situaciones que puedan provocar la aparición de los síntomas de su enfermedad.


En este sentido, el Dr. Antonio López-San Román, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Gastroenterología del Hospital Ramón y Cajal, afirma que “estar doblemente prevenido resulta crucial porque las enfermedades a las que los viajeros se exponen suponen un doble riesgo para los pacientes con colitis ulcerosa y en ellos pueden manifestarse de manera más grave”. Es el caso de la diarrea del viajero, que sufren el 20-70% de las personas que viajan a lugares con unas condiciones sanitarias diferentes, pero que afecta más gravemente a las personas con colitis ulcerosa que toman una medicación que reduce las defensas. Consultar al doctor antes de viajar puede servir para evitar la diarrea o para saber qué hay que hacer en el caso de que finalmente se sufra.


Podcast con una entrevista al experto en Gastroenterología
Para ayudar a los pacientes a preparar bien su viaje y sus vacaciones, la página Web www.colitisulcerosahoy.com pone a disposición de los internautas una batería de consejos en formato podcast en el que el Dr. López-San Román recomienda cómo deben preparar los viajes los enfermos de colitis ulcerosa, y qué consideraciones generales deben tener en cuenta.


Pasaporte Médico
En la Web www.colitisulcerosahoy.com el paciente también puede descargarse el “pasaporte médico”, un documento que el paciente puede rellenar y llevar consigo en su viaje, para así facilitar la asistencia médica que pueda necesitar en el destino. Se trata de un informe médico lo más actualizado posible, con su diagnóstico, la extensión de la enfermedad, el grado de actividad, el tratamiento que recibe y el nombre del principio activo, ya que en ocasiones, el nombre comercial de los fármacos cambia en función de los países. Llevar el “pasaporte médico” a mano es una recomendación de la Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) ya que sirve de orientación al personal sanitario del país de destino y permite ahorrar pruebas diagnósticas innecesarias.

Además del “pasaporte médico, el paciente con colitis ulcerosa no debe olvidar meter en su maleta algunos elementos muy importantes que evitarán la aparición de brotes, como por ejemplo, dosis de reserva de su tratamiento habitual. Tal y como afirma el Dr. Antonio López San Román, “siempre hay que llevar medicación suficiente para el viaje, y además, medicación de reserva para utilizarla si fuese necesario como en el caso de pérdida de vuelo, averías en el coche o cualquier otra eventualidad. El paciente de colitis ulcerosa tiene que estar doblemente prevenido”. Igual de importantes son los consejos que el paciente debe seguir sobre la manera de conservar los fármacos correctamente durante el tiempo que pase fuera de su domicilio. El Dr. Antonio López San Román, explica que “en general, las medicaciones para la colitis ulcerosa aguantan perfectamente dentro de la maleta pero existen algunas excepciones, como las que se administran en inyección subcutánea o los supositorios, que precisan una pequeña nevera de viaje o asegurarse de que se va a tener acceso a una nevera en el destino.


Principales recomendaciones
El Dr. López-San Román recomienda a los pacientes con colitis ulcerosa que “comenten su viaje con el médico, que cuiden la dieta, las bebidas, especialmente el agua, y que no se fatiguen en exceso. Además el paciente debe tener en cuenta que debe tener algún tipo de asistencia médica asegurada, sea con la tarjeta internacional o con un seguro privado y sus acompañantes estar al corriente de la enfermedad para poder ayudar en caso de complicación”.
Respecto al seguro de viaje, es importante que los pacientes no olviden su tarjeta sanitaria aunque viajen por el interior de España. Si el destino es uno de los países de la Comunidad Europea, es fundamental llevar la Tarjeta Sanitaria Europea (TSE) para recibir asistenta sanitaria en igualdad de condiciones que el resto de habitantes del país en el que se encuentre sin coste alguno. Si no la lleva, tendrá que pagar la consulta.
Para los destinos que quedan al margen de los países que tienen concierto sanitario con España (Comunidad Europea y algunos más) es muy recomendable que los pacientes con colitis ulcerosa dispongan de un seguro de asistencia en viaje, o si el paciente tiene seguro privado, que se informe de los convenios con las compañías de otros países. El Dr. López San Román explica que “las situaciones inesperadas pueden ocurrir y en el caso de los pacientes de colitis ulcerosa, al igual que en otras enfermedades crónicas, resulta muy importante ser prevenido”.

1. Planee su viaje de acuerdo a su salud
2. No tiene por qué privarse de ningún tipo de viaje, pero ha de tener cuidado y ser prevenido
3. Comente con su médico el destino de su viaje, si precisa vacunas, tratamientos preventivos u otras medidas
4. Cuide la dieta y las bebidas
5. No se fatigue en exceso
6. Tenga en cuenta que debe tener algún tipo de asistencia médica asegurada, sea con la tarjeta internacional o con un seguro privado
7. Recuerde las medidas específicas en cuanto a diarrea del viajero, vacunaciones y trombosis venosas
8. Sus acompañantes deben saber que padece usted la enfermedad, para ayudar en caso de complicación



14 junio 2010

DESCUBREN UNA SUSTANCIA QUE PUEDE AYUDAR A LA REMISIÓN DE LA COLITIS ULCEROSA




Investigadores de la Universidad McMaster, en Canadá, han identificado un compuesto químico de carácter lipídico, la prostaglandina D2, que en niveles elevados puede favorecer la remisión de la COLITIS ulcerosa, según han publicado en la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences'.


 Los niveles elevados de esta sustancia química ya se habían detectado previamente en ratones con esta enfermedad, que habían conseguido una rápida cicatrización y remitir la enfermedad a largo plazo. Según ha explicado el profesor de Medicina de la Michael G. DeGroote School of Medicine, John Wallace, uno de los autores de este estudio, "los niveles de prostaglandina D2 sólo eran elevados en aquellos pacientes en remisión a largo plazo". Además, como sugiere este experto, este hallazgo explica también que se trata de un "factor clave" en la prevención de nuevos episodios de esta enfermedad inflamatoria intestinal, que afecta a 100.000 personas en Canadá. La mayoría de la gente se cura, aunque normalmente requieren la extirpación de parte del colon. Igualmente, puede dar lugar a un nuevo tratamiento para la enfermedad intestinal inflamatoria que promueva la producción de la prostaglandina D2, ha explicado Wallace, así como también "es perfectamente posible que estos resultados puedan extenderse a la enfermedad de CROHN".

10 junio 2010

PLAN 2000 MRW



Plan 2000, creado exclusivamente para que personas con alguna discapacidad puedan disponer de un envío
gratuito al mes de un solo bulto, tanto como emisor o receptor del Servicio Urgente 14. Desde y hasta cualquier lugar de Andorra, España, Gibraltar y Portugal.
Envío de hasta 5 Kg y que la suma de sus tres lados no exceda del metro y de 2 kg. para Baleares, Canarias, Ceuta y Melilla. A través del Servicio Urgente 14. Los impuestos, arbitrios y prestaciones complementarias no son gratuitos.
Exclusivo para personas con alguna discapacidad. Para hacer uso de este Servicio, el beneficiario del
mismo, debe presentar su Carné o Certificado de Discapacidad (éste consta de dos hojas, en la primera
figura el porcentaje de minusvalía y en la segunda el diagnóstico de la misma, que es confidencial y no se le

debe solicitar) o de cualquier documento oficial que acredite esta condición.
Se beneficiarán de las mismas garantías aseguradoras y niveles de calidad que ofrecen el resto de Servicio
MRW.
Se admitirá únicamente un envío al mes de un solo bulto.
En el Plan 2000 no se pueden realizar terceras ciudades de forma gratuita, ya que es el remitente o destinatario quién debe presentar el Certificado de Minusvalía.
Este Servicio se recoge y se entrega en domicilio. Los impuestos, arbitrios y prestaciones complementarias no son gratuitos, deberán ser abonados por el Cliente a tarifa normal/vigente. Los pesos máximos admitidos para cada envío serán:


Andorra, España peninsular, Gibraltar y Portugal hasta 5 kg; (Baleares, Canarias, Ceuta y Melilla hasta 2 kg Y qué la suma de sus tres lados (alto, largo y ancho) no exceda el metro.
En el caso que el envío sobrepase estos límites se podrá ofrecer la tarifa Plan Ayuda para cada fracción de 5 ó 2 kg siguientes, o por cada fracción de 50 cm, hasta alcanzar el máximo de peso y medidas.


Si necéstan trasladar un perro guía o de asistencia, podrán realizar el traslado de forma gratuita mediante el Plan Amigo, presentando la documentación del animal.
En caso que un envío llegue con demora o se extravíe se indemnizará con un cupón gratuito. Si el envío en cuestión supera un puente y por lo tanto el Cliente ha abonado las fracciones adicionales, en caso de demora, se indemnizará con tres cupones gratuitos y en caso de pérdida con diez.
En el caso de que un envío deba devolverse a origen, (pasados los 15 días, por disitntas causas, destinatario
ausente, dirección incorrecta ... ) este Servicio se realizara a tarifa Plan Ayuda a cargo del remitente.


01 junio 2010

ESPERANZA AGUIRRE inaugura un simposio internacional sobre inflamación intestinal en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda .


El hospital Puerta de Hierro es centro de referencia en el ámbito nacional e internacional en el tratamiento de EII. Fuentes de la Comunidad de Madrid explicaron a Europa Press que el centro hospitalario cuenta con una consulta específica que trata a una media de 5.000 consultas al año con EII, que padecen la 'enfermedad de Crohn' y la 'colitis ulcerosa'.

 La presidenta regional, Esperanza Aguirre, inauguró hoy en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda el 'II Symposium Internacional sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)'. El congreso, que se celebra hoy y mañana en el complejo sanitario cuenta con la presencia de especialistas de esta enfermedad y ponentes de "primer nivel" en el ámbito internacional.


El hospital Puerta de Hierro es centro de referencia en el ámbito nacional e internacional en el tratamiento de EII. Fuentes de la Comunidad de Madrid explicaron a Europa Press que el centro hospitalario cuenta con una consulta específica que trata a una media de 5.000 consultas al año con EII, que padecen la 'enfermedad de Crohn' y la 'colitis ulcerosa'.
En su intervención, Aguirre resaltó que el Symposium reúne a científicos de "gran relevancia". Entre otros citó al doctor Hanauer, director del servicio de gastroenterología del hospital Universitario de Chicago y al doctor Panaccione, de la universidad Oeste de Canadá.
La presidenta hizo alusión al "encomiable" trabajo del doctor Luis Abreu, jefe del servicio del servicio de gastroenterología. "Su impulso a la unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que es una de las más activas de España, le hicieron merecedor en 2008 de la cruz de honor de plata de la sanidad madrileña", indicó.


Con todo ello, resaltó que las EII "han crecido de forma muy significativa en las sociedades occidentales" y que el simposio servirá, entre otras cuestiones, para analizar "en qué medida" esta enfermedad está relacionada con el "estilo de vida que llevamos, con los factores genéticos o ambientales".


Desde la Comunidad de Madrid indicaron que el simposio es la "expresión del compromiso" del servicio de Gastroenterología del Hospital, que "ha ido creando" una escuela en el tratamiento de esta enfermedad, cuyo tratamiento es "cada vez más complicado" con la "continua" aparición de nuevos fármacos, más potentes y con "mejores resultados", pero con áreas de conocimiento que "todavía hay que resolver". Por este motivo, afirmaron, casi un tercio del programa del simposio se centra en los tratamientos biológicos.


CONSULTA MONOGRÁFICA
El servicio de Gastroenterología del Hospital Puerta de Hierro cuenta con una consulta monográfica sobre EII. Asimismo, cuenta con una base de datos de más de 1.000 pacientes con colitis ulcerosa y con enfermedad de Crohn. Asimismo, el servicio ha habilitado una sala de endoscopias para tratar de forma específica a los pacientes con estas patologías. Cada año, se realizan más de 5.000 consultas con pacientes afectados por esta enfermedad, lo que significa que cada semana acuden 100 pacientes al hospital para seguir su tratamiento.


Fuentes hospitalarias relataron que lo "más difícil" de la EII es el manejo "adecuado" de los pacientes, por lo que el simposio también está orientado a la práctica clínica. Además de las sesiones habituales en este tipo de congresos, se presentarán dos casos clínicos con un debate posterior al respecto. En su segunda edición, este simposio se configura como "el más importante" foro de encuentro y debate sobre esta patología.
"Esta enfermedad es, sin duda, el campo más apasionante de la gastroenterología, y requiere una actualización constante, por lo que se hacen necesarios foros como este, en los que poder descubrir, aclarar, revisar y debatir los diferentes aspectos que hacen de la práctica clínica diaria en EII el reto más emocionante en el que trabajan los profesionales sanitarios de esta especialidad", concluyeron estas fuentes.

31 mayo 2010

DIA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL


 El pasado sábado día 29 de Mayo, se celebró el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y para celebrarlo el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETECCU), la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII) y la Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU) asistieron a una videoconferencia entre el Colegio de Médicos de Madrid y el Auditorio de Palma de Mallorca. Durante la sesión, profesionales y pacientes pudieron resolver dudas acerca de esta enfermedad cada vez más presente en nuestra sociedad.





Los pacientes fueron los protagonistas principales de las preguntas y de las recomendaciones de los médicos presentes. “Queremos lanzar un mensaje de conocimiento, conseguir que la sociedad sepa más de la EII para que nos comprenda a los que estamos involucrados en ella, pero no solo médicos sino, sobre todo, al paciente”, resumía al final del acto el Dr. Fernando Gomollón, vicepresidente de GETECCU. “El futuro de los enfermos crónicos es incierto, por eso son ellos los que tienen que dar los pasos fundamentales. El estado no siempre tendrá recursos para ellos y puede que el paciente tenga que arreglárselas solo”.



Para fomentar ese conocimiento de la EII que se impulsa desde GETECCU está en marcha el proyecto de creación de una Academia de las Enfermedades Inflamatorias Crónicas Intestinales (EICI). “Se trata de una entidad de divulgación para aumentar el conocimiento que la sociedad en su conjunto debe tener para que se haga el caso necesario a estos enfermos”, comentaba el Dr. Gomollón.



Unidades especializadas

 Desde GETECCU también se está trabajando en la Acreditación de las Unidades de Referencia de la EII. “Estamos realizando el proyecto para homogeneizar el concepto de una unidad monográfica para tratar esta enfermedad –explicó el Dr. Joaquín Hinojosa, presidente de GETECCU- Existe una gran necesidad de llevar a cabo un manejo integral e interdisciplinar de los pacientes, por lo que disponer de estas consultas monográficas es fundamental”.

Las ayudas sociales y las peticiones de invalidez e incapacidad también preocupan a los pacientes. El Dr. Xavier Calvet, del Hospital de Sabadell de Barcelona, fue el encargado de explicar cómo se llevan a cabo esas valoraciones: “Las peticiones se hacen por vía administrativa, así que dependen mucho de cada autonomía. Son los jueces los que valoran, más desde el sentido común que desde el punto de vista médico, la discapacidad de la persona, basándose en su imposibilidad para realizar su trabajo concreto. Se tiene en cuenta el conjunto de las enfermedades que tenga el paciente, no solo la EII”.

Puntos concretos en los que los jueces basan sus decisiones son la existencia de ostomías, incontinencias, dolores abdominales o número de diarreas, pero “los informes siempre tienen que reflejar cómo los síntomas afectan al trabajo concreto que desarrolla esa persona”.

De este punto surgió en la mesa de debate la iniciativa de realizar un documento base para que los médicos sepan qué puntos deben poner obligatoriamente en un informe de solicitud de incapacidad ante un juez. Desde GETECCU se comprometieron a llevarlo a cabo y hacerlo llegar a los especialistas.

14 mayo 2010

Segunda jornada del XVII Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica




-Inciden en el diagnóstico precoz como elemento fundamental para iniciar un tratamiento temprano 

 Alicante, mayo de 2010.- “En todos los centros que tratan la enfermedad inflamatoria intestinal en pacientes pediátricos, estamos viendo un aumento muy importante de la incidencia. A principios de los años 90 diagnosticábamos entre 4 ó 5 casos al año y ahora estamos llegando a los 25 casos anuales, por lo que es una realidad que va en aumento”.

Bajo esta premisa fundamental se ha desarrollado la ponencia del Dr. Javier Martín de Carpi, experto del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona, en la segunda jornada del XVII Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP); jornada dedicada a la disciplina de la Gastroenterología y, más específicamente, a la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).



En este sentido, como ha afirmado el presidente de la Sociedad, el Dr. Luis Peña, “se trata de una enfermedad emergente en España y que preocupa a los pediatras, puesto que está despuntando y cada año aumentan los casos. De ahí la importancia de abordar en este congreso el manejo de estos pacientes y las nuevas terapias”.

En su conferencia, el Dr. Carpi ha señalado el importante esfuerzo investigador que se está realizando en la actualidad para mejorar la calidad de vida de estos niños, optimizando los nuevos tratamientos que están surgiendo; adaptando los tratamientos que emplean los gastroenterólogos de adultos e intentando en todo momento preservar la balanza entre riesgo y beneficio de los fármacos. “En definitiva, estamos cuidando mucho al paciente pediátrico, prestando mucha atención a su crecimiento y desarrollo, para que llegue a la edad adulta sin consecuencias graves de la enfermedad”.

 
En cuanto a los nuevos tratamientos, Martín de Carpi ha explicado la existencia de tratamientos nutricionales enterales que son efectivos cuando se dan como dieta exclusiva, durante períodos de 6 a 8 semanas, y que pueden reducir la necesidad de fármacos antitiinflamatorios. Además, ha destacado también otros fármacos que disminuyen la inmunidad, puesto que se trata de una enfermedad con una base inmunológica y se activa por una alteración del sistema de defensas. Otros medicamentos actúan bloqueando específicamente algún paso de la cadena inflamatoria, como ha explicado el especialista.

“Es muy importante que la sociedad se sensibilice”, ha indicado, “y que los pediatras de Atención Primaria se conciencien para diagnosticarla pronto, con el fin de iniciar un tratamiento eficaz lo antes posible, que pueda mejorar el pronóstico a largo plazo o frenar la actividad de la enfermedad. Debemos tener en cuenta, además, que cada paciente pediátrico requiere un tratamiento individualizado, no todos responden a los mismos fármacos, por lo que hay que seleccionar mucho lo que administramos a cada niño”.


A pesar de que todavía no hay datos fiables en España, es una enfermedad que se ha diagnosticado tradicionalmente entre adultos jóvenes de entre 25 y 30 años, y que cada vez se está viendo que debuta más en niños, desde los primeros meses de vida hasta los 18 años, la mayor parte de ellos en la franja comprendida entre los 10 y los 11 años.

 
Una patología crónica que desestabiliza la dinámica familiar

La enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad crónica, que se caracteriza por inflamación a nivel del intestino. Dentro de esta entidad se engloban la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, que son patologías diferentes, pero caracterizadas ambas porque requieren tratamiento probablemente de por vida. Al afectar al intestino, conllevan pérdida de peso, alteración del crecimiento, diarreas, pérdida de apetito, cansancio y afectación importante en los niños.

 
La enfermedad influye considerablemente en la dinámica familiar, “muchos niños no pueden ir al colegio y los padres tampoco al trabajo, porque están con el niño en el hospital o tienen que cuidarlo. Una asignatura pendiente que tenemos es dar un soporte global a estos enfermos crónicos; a todos los enfermos crónicos pediátricos, pero especialmente, a todos los que cursan su enfermedad con tantos brotes y de manera inesperada, que recaen de hoy para mañana”, ha apuntado Martín de Carpi.



11 enero 2010

INVESTIGADORES ASTURIANOS DESCUBREN EN GIJÓN UN TIPO DE CÉLULAS QUE ABRE AL MUNDO UN NUEVO HORIZONTE TERAPEÚTICO PARA LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Gijón, 11 de Enero de 2010.

A partir del descubrimiento de estas células madre uterinas se podrán desarrollar nuevas terapias contra enfermedades humanas para las que todavía no hay cura.

El laboratorio de investigación, pionero en la región, ocupará las instalaciones de la Unidad de Investigación del Hospital de Jove y comenzará a funcionar a pleno rendimiento durante la segunda quincena de este mes de Enero.
Uno de sus objetivos es el de emplear a investigadores asturianos que actualmente se encuentran fuera de la región.
La empresa biotecnológica Projech Science to Technology, en colaboración con la Unidad de Investigación del Hospital de Jove, en Gijón, a cargo del doctor Francisco Vizoso, ha descubierto un tipo de células presentes en el útero humano con un extraordinario potencial terapéutico. Estas células, llamadas por los investigadores HAMPs (Human Adult Myometrial Precursors), se comportan como células madre somáticas, dando lugar a tejidos que, en principio, no tienen relación alguna con el útero, como el hueso o las neuronas.

En los tests de laboratorio, estas células tienen propiedades únicas: a partir de una sola muestra, se puede generar suficiente material celular como para “fabricar” un órgano en el laboratorio o como para desarrollar una terapia celular completa. Los investigadores afirman que este sólo hecho las convierte en el mejor candidato aparecido en muchos años para desarrollar nuevas terapias contra enfermedades humanas sin cura en la actualidad, como Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Diabetes, Enfermedad de Crohn Parkinson, Lupus, y otras muchas enfermedades crónicas.



Expertos del Grupo Gallego de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, EIGA, han presentado en Santiago de Compostela la obra “Terapias Biológicas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, una herramienta útil para el profesional sanitario que se encuentra cada día ante dudas sobre la necesidad de empleo de tratamientos biológicos y su combinación con fármacos inmunomoduladores y ante cuestione que los propios pacientes les trasladan.

“Se trata del primer libro en España, y muy posiblemente en el mundo, que reúne toda la información en torno a la terapia biológica”, ha comentado el Dr. Javier Castro, Presidente del Grupo EIGA y Jefe del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Arquitecto Marcide‐Novoa del Ferrol.


Las terapias biológicas son la última generación de fármacos desarrollados para trata las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) y han supuesto un gran avance en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en las fases más severas de la enfermedad. Actúan modificando de forma selectiva el sistema inmunitario; como cualquier fármaco que modifica las defensas, su uso debe realizarse siempre bajo un estricto control médico.

“Existe un antes y un después en el tratamiento de la EII. La aparición y desarrollo de la terapia biológica ha mejorado de forma muy significativa la calidad de vida del paciente de EII y la historia natural de la enfermedad. Su eficacia y seguridad han ampliamente demostradas en diversos ensayos clínicos”, añade el
Dr. Castro.

INVESTIGADORES ASTURIANOS DESCUBREN EN GIJÓN UN TIPO DE CÉLULAS QUE ABRE AL MUNDO UN NUEVO HORIZONTE TERAPEÚTICO PARA LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Gijón, 11 de Enero de 2010.

A partir del descubrimiento de estas células madre uterinas se podrán desarrollar nuevas terapias contra enfermedades humanas para las que todavía no hay cura.

El laboratorio de investigación, pionero en la región, ocupará las instalaciones de la Unidad de Investigación del Hospital de Jove y comenzará a funcionar a pleno rendimiento durante la segunda quincena de este mes de Enero.
Uno de sus objetivos es el de emplear a investigadores asturianos que actualmente se encuentran fuera de la región.
La empresa biotecnológica Projech Science to Technology, en colaboración con la Unidad de Investigación del Hospital de Jove, en Gijón, a cargo del doctor Francisco Vizoso, ha descubierto un tipo de células presentes en el útero humano con un extraordinario potencial terapéutico. Estas células, llamadas por los investigadores HAMPs (Human Adult Myometrial Precursors), se comportan como células madre somáticas, dando lugar a tejidos que, en principio, no tienen relación alguna con el útero, como el hueso o las neuronas.

En los tests de laboratorio, estas células tienen propiedades únicas: a partir de una sola muestra, se puede generar suficiente material celular como para “fabricar” un órgano en el laboratorio o como para desarrollar una terapia celular completa. Los investigadores afirman que este sólo hecho las convierte en el mejor candidato aparecido en muchos años para desarrollar nuevas terapias contra enfermedades humanas sin cura en la actualidad, como Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Diabetes, Enfermedad de Crohn Parkinson, Lupus, y otras muchas enfermedades crónicas.



Expertos del Grupo Gallego de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, EIGA, han presentado en Santiago de Compostela la obra “Terapias Biológicas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, una herramienta útil para el profesional sanitario que se encuentra cada día ante dudas sobre la necesidad de empleo de tratamientos biológicos y su combinación con fármacos inmunomoduladores y ante cuestione que los propios pacientes les trasladan.

“Se trata del primer libro en España, y muy posiblemente en el mundo, que reúne toda la información en torno a la terapia biológica”, ha comentado el Dr. Javier Castro, Presidente del Grupo EIGA y Jefe del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Arquitecto Marcide‐Novoa del Ferrol.


Las terapias biológicas son la última generación de fármacos desarrollados para trata las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) y han supuesto un gran avance en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en las fases más severas de la enfermedad. Actúan modificando de forma selectiva el sistema inmunitario; como cualquier fármaco que modifica las defensas, su uso debe realizarse siempre bajo un estricto control médico.

“Existe un antes y un después en el tratamiento de la EII. La aparición y desarrollo de la terapia biológica ha mejorado de forma muy significativa la calidad de vida del paciente de EII y la historia natural de la enfermedad. Su eficacia y seguridad han ampliamente demostradas en diversos ensayos clínicos”, añade el
Dr. Castro.